Fem årtier

Bløderforeningens historie er i høj grad blødernes historie. En lang rejse fra kåd optimisme ved faktormedicinens indførelse til stor dysterhed og sorg, da hiv-katastrofen rammer. Efter mørke år viser foreningens livskvalitetsundersøgelser en positiv udvikling for danske blødere. Livskvalitetsundersøgelse fra 2012 viser, at der for første gang i historien i Danmark er en ældre generation af blødere, hvis gennemsnitsalder nærmer sig almenbefolkningens. Men hver generation har sine særlige forudsætninger og udfordringer, som det er vigtigt, at vi som forening støtter op om i fremtiden.

70’erne: Faktormedicinens revolution
Danmarks Bløderforening bliver stiftet den 14. december 1970 på Sundby Hospital i København. Formålet er at skabe netværk mellem danske blødere og deres familier og skabe rum for råd, vejledning og ny viden. Initiativtager og hospitalsforvalter Jørgen Lang, der selv er far til en bløderdreng, bliver valgt som foreningens første formand. 140 medlemmer kommer til allerede det første år.

I foreningens første årti indtræder en revolution i blødernes behandling: Faktorkoncentraterne kommer til. Før den tid var lange indlæggelser, invaliderende blødninger og tabet af søskende og forældre en næsten uundgåelig del af livet som bløder. Det gjorde det ikke alene svært at gennemføre en uddannelse, opretholde et job og i det hele taget føre et aktivt liv. Det gjorde også, at bevidstheden om døden og den invaliderende sygdom var meget stærk. Det betød for mange et liv præget af angst og ringe livskvalitet.

De frysetørrede produkter, der kan opbevares i køleskabet og dermed gør hjemmebehandling mulig, revolutionerer livet som bløder. Op igennem 70’erne stiger optimismen, hvorfor håbet om forebyggende behandling og dermed et liv uden skader og blødninger begynder at tage form. Ting, der før var umulige, bliver mulige, Det giver mod på nye udfordringer og udfoldelser, og Bløderforeningen afholder sin første sommerlejr for bløderbørn i 1978.

80’erne: Fra mistanke til erkendelse
Indgangen til 80’erne er lovende. Faktormedicinen har revolutioneret livet som bløder op igennem 70’erne. Men i 1984 brister drømmen, da det står klart, at mange blødere er smittet med hiv og hepatitis via deres livsvigtige medicin. Allerede i 1981 finder man blødere i USA, der er hiv-smittede, og man ved, at måden, man producerer og distribuerer faktormedicinen på, medfører en betydelig risiko for bløderne.

1980’erne er en rejse fra mistanke til erkendelse af katastrofens omfang. I løbet af disse år smittes 91 blødere med hiv og 177 med hepatitis C. I 1987 lægger Danmarks Bløderforening sag an ved de danske domstole for at afklare ansvaret. Medicinalfirmaer, Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeren bliver alle hevet ind i sagen.

Sideløbende med at katastrofen håndteres, lykkes det at skaffe midler som dels gør det muligt at ansætte en sekretær, en psykolog og en socialrådgiver i sekretariatet, og dels gør det muligt at afholde de første weekendseminarer for forældre/børn og hiv-smittede.

90’erne: Internationalt fokus

Der er fart over feltet i foreningen også i 90’erne. Blødersagen kører for fuld tryk med mediedækning og politiske diskussioner på højt niveau. Det er en tid præget af forfærdelig meget sorg og dysterhed. Stemningen sætter dagsordenen for foreningens arbejde dette årti.

Østre Landsrets afgørelse falder først i 1995. Udfaldet bliver, at de involverede myndigheder og medicinalfabrikker frikendes for erstatningsansvar. Men én af tre blødere, der anker afgørelsen til Højesteret, får medhold. Bløderne får tilkendt en godtgørelse fra den danske stat, og Folketinget giver en officiel beklagelse.

Samtidig begynder Bløderforeningen at vende blikket ud mod verden og genoptager det internationale samarbejde, som blev indledt allerede i 1962, da World Federation of Haemophilia (WFH) blev stiftet i Moltkes Palæ i København. Langt ind i 90’erne er fokus for samarbejdet at undgå en gentagelse af 80’ernes hiv-katastrofe. Motivationen for det internationale samarbejde er vidensdeling og ulandsarbejde.

Det europæiske samarbejde (European Haemophilia Consortium, EHC) bliver indledt i slutfirserne og formaliseres i begyndelsen af 90’erne. Danmarks Bløderforening har formandskabet i 1993-1999. Terkel Andersen var blevet indvalgt i WFH’s bestyrelse i 1992, hvor han sad frem til 2002.

Samarbejdet med De Samvirkende Invalideorganisationer (i dag Danske Handicaporganisationer) giver anledning til Bløderforeningens ulandsarbejde i Indien. Foreningen involverer sig også kortvarigt i ulandsprojekter i Litauen og Albanien.

00’erne: Blikket vendes hjemad igen

I 00’erne er Bløderforeningen solidt etableret og går ind i et mere roligt årti. Blødersagen er afgjort. Hiv-medicinen viser sig virksom for de fleste blødere, og det er igen muligt at tænke fremad. For foreningen betyder det, at blikket rettes hjemad igen mod drift, etablering af netværk blandt blødere og etablering af rammerne for centrene. En bred vifte af medlemsaktiviteter kommer til. 00’erne bliver også det årti, hvor samarbejdet med Sjældne Diagnoser opbygges.

I 00’erne får bløderne for første gang i verdenshistorien udsigt til at blive lige så gamle som den almene befolkning. Det er et uudforsket land, som Danmarks Bløderforening sætter sig for at undersøge. Foreningen får midler fra Socialministeriet og gennemfører et projekt med fokus på ældre blødere.

Også foreningens samarbejde om opbygning af den indiske bløderforening afsluttes i 00’erne. Gennem projektet, som blev støttet af Danida, blev 7244 blødere identificeret og
29 lokalforeninger blev oprettet. Den indiske bløderforening er den dag i dag en meget stærk og aktiv forening.

00’erne er også årtiet, hvor Danmarks Bløderforening kan byde velkommen til en ny patientgruppe – mennesker med Immun Trombocytopeni (ITP). ITP er en blodsygdom, der viser sig ved et for lavt blodpladetal. Den adskiller sig fra mange andre blødersygdomme ved, at det er en spontant opstået sygdom, dvs. den ikke er arvelig. ITP kan ikke kureres, er vanskelig at behandle og med behandlingen følger ofte svære bivirkninger.

10’erne: Hver generation, sine udfordringer

Gennem det seneste årti har foreningen tilpasset sig nye forhold. Der begynder at tegne sig et billede af, hvordan livet former sig for blødere, der har haft adgang til forebyggende behandling stort set hele deres liv. De blødere er nu ved at nå den ’modne’ alder og begynder at mærke blødersygdommens påvirkning på kroppen. Det resulterer blandt andet i et netværk for blødere 30+, også kaldet ”De stive anklers klub”. For mange af deltagerne er det en ny situation at skulle vænne sig til et liv med smerter og dårlige led som følge af hæmofili-artropati.

Både nationalt og internationalt kommer der i 10’erne mere fokus på blødersygdom hos kvinder. I Danmarks Bløderforening søsættes kvinde-kampagnen ”Blødt igennem”, for at skabe opmærksomhed om kvinder og blødersygdom – både blandt kvinder og sundhedspersoner.

Teknologiens udvikling vinder også indpas i bløderregi. I 2015 tager Danmarks Bløderforening initiativet til en bløderapp, hvor bløderne kan registrere deres faktorforbrug og blødninger. Appen kom i brug hos patienter tilknyttet både hæmofilicenteret i øst og vest i 2020. Med tiden vil det blive spændende at følge, om registreringerne i appen kan bidrage til, at flere får den rette behandling og færre vil opleve at få blødninger og ledskader.   

Den udvikling, der er sket i foreningens 50-årige levetid, har gjort, at den barndom, de aldrende blødere oplevede, ligger milevidt fra den verden, deres børnebørn vokser op i. Den nye generation har mulighed for at leve et relativt normalt liv. Men blødernes situation er stadig svær og belastende i sin egen ret. Samtidig tegner ny bløderbehandling til at blive endnu mere effektiv – og endnu mere kompleks at håndtere. Derfor ligger der også en stor opgave i at udvikle foreningen, så den fortsat er et stærkt talerør for danske blødere og et relevant netværk for sine medlemmer.

Artiklen er tidligere bragt i BløderNyt, december 2010 og opdateret i 2020.