Børn med blødersygdom

At få et barn med blødersygdom har en stor påvirkning på en families hverdag. Her kan du finde gode råd og information om stikketræning, venekateter, hjelme til børn og andet. 

Ung med blødersygdom

I dag har mange unge med blødersygdom haft adgang til forebyggende behandling gennem hele deres barndom, og unge med blødersygdom kan i stigende grad leve et ’normalt’ liv. Der er dog stadig en række udfordringer, unge med blødersygdom må forholde sig til.

Livskvalitet

Undersøgelser viser, at mennesker med blødersygdom, som hæmofili A og B, har et næsten lige så godt psykisk velbefindende som resten af befolkningen. Dog ses der en tendens til, at blodsygdommen ITP har en større indflydelse på livskvaliteten. 

Arbejdsliv

Mennesker med blødersygdom i alle aldre er aktive på arbejdsmarkedet. Her har vi samlet information til dig, der er ny på arbejdsmarkedet, har brug for lidt ekstra hjælp eller er på vej til at forlade arbejdsmarkedet. 

Pårørende

Hvordan er det at leve med en sygdom, man ikke selv har? Her kan du læse om, hvordan andre håndterer at danne par med et menneske med blødersygdom.

Led og operation

Blødninger i leddene kender alle blødere til. Med tiden kan blødningerne have den effekt, at brusken bliver ødelagt med slidgigt, smerter og bevægelseshæmning til følge. Mange vælger på et tidspunkt en operation som løsning på smerter.

Find vej i systemet

Det kan være svært at navigere i, hvilke støttemuligheder der findes for dig, som har blødersygdom eller er forælder til et barn med blødersygdom. Vi har her samlet information om relevante emner, såsom tabt arbejdsfortjeneste, hjælpemidler, parkeringskort, der kan hjælpe dig videre.

Smerter

Her kan du læse om smerter i forbindelse med blødersygdomme og læse om, hvordan du bedst håndterer dem. Du kan også finde information om, hvordan du ved at blive bedre til at håndtere bekymringerne omkring smerter, kan mindske oplevelsen af smerterne.

Fysisk aktivitet

Sport kan sagtens være en naturlig del af et godt bløderliv – så længe man sørger for at være godt dækket ind på behandlingsfronten. Fysisk aktivitet kan være med til at afhjælpe smerter og forebygge blødninger.

Rejser

Hvordan forbereder man sig bedst på en rejse, når man har en blødersygdom med i bagagen? Hvad gør man, hvis man pludselig får en blødning i udlandet? Og hvornår dækker forsikringen egentlig?

Graviditet

I forbindelse med graviditet og fødsel er det altid vigtigt at inddrage hæmofilicenteret eller sin hæmatolog i forløbet, og når man selv eller i familien har en arvelig blødersygdom, kan der følge mange overvejelser med, når man ønsker at få børn.

Andres erfaringer med blødersygdom

Læs om andres liv, hverdag og erfaringer med at leve med hæmofili, ITP, von Willebrands sygdom og meget sjældne blødersygdomme.