Beretning fra Seniorseminar 2019

Lørdag den 21. september mødte 23 (senior) blødere og pårørende op på hotel OPUS i Horsens, til en weekend med hyggeligt samvær samt foredrag om nogle spændende og relevante emner for denne gruppe.

Vi startede lørdagen med frokost, hvor alle lige kunne hilse på hinanden og opdatere hinanden på, hvordan det er gået siden sidst.

Første foredrag var ”Nyeste viden om kroniske smerter” v/fysioterapeut Mads Madsen, samt personlige erfaringer mht. smerter, og hvordan man kan håndtere dem, af tidligere bestyrelsesmedlem Henrik Kjeldberg. Begge deltog i juni måned i et europæisk møde, om nye metoder for forståelse og behandling af kroniske smerter hos blødere. En af de ting Mads Madsen talte meget om, var at smerte er lige så meget en psykisk tilstand som bare en fysisk følelse. Smerter føles mere, hvis man er stresset, ked af det eller på anden måde ikke er på toppen. Henrik Kjeldberg fortalte om, hvordan fysisk træning hjælper ham, med at holde de værste smerter i skak, og hvordan fysisk udfoldelse/sport gør ham ”glad i låget” og derved hjælper ham med at udholde smerterne bedre.

Eftermiddagen blev brugt på et tur ned af memorie lane, med tidligere formand Terkel Andersen.Terkel fortalte om, hvordan foreningen opstod og selvfølgelig om den tid, han stod ved roret, som begyndte i 1985. En af de helt store kampe (blandt mange) var selvfølgelig HIV/AIDS-sagen, som kørte fra midt 80’erne til et stykke ind i 90’erne.

Aftenen blev sluttet af med en dejlig middag og en tur i baren, hvor snakken gik livligt, på trods af meget dyre drinks.

 

Søndagen startede med en dejlig morgenbuffet, med alt hvad hjertet (maven) kunne begære.

Derefter var der nyt fra Danmarks Bløderforening v/bestyrelsesmedlem Morten Skovhus Eriksen. Nogle af de punkter, som blev taget op, var:

  • Akutsituationer: Dialog med hæmofilicentrene, vedr. bekymringerne om dette.
  • Telemedicin: Status på udviklingen af app’en for registrering af medicinforbrug og kontakt til centrene
  • Blødererstatningsfonden: Der er sendt en anmodning til sundhedsministeren i juni, om tilførsel af ekstra midler til fonden.
  • Kvinder og blødersygdom: Øget fokus i både Danmark og internationalt på kvinder, både bærere og kvinder med mild hæmofili/vW/ITP og andre sjældne blødersygdomme.
  • Jubilæum 2020: Foreningen fylde 50 år i 2020.

Resten af dagen stillede advokat Allan Steen Lynge op og fortalte om problematikker omkring testamenter og om sit arbejde for ankestyrelsen. Allan har blødersygdom i familien. Der var stor spørgelyst omkring testamenter og arveregler, og Allan kom godt omkring og fik givet alle deltagere lidt mere viden om et ellers svært og kompliceret emne. Allan sluttede af med at give et indblik i ankestyrelsens arbejde, og på hvilke grundlag de tager deres beslutninger.

Seminaret sluttede med en god frokost samt et farvel og på gensyn.

Evalueringen af weekenden lød på, at det var gode og relevante emner, som blev taget op, og alle deltog engageret. Alle ytrede ønske om, at der blev gjort lidt mere, for at få flere til at deltage i disse arrangementer, bestyrelsen vil gøre sit til at hjælpe med dette blandt andet ved at række ud til tidligere deltagere.