Jesper har i mange år levet et aktivt liv med fuld fart på uden at erkende, at han har en alvorlig sygdom, der kræver forebyggende behandling. 

Den 46-årige Jesper fra København prydede for nogle år tilbage forsiden af Blødernyt, hvor han fortalte om sin passion for cykelsporten, der blandt andet havde bragt ham ud på nogle af de hårdeste Tour de France-ruter. Jesper var på toppen. Ikke bare på Frankrigs bjerge, men i livet generelt. I dag ser virkeligheden imidlertid noget anderledes ud for Jesper.

Det åbnede han op for i et oplæg ved de voksne bløderes netværksmøde i København den. 30. april.

- Selvom jeg har været bløder hele livet, er det først for nylig, at jeg har været nødt til at erkende over for mig selv og min krop, at jeg rent faktisk har en alvorlig sygdom, som kræver forebyggende behandling, siger Jesper og fortsætter: 

- Nogle synes sikkert, det lyder lidt skørt det her, men faktum er, at jeg bare har drønet derudaf, fordi jeg kunne. Jeg har taget lidt faktor on-demand, men aldrig fulgt en fast profylaksebehandling. Det burde jeg nok have gjort. For et års tid siden begyndte ledskaderne for alvor at komme, og det har gået mig ekstremt meget på, siger Jesper, som i dag har en stivgjort ankel og et par problematiske albueled.

Derfor var han også glad for at møde ligesindede til netværksmødet for de voksne blødere.

- Det er jo kun andre blødere, der virkelig forstår, hvordan man har det, og derfor er sådan et netværk her guld værd. Sagt med andre ord. Det kan være rart at se, at der er andre, der er lige så smadrede som én selv, siger Jesper med et grin.

Efter at have erkendt over for sig selv, at han ikke er usårlig, ser livet noget lysere ud for Jesper:

- Jeg gider ikke at være bitter, men jeg kan godt være lidt træt af, at jeg ikke har fået forebyggende behandling før nu. Nu går jeg all in på bløderlivet, og det mener jeg. Jeg passer på mig selv og tager min medicin – hver anden dag. I virkeligheden er blødersygdom en fed sygdom, fordi den er så let at behandle. Den kræver bare faktor, og jeg tror på, at profylakse kan forhindre mange skader, også i min alder, siger Jesper.

Han sender samtidig store roser mod lægeholdet på Rigshospitalet:

- Rigshospitalet har været gode til at forklare mig helt grundlæggende, hvad der egentlig sker i kroppen, når vi får blødninger. Der skulle åbenbart gå 46 år, før jeg for alvor satte mig ind i det.

Skrevet af Jacob Bech Andersen

Personlig beretning om livet med blødersygdom: