Danmarks Bløderforening fylder 50 år

I 2020 kan Danmarks Bløderforening fejre 50 års jubilæum. Derfor kommer året til at stå i fejringens tegn.

Der er meget at mindes og meget at fejre. Vi fejrer blandt andet en forening, der har formået at holde sig relevant gennem en periode, hvor behandlingsmulighederne har forbedret sig drastisk, men også en periode, hvor nye muligheder har haft en meget høj pris.

Vi lever i en tid, hvor man let kan komme til at tage fri adgang til den bedste medicin og et højt specialiseret sundhedsvæsen for givet. Man behøver dog ikke at kigge langt uden for Danmarks grænser for at blive mindet om, at det ikke er noget, der kommer af sig selv. Det oplever vi, når vi er til møder i EHC, den europæiske paraplyorganisation for blødere. På trods af store fremskridt de sidste 10-15 år, er der stadig lande, hvor der skal kæmpe for at få adgang til den nødvendige bløderbehandling.

Kæmper fortsat for danske hæmofilicentre
På den hjemlige bane oplever vi også, at der skal arbejdes for, at hæmofilicentrene fortsat kan være den livline, som blødere og deres pårørende har brug for – både i hverdagen og i akutte situationer. Her har hæmofilivagten længe været et stridspunkt, som vi har arbejdet for at få genetableret på både Rigshospitalet og AUH Skejby. Derfor er vi også rigtig glade for, at det nu i 2020 er lykkedes at få etableret en national hæmofilivagt. For behovet for højt specialiserede hæmofilicentre bliver ikke mindre fremover, hvor helt nye typer af behandling kommer på markedet. Det kræver en stærk forening for, at vores stemme bliver hørt.

Livslange netværk
Selvom behandlingsmulighederne i dag er meget bedre end for 50 år siden, kan man stadig have brug for støtte og dele erfaringer med andre, der kan relatere sig til at leve med en sjælden blødersygdom. Derfor tilbyder Danmarks Bløderforening et stærk netværk og arrangerer og udvikler løbende medlemsaktiviteter, der favner alle livets faser. For ingen med blødersygdom skal stå alene. Sammen er vi stærke.

 

Ny særudgave af BløderNyt om behandling

Gennem de seneste 50 år er der sket en revolution inden for bløderbehandlingen, og nye teknologier er på vej. Derfor udgiver vi i anledning af foreningens jubilæum en særudgave af BløderNyt med fokus på forskning og behandling – før, nu og i fremtiden. Læs bladet her »

 

Ny jubilæumsfilm

Se foreningens nye jubilæumsfilm, der ser tilbage på foreningens virke gennem 50 år:

 

Nye film om livet med blødersygdom anno 2020

I anledningen af foreningens 50 års jubilæum har vi i samarbejde med Velvet Production fået produceret en række nye portrætfilm til og om vores medlemmer. Vi håber i 2021 at kunne producere flere film om livet med ITP og von Willebrands sygdom.

Her kan du se filmen om Axel, der har hæmofili A i svær grad, og få et indblik i livet for en familie med et bløderbarn anno 2020:

Denne film omhandler Kasper. Kasper fortæller om, hvordan han balancerer et liv med familie, job og en blødersygdom.

Mette har Hæmofili A i mild grad. I filmen her fortæller hun om, hvordan det er at leve som kvinde med blødersygdom.

En stort tak skal lyde til familierne for at dele deres historier!

Skaf et medlem

I anledningen af jubilæet iværksatte vi en kampagne, for at gøre foreningen større og stærkere. 

Jo flere, der bakker op om foreningen, jo stærkere er vi. Derfor opfordrede vi i 2020 alle vores medlemmer til at henvise nye, potentielle medlemmer til foreningen. Man fik et lod i puljen for hvert nyt medlem man havde hvervet.

På foreningens 50 års fødselsdag d. 14. december 2020 fandt vi vinderne. De er annonceret på vores Facebook-side.

I alt har 39 nye medlemmer meldt sig ind på baggrund af kampagnen. Det er meget for en lille forening som os. Tak til alle, der deltog i kampagnen!

EHC konferencen 

I 2020 var Danmarks Bløderforening valgt som vært for den europæiske paraplyorganisation EHC’s årlige konference. På grund af COVID-19-pandemien er konferencen imidlertid aflyst og vi glæder os til at være værter i 2022 i stedet for.

Læs mere om EHC-konferencen her » 

 

Tillykke med vores forening!

 

 

Danmarks Bløderforenings jubilæum er støttet af følgende sponsorer: