Telefonen er aldrig på lydløs

Da Axel var otte måneder fandt lægerne ud af, at han havde hæmofili A i svær grad. Det betød en stor omvæltning i hverdagen for familien Fredslund Møller, der har taget de nye udfordringer med oprejst pande.

Tilbage i 2017 oplevede Lonnie og Per, at deres lille søn Axel begyndte at få mange blå mærker og store knuder på kroppen. De kontaktede egen læge og fik at vide, at der skulle tages en blodprøve. Hverken Per eller Lonnie tænkte på det tidspunkt, at deres barn fejlede noget. Hverdagen med to børn går hurtig, så først tre uger efter fik de taget blodprøverne. To timer efter blodprøverne fik de at vide, at den var helt gal. På kort tid gik Per og Lonnie fra at være forældre til en sund dreng til en dreng med en sjælden sygdom. Blodprøverne viste nemlig, at Axel havde hæmofili A i svær grad.

Alt det her skete en mandag, kan jeg tydeligt huske. Efter vi fik diagnosen, havde vi nogle dage, hvor vi var i voldsom krise. Vores liv gik fuldstændig i stå, for det var nu en helt anden hverdag, vi skulle til at forholde os til,” fortæller Lonnie.

”Vi kendte ikke rigtig til hæmofili, da der ikke har været tidligere tilfælde i nogle af vores familier. Så pludselig står man i en situation som forældre, hvor man ikke kan gøre fra eller til, for man vil jo altid kun sine børn det bedste,” tilføjer Per.

 

Medicin hver anden dag
I hverdagen står hele familien op og giver Axel sin forebyggende medicin. Men det er kun Lonnie, der stikker Axel i den port (port-a-cath), han har fået opereret ind.

Per har det den dag i dag meget svært med nåle og hospitaler. For da storesøster Liva var tre måneder gammel, blev hun opereret i maven, og familien boede på H. C. Andersens Børne- og Ungehospital i Odense i en kort periode. Men da Axel fik diagnosen hæmofili, ramte det Per.

Eftervirkningerne da Axel blev diagnosticeret ramte mig hårdt. Jeg har det utrolig svært med sygehuse og får det fysisk dårligt, når vi nærmer os hospitalet. Men jeg ved, at jeg en dag godt kan stikke ham, men lige nu er det mig, der sidder med Axel og sørger for, at han har det godt og bliver underholdt, mens Lonnie stikker ham,” forklarer Per.

Per valgte at gå til psykolog på Rigshospitalet, og det hjalp ham.

”Jeg fik nogle værktøjer med og lærte, at når jeg oplever de her situationer, hvor jeg får det fysisk dårligt, så skal jeg fokusere på det, der hjalp Axel, og det har hjulpet mig,” tilføjer han.

Storesøster Liva, der i dag er fire år gammel, plejer også at hjælpe til. Hun sørger for at spisebordet bliver tørret godt af, og så kigger hun nogen gange med over skulderen.

”Liva har heldigvis taget det enormt godt, men nok fordi at det er blevet til en rutine herhjemme. Hun ved godt, at Axel er lidt mere skrøbelig, men det betyder ikke, at der ikke er den typiske søskendekærlighed mellem dem. Liva har også været med inde på hospitalet og siger altid, at når vi skal ind på Rigshospitalet, så skal vi ind til Axels hospital,” fortæller Lonnie og smiler.

Når Axel bliver stukket ligger hans faktorniveau på cirka 80 %, mens niveauet allerede ligger på 60 % efter en time og aftager derefter løbende. I andet døgn ligger faktorniveauet på 8 % procent.

”Det kom bag på os, hvor hurtigt faktorniveauet falder. Men på trods af den hurtigt aftagende virkning, behøver vi ikke give ham mere medicin end hver anden dag,” siger Per.

 

Planlægning, planlægning og planlægning
I dag er Axel 1,5 år og går i vuggestue i Slagelse Kommune. Det er svært at se på Axel, at han fejler det mindste. Det eneste, der umiddelbart afslører, at Axel ikke er som andre børn i hans alder, er den fine lille hjelm, han har på hovedet.

”Han ligner og er en bulderbasse, som mange andre drenge i den alder,” siger Lonnie og griner.

Selvom om det udefra godt kan se ud som om, at familiens hverdag ligner alle andre børnefamiliers hverdag, så gør den langt fra det.

Det kræver enormt meget planlægning, fordi Axel skal have sin medicin hver anden dag omkring kl. 7 om morgenen, så vi er altid lige to skridt foran hele tiden,” siger Per og tilføjer: ”Vores telefoner er heller aldrig på lydløs, og vi har den altid på os. Hvis de ringer fra vuggestuen, så er det bare afsted, og her har begge vores arbejdspladser været meget forstående.”

Det betyder ifølge Lonnie og Per, at selvom de er på arbejde, så vil de altid have en følelse af konstant latent alarmberedskab. Lonnie er i år gået ned på deltid, for at kunne hente Axel lidt før, men har fået tabt arbejdsfortjeneste af kommunen.

Lonnie og Per planlægger, at bedsteforældrene også skal lære at stikke Axel. Det vil nemlig betyde, at bedsteforældrene vil kunne passe Liva og Axel i længere tid end en enkel dag.

 

      

 

På ferie for første gang
Familien på fire skal i år ud og rejse. En tur der har været meget, der talte for og imod, og som i den grad har krævet sin indre planlægger hos både Per og Lonnie.

Vi har gjort os mange tanker og overvejelser, nok mere end vi ville gøre normalt. Først overvejer man, hvilket land man skal rejse til, og hvordan man vil have det i maven, hvis man bliver indlagt på et hospital i udlandet,” siger Lonnie.

For det er ikke bare at tage ud og rejse, når man har et barn med en sjælden sygdom. Det kræver et brev fra sygehuset, der godkender, at familien må medbringe medicin og nåle i bagagen og håndbagagen. Der ud over er der flere ting, der skal tages højde for i forhold til rejse- og sygeforsikring, når man har et barn med hæmofili.

”Det er ikke i alle lande, at de har hæmofiliafdelinger, så vi har også været nødsaget til at lave et grundigt undersøgelsesarbejde, inden vi besluttede os for, hvor vi ville rejse hen,” siger Per.

 

Inddragelse af vuggestuen

Da Axel startede i vuggestue holdte Lonnie og Per et møder med pædagogerne i forhold til, hvordan de skulle forholde sig til Axel. Pædagogerne har også været med inde på Rigshospitalet, inden han startede, hvor de kunne stille de spørgsmål, de måtte have, og en sygeplejerske fortalte omkring det at have hæmofili A.

”Pædagogerne siger, at det har givet dem en tryghed. De skal jo også lige lære Axel at kende og vide, at der ikke sker noget, når han slår sine ben ind i en bænk. Han skal ikke pakkes ind i vat, for så lærer han heller ikke noget motorisk,” forklarer Lonnie.

Der er lavet en aftale om, at vuggestuen skal ringe til Lonnie og Per, hvis der sker noget. Med mindre det er hovedet, han slår, eller der er voldsomme blødninger, så skal de tage direkte kontakt til Rigshospitalet, som hjælper og giver rådgivning over telefonen. Der er bevilget ekstra støttetimer på Axel, så der altid er ekstra øjne på ham, og hvis der skulle sker noget alvorligt, kan en pædagog tage med ham ind på hospitalet.

 

Hvad nu hvis…

Når ens barn får diagnosticeret hæmofili A, sætter det mange bekymringer i gang. Men med tiden er Lonnie og Per blevet stærkere til at håndtere situationer og bekymrer sig ikke lige så meget som tidligere. Men til at starte med så det anderledes ud, forklarer Per:

”Til at starte med tænkte vi hele tiden, hvad nu hvis, hvad nu hvis. Jeg tror, det er en proces, man skal igennem, for vi ved jo godt begge to, at det ikke nytter noget at være bekymrede døgnet rundt. Jeg tror på, at vi de første måneder har været en del fraværende over for familie og venner. Fordi ikke nok med at vi blev forældre igen, så blev vi forældre til et barn med en sjælden sygdom”.

Familien Fredslund er så småt kommet videre fra de mange negative tanker, men det har hjulpet ikke at holde tingene for sig selv.

”Vi snakker rigtig meget sammen herhjemme, nok mere end vi gjorde før, vi fik Axel. Men vi har også fundet ud af, at alle børn kommer til skade, om de har en blødersygdom eller ej,” fortæller Lonnie.

På trods af en hverdag med meget planlægning og medicin, så forsøger familien i Slagelse at tage tingene så godt, som de nu kan.

Selvom vi har de ekstra bekymringer, så lever vi også en leverpostej-hverdag med to børn, der smiler og har det sjovt,” siger Lonnie.

 

Gode råd til nye forældre

Det er allerede som nybagt forældre en kæmpe omvæltning at få et barn, men det fylder pludselig mere, når ens barn har en sygdom. Lonnie og Per Fredslund har et par gode råd til forældre, der lige har fundet ud af, at deres barn har en blødersygdom.

”For os føltes det rigtigt at være åben omkring situationen. Brug andre familier i samme situation, som også har et barn på nogenlunde samme alder og så sparre med dem i forhold til, hvad de oplever i hverdagen, turene til hospitalet, samtaler med kommunen osv.,” siger Lonnie.”Og ikke mindst, kig på dit barn, når det er allerhårdest og se, at de faktisk trives og har det godt,” tilføjer Per.

 


Skrevet af Siska Bengtsson
Oprettet december 2019