Det første bløderbarn i familien

I Matheos familie var blødersygdommen ukendt. Det kræver konstant stillingtagen til nye spørgsmål, når man skal navigere i hverdagen med et vuggestuebarn med en blødersygdom og en storesøster, som også skal føle, at hendes behov bliver dækket.

Med en lille mobil injektions-port på benet kan 2,5 årige Matheo få sin emicizumab-behandling mens han sidder og hygger med at se fjernsyn. Hans mor, Pernille, kan give ham medicinen i små portioner over ti minutter, så det ikke spænder i huden. De kan tage pauser, hvis Matheo siger av eller har brug for at flytte lidt på sig. Nogle gange hjælper hans storesøster, Mila, på 5 år med at gøre medicinen klar.

Vejen til den hverdags-scene har dog været lang. Ingen i familien er før blevet diagnosticeret med hæmofili, og det gjorde en afgørende forskel for at blive taget alvorligt af lægerne, da de første blødninger opstod.

”Jeg prøvede at sige, at jeg godt kunne tænke mig, at han blev testet for hæmofili, men jeg blev fejet væk hver gang,” fortæller Pernille, der er uddannet biologilærer, og nu jordmoderstuderende.

Blødergenet sidder på det kvindelige x-kromosom. Da der ikke har været drengebørn på Pernilles mødrene side længe, har sygdommen fået lov at leve en diskret tilværelse i familien. Uden historik for blødersygdomme, fandt personalet på sygehuset det usandsynligt, at Matheo kunne lide af det.

Senere skulle det vise sig, at Pernille selv er bløder i mild grad, men det kom først frem, da Matheo langt om længe fik sin diagnose.

Indlagt med en blodprocent på tre
Inden da foregik der et forløb på næsten to uger, hvor Matheo og familie røg ind og ud af hospitalet, fordi han blev ved med at bløde voldsomt efter et klip i tungebåndet – en normalt ganske ufarlig procedure for spædbørn, der har svært ved at amme. Hver gang, blev familien sendt hjem med besked om, at blødningen ville gå i sig selv.

Til sidst blev han indlagt med så lav en hæmoglobinværdi, at det var livsfarligt, og langt om længe fik han taget de 11 prøveglas med blod, som var nødvendige for testen. Derefter kom resultatet: hæmofili i svær grad.

”Min oplevelse var, at det var et rigtigt ærgerligt møde med sundhedsvæsnet, og at det kun var fordi, jeg har sundhedsfaglig viden, at jeg kunne få banket ordentlig i bordet,” fortæller Pernille.

Ekspert i egen sygdom
Efter langt om længe at have fået den rigtige diagnose, følte familien sig endelig set på bløderafdelingen på Rigshospitalet. Men de fik også at vide, at det formodentlig ikke ville blive sidste gang, de ville møde udfordringer.

Som mange med blødersygdomme har erfaret, er der mange fejlopfattelser og misforståelser i de forskellige faggrupper.

”Jeg kan huske, at vi fik en stor gul nålespand, og en hæmofilibog, vi kunne gå hjem og læse i. Vi fik at vide, at fra nu af, skulle vi selv være eksperter på vores barns sygdom. I vores møde med sundhedsvæsnet ville vi komme ud for at skulle kæmpe for, hvad vi ved er rigtigt, i forhold til vores blødersygdom. Og jeg kan huske, at det var lidt overvældende.”

Medicineret som spæd
Egentlig var det meningen, at Matheo først skulle starte medicinsk behandling, når han blev et år. Men efter en række spontane indre blødninger, som heldigvis var tydelige, fordi den lille mave blev helt blå, var lægerne bekymrede for om der skulle opstå uopdagede indre blødninger i takt med, at han blev større. De ansøgte om, om han kunne få emicizumab-behandling, og det fik han, da han var fire måneder.

Det betød også, at hans forældre var relativt trygge ved at sende ham i vuggestue, selvom der i en periode var mange besøg på hospitalet, hvor han er blevet observeret for hovedtraumer. Det første års tid i vuggestue havde han hjelm på, men da han som halvanden-årig blev grovmotorisk stærkere og var velmedicineret, røg den af.

”Det er svært at finde balancegangen mellem ikke at pakke ham ind i bobleplast, men stadig passe på, at han ikke slår hovedet,” fortæller Pernille.

Søskende får ofte andenpladsen
En af de andre store udfordringer handler ikke om Matheo. Det er hensynet til storesøster, som mange gange har måttet komme i anden række, fordi Matheos behov var akutte og alvorlige.

”Hun skal helst ikke kunne mærke det, men hun skal forstå det. Det har været rigtig svært at navigere i. Ikke at gøre hende mere voksen end hun er, men samtidig forstå alvoren i, hvad vi har med at gøre,” fortæller Pernille

På det seneste er Matheos søster begyndt at hjælpe til ved at gøre medicinen klar, og hun synes, det er hyggeligt at være med til. Og så er hun rigtig glad for den søskende-dag, som de har haft på Rigshospitalet.

”Alle de børn, der har en kronisk syg søskende, fik en hel dag. hvor de blev fejret med fede aktiviteter og goodie-bags. Det var et fantastisk tiltag,” mener Pernille, der er glad for de situationer, hvor storesøster får lov til at mærke, at hendes behov også bliver taget alvorligt.

Nye situationer hele tiden
Alle familier ved, at det er en omvæltning, når der kommer et nyt barn til. Og Pernille lægger ikke skjul på, at det har været et puslespil. Nu, hvor Matheo er to år, er det meste faldet på plads, men der er stadig situationer, hvor alt er nyt.

”For eksempel skal vi ud at rejse. Det med at få forsikringer og forhåndsgodkendelser og regne ud, hvor meget vi skal kunne bære økonomisk, hvis vi selv skal betale for indlæggelser, det er stadig udfordrende. Men det bliver jo normalt på et tidspunkt, når vi har prøvet det nogle gange,” fortæller Pernille.

Det bliver næppe den sidste gang, at en familie som Pernilles og Matheos oplever situationer, hvor de skal navigere gennem udfordringer, der synes større end i andre familier. Livskvalitet er dog andet og mere end at være en del af normalen, og foreløbigt håndteres tingene som de kommer, med fokus på hvad der har betydning i familien og ikke hos alle andre.

Artiklen er skrevet af Berit Viuf.