Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Livet med en meget sjælden blødersygdom

Hvordan takler andre at leve med en meget sjælden blødersygdom?


Alene med Glanzmanns

Dorthe Mørch har den sjældne blodpladesygdom, Glanzmanns Trombasteni. Læs om hendes oplevelser med sygdommen.

Som andre blødere

Selvom Daniel Jensen har den sjældne blødersygdom faktor VII-mangel, ser han ikke de store forskelle på sin egen sygdom og hæmofili A eller B.

Mette har hæmofili C

Mette Overballe har faktor XI-mangel, også kaldet hæmofili C. Sygdommen påvirkede især hendes barndom, men er blevet mildere med tiden.

Kun to i verden med samme sygdom

Jette Jensen og hendes søsters blodpladesygdom er så sjælden, at de så vidt vides, er de eneste to, der har den.

EKSEMPLER PÅ MEGET SJÆLDNE BLØDERSYGDOMME

  • Glanzmanns Trombasteni
  • Bernard-Souliers syndrom
  • Hæmofili C
  • Faktor VII-, X- og XIII-mangel

Hvad betyder det at leve med blødersygdom?

Livet med blødersygdom

Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom. 

BløderNyt

BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.