Hjalte på fem år fik konstateret hæmofili i svær grad da han var et halvt år gammel. Det var et chok for hans forældre, som siden har kæmpet for at se muligheder og kæmpet for, at Hjalte kan få den hjælp, han har brug for, for at han, så vidt muligt, kan leve sit liv på samme vilkår som andre børn.

Hjalte fik konstateret hæmofili A, da han var seks måneder gammel. Han havde efter et fald fået en stor bule i hovedet, der i løbet af en uge voksede til størrelsen på en golfkugle. Ugen forinden havde Hjalte haft et lille sår, som havde haft svært ved at hele. Efter en uge med mange besøg på hospitalet, undrede en læge sig og ordinerede nogle ekstra blodprøver. Lægen konstaterede, at Hjalte formentligt led af hæmofili, og han blev overflyttet til Rigshospitalet.

”Vi havde hørt om blødersygdom, men vi vidste jo ikke noget om, hvordan man lever som bløder,” fortæller Hjaltes mor Diana.

”Det værste var, at vi fik det at vide midt om natten, hvor det kan være svært at samle tankerne. Selvom der var en læge, så havde han ikke hæmofili som speciale. Derfor kunne vi ikke få svar på det helt basale. Hvor gammel bliver min søn? Bliver han handicappet?” supplerer Hjaltes far Thomas.

Hvor meget må han falde, og hvad med institution?
Familien stod midt i en flytteproces, og skulle fra København til Vejle. Oveni det en blødersygdom at forholde sig til. Alt var nyt og overvældende.

”Hvordan lever man som bløderfamilie? Det var meget diffust. Hvor meget må han falde, hvor hårdt må han falde? Vi var hele tiden i alarmberedskab,” fortæller Diana.

Med tiden og livet på den anden side af Lillebælt fandt de deres rutiner og tog de valg, der passede ind i deres familie.

En af de større overvejelser var pasningsordning. Valget faldt på dagpleje. Her kunne Hjalte få en dobbeltplads som betød, at dagplejeren kun skulle have tre børn i stedet for fire.

”Vores dagplejemor skulle selvfølgelig lige lande i det og lære, hvor meget Hjalte måtte falde og hvor hårdt. Det handler ikke om, at han ikke må falde: Det er vigtigt for os, at han stadig må alt, men det skulle blive set, når han falder, så han kunne få behandling hvis nødvendigt,” fortæller Thomas.

Det samme gjorde sig gældende i valg af børnehave.

”Skulle det være en inde- eller en udebørnehave? Vi var begge enige om, at han er en udedreng, men der er flere risici i en udebørnehave. Men vi havde fra starten sagt, at blødersygdommen ikke skulle være en begrænsning i vores eller hans liv. Han skulle i udebørnehave, for det var bedst for ham,” siger Diana.

Det viste sig, at overgangen til børnehaven ikke var helt gnidningsfri ift. at få kommunen til at bevillige den nødvendige støtte.

”Jeg fik at vide, at i vores kommune tilbyder man 8-9 støttetimer. Men det er ulovligt at give udtryk for det på forhånd. Det er lovkrav at skulle vurdere hver enkelt sag individuelt. Jeg læste derfor paragraffer op og ned, og skrev et langt brev med argumenter for, at han havde ret til flere støttetimer, og det endte også med, at han blev tildelt 18 timer” fortæller Diana.

Almindelig men anderledes
Hjalte er begyndt at blive bevidst om, at der er noget ved ham, der er lidt anderledes:

”Han spørger om, hvorfor de andre børn ikke skal have medicin. Han kan godt se, at der er lidt forskel,” fortæller Diana.

Han lurede også, at han havde en pædagog, der fulgte ham. Det udnyttede de lidt i hans vennegruppe, at der var noget ekstra opmærksomhed,” følger Thomas op med et smil.

Når man spørger ind til, hvor meget Hjaltes hæmofili fylder i hverdagen, lyder det: ”I hverdagen tænker jeg ikke på det. Men jeg har da tanker om det hver gang, der er et skift. Når han nu bliver teenager, og måske skal ud at rejse. Men det er ikke noget der fylder så meget til dagligt,” siger Diana.

”Vi har taget en beslutning om, at det ikke skal begrænse vores liv. Jeg vil nok altid have de der små øjeblikke med bekymringer. Hvad sker der i fremtiden, når der måske kommer lidt større skader. Hvad hvis der ikke lige er nogle mennesker omkring. Det er ikke bare vigtigt, at han ved, at han er bløder, det er også vigtigt, at han fortæller, hvis han er faldet eller er blevet skadet,” siger Thomas.

Rejse som alle andre
Diana og Thomas har helt bevidst valgt, at deres liv ikke skal begrænses som familie som følge af blødersygdommen. Da ideen om en to-måneders rejse til Asien opstod, var spørgsmålet ikke om det skulle blive en realitet, men hvordan.

Ud over Hjalte på fire år, skulle lillebror Arthur på otte måneder med.

”Jeg var mere nervøs for at rejse med et spædbarn, ift. bleer og modermælkserstatning, end Hjaltes blødersygdom. De overvejelser vi gjorde i forhold til blødersygdommen, handlede primært om medicinen. Jeg bestilte samtlige køletasker hjem for at afgøre, hvilken taske kunne holde medicinen kold længst. Og så havde jeg en del samtaler med sælgere til medicinalindustrien om hvilke køleelementer, der var bedst til medicin,” fortæller Diana.

Familien er dog klar over, at det var noget nemmere at rejse med emicizumab, da det kræver færre stik og derfor mindre medicin. Hjalte havde kort forinden skiftet fra faktorbehandling til emicizumab pga. stikke-angst. Skulle de rejse med faktor i stedet, ville de måske have været nødt til at tage nogle ekstra hensyn.

Ellers var det eneste de gjorde anderledes, at de fleste hoteller blev booket hjemmefra, fordi de ville være sikre på et køleskab på hotellet som de kunne opbevare medicinen i. Laos blev valgt fra på grund af en infrastruktur, der kunne gøre det usikkert at få hurtig lægehjælp eller få medicinen hurtigt på køl. Men derudover var rejsen præcis, som de ellers ville have gjort under hensyn til en fireårig og et spædbarn. Og de havde selvfølgelig også tjekket op på, at deres rejseforsikring dækkede.

”Når vi vil noget, så tænker vi ´ville andre eventyrlystne forældre, der ikke har et bløderbarn gøre det her?´ Hvis svaret er ja, så kan vi også,” fortæller Diana.

Artiklen er skrevet af Berit Viuf.

Andre personlige beretninger
om hæmofili A og B: