Michael og Anne adopterede Vitus, da han var knap et halvt år. En dag blødte Vitus voldsomt fra læbebåndet, og det ville ikke stoppe. Lægerne fandt ud af, at Vitus havde hæmofili A. Fra den ene dag til den anden stod familien med en dreng med en blødersygdom.
Da Vitus kom til Danmark var han 4,5 måned gammel. Forældrene Michael og Anne Paroli var lykkelige. De oplevede dog hurtigt, at Vitus fik mange blå mærker, og de valgte at gå til lægen, men fik at vide, at Vitus ikke fejlede noget.
Kort tid efter slog Vitus sit læbebånd, og det blødte voldsomt. Forældrenes egen læge fortalte, at de bare skulle give ham noget is, og så måtte han ikke bide i noget. Såret skulle have ro. Men blødningen blev ved i tre uger.
- Når vi kom ind til ham om morgenen, lå han og smilte med blod i hele ansigtet. Det blev for meget, forklarer Anne.
Familien tog til Bispebjerg Hospital, hvor lægerne tog en masse prøver på Vitus. Herefter blev de sendt videre til Hvidovre Hospital og til sidst Rigshospitalet. Da familien kom hjem om aften, ringede telefonen. Det var en af lægerne fra Rigshospitalet. Vitus havde hæmofili A i svær grad.
- Vi sad oppe hele natten og søgte på nettet og kunne godt mærke, at det begyndte at fylde mere og mere. Alt ramlede ned i hovedet på os. Jeg troede ikke, at Vitus ville få et godt liv, fortæller Anne, mens Michael tilføjer: Den aften startede cirkusset med besøg på hospitaler og blodprøver. Det var ikke en rar periode, for til at starte med kunne sygeplejerskerne ikke tage blodprøver på ham, så jeg var nødt til at holde hårdt fast i Vitus, for ellers kunne det ikke lade sig gøre. Det var enormt ubehageligt og grænseoverskridende at holde fast på mit barn på den måde.
Flere lag gulvtæpper
Med et lille barn der er nysgerrig og skal til at lære at kravle og gå, så kan forældre være bekymrede for, at de slår sig. Med et lille barn med en blødersygdom bliver bekymringerne kun større. Sådan havde Michael og Anne det.
- Jeg rendte rundt med puder efter Vitus hele tiden, fordi jeg var enormt bange for, at han skulle slå sig og få en hjerneblødning, forklarer Anne.
Michaels bror havde et sommerhus oppe i Sverige, hvor der lå en masse gulvtæpper, som de kunne få.
- Vi havde gulvtæpper på gulvtæpper, fordi vi var nervøse for, at Vitus skulle slå sig, siger Michael.
Selvom Michael og Anne havde anskaffet sig en masse gulvtæpper, er det svært at styre et lille barns motorik. For Vitus væltede og slog hovedet ned i bordet og fik en kæmpe bule. Da Vitus ikke var i profylakse på det tidspunkt, skulle Michael og Anne på hospitalet, hver gang han slog sig.
Bange for at stikke sig selv
I dag er Vitus 14 år, men det er stadig hovedsageligt Michael, der stikker Vitus.
- Jeg er ikke særlig glad for at stikke mig selv. Jeg synes, det er grænseoverskridende og føler mig ikke rigtig klar til det, selvom jeg måske burde, siger Vitus.
Hjemme hos familien Paroli i Brønshøj er der en fast rutine i forhold til medicinen, for ellers kan det hurtigt give frustrationer. Når Vitus skal stikkes, sidder han på den ene side af spisebordet i køkkenet og Michael for bordenden, hvor der ligger to puder, som Vitus arm hviler på.
Men nogle dage er værre end andre. For der er dage, hvor Vitus virkelig ikke har lyst til at blive stukket, og den frustration forstår både Michael og Anne, men når medicinen er blandet op, så er der ikke tid til at vente. ”Jeg ved godt, at jeg skal have medicinen, men nogle gange tænker jeg, hvorfor er det lige mig der har en blødersygdom? Og så gider jeg ikke blive stukket og går ned på mit værelse og smækker døren,” siger Vitus.
Familien har aftalt, at der ikke skal være nogle sure miner, når der skal stikkes, for ellers går det galt. Men nogle gange kan det være svært at holde humøret oppe.
- Den største udfordring vi oplever til hverdag er, at Vitus skal stikkes hver anden dag, og det er kun mig, der gør det. Det skal lykkes første gang, og det kan godt være lidt et pres til tider, hvis humøret ikke er der. Det hjælper heller ikke, når jeg får en reminder på telefonen, forbi jeg har sat en alarm, at i dag er det stikkedag. Det er ærlig talt super øv, siger Michael.
Vitus har dog på det seneste taget et stort skridt imod selv at gøre 'stikkearbejdet'. Han med begyndte med at øve sig ved at stikke i Michael. Det gav ham modet til også at forsøge at stikke sig selv, og det er faktisk blevet til hele fem gange indtil videre. Det går i den rigtige retning.
Lejrskole og bløderkortet
Når Vitus skal på tur med skolen, kræver det lidt ekstra planlægning for familien. Særligt når det gælder en lejrtur på 10 dage. Da Vitus var 12 år skulle han med klassen på lejrtur til Ebeltoft, så Michael og Anne tog fat i hjemmesygeplejersken i Ebeltoft Kommune, som gerne ville hjælpe. Men to dage inden Vitus og klassekammeraterne skulle afsted, ændrede planerne sig.
- Jeg kontaktede hjemmesygeplejerskerne for at få de sidste detaljer på plads og kunne godt mærke, at der var noget galt. De kom med nogle mærkelige undskyldninger om, at de ikke måtte arbejde med giftige stoffer, selvom det medicin, som Vitus får, ikke er giftig. Jeg blev rasende. For hvad skulle vi nu gøre? fortæller Anne.
Anne og Michael snakkede frem og tilbage ved spisebordet for at finde en løsning på problemet. For Vitus skulle ikke føle, at blødersygdommen skulle være en hindring for en sjov tur med sin klasse.
- Jeg måtte derfor booke et hotel i Ebeltoft og tage ned forbi kolonien hver anden dag, for at Vitus kunne få sin medicin. Det var på ingen måde optimalt, siger Michael.
I dag fylder blødersygdommen heldigvis mindre og mindre, og Vitus er også med til idrætstimerne, for det meste. For han kan godt finde på, at bruge sygdommen som undskyldning. ”Du kan godt finde på at trække bløderkortet,” siger Anne og kigger over på Vitus. ”Ja, det er da sket en gang eller to, men det er mest, når vi har redskabsgymnastik, at jeg trækker bløderkortet,” siger Vitus og griner.
Vitus oplever ikke den store nysgerrighed i hverdagen fra sine klassekammerater, dog blev der kigget en ekstra gang eller to, da han havde porten (port-a-cath), og de stod i omklædningen. Men så forklarede Vitus bare, hvad det var, og så spurgte de ikke mere ind til det.
- Nogle af mine venner har set, når jeg får medicin og synes, at jeg er ret sej, fortæller Vitus, mens Michael og Anne smiler og nikker.
Til dagligt går Vitus på en idrætsskole. Han er en af de bedste til atletik og har deltaget i OL for børn i Aarhus. Han har tidligere gået til fodbold, men valgte at stoppe, dog ikke på grund af blødersygdommen.
- Der skal være plads til, at Vitus kan dyrke sport, det gør os egentlig ikke så nervøse længere, for han skal heller ikke pakkes ind i vat. Men ishockey og skisport, der sætter vi dog grænsen, fortæller Anne.
En usynlig sygdom
Vitus ligner en glad teenager, der dyrker sport og spiller computer med sine venner efter skole. Men selvom dagene tager hinanden, så var den første tid psykisk hård for familien i Brønshøj.
- Da Vitus var lille, kunne man ikke fornemme, at han var syg. Man kunne kun se det, fordi han rendte rundt med en lille hjelm, som jeg personligt synes, gjorde ham mere syg, end han egentlig var. Jeg ved godt, at han skulle have den på, men han lignede en hjerneskadet, og det var han jo ikke. I dag er det mere en usynlig sygdom, siger Anne.
På den ene side er det rart for familien, at det ikke er en sygdom, man kan se, men på den anden side frygter de, hvis Vitus kommer ud for et trafikuheld.
- Det der egentlig bekymrer mig mest i dag er, hvis han bliver kørt ned, for man kan ikke se på Vitus, at han er bløder. Kan redderne finde ud af, hvad de skal gøre? Det er det, som jeg er mest nervøs for, forklarer Anne.
Man indordner sig
Selvom de første år bød på mange ture frem og tilbage til hospitalet for at få lavet prøver og givet medicin, så bliver stikke-situationen en del af hverdagen, og forældrene har vænnet sig til, at Vitus har en blødersygdom. Der kan stadig forekomme frustrationer og stressede situationer, men det sker også i andre teenagefamilier. Michael og Anne forstår godt de frustrationer, man sidder med som ny forældre til et barn med en blødersygdom, men de ved også efter 14 år, at tingene nok skal gå.
- Man finder ud af at indordne sig efter sygdommen og kan sagtens få en hverdag til at fungere med arrangementer, rejser og oplevelser. Vi har levet med blødersygdommen i 14 år af vores liv, og selvfølgelig opstår der situationer, hvor det kan være svært. Men man kommer igennem det, og til sidst lægger man næsten ikke mærke til den, understreger Michael.
Skrevet af Siska Bengtsson
FAMILIEN PAROLIS blå bog
Personlige beretninger
om hæmofili A og B:
Blødersygdom skal ikke begrænse vores liv
Hjalte på fem år fik konstateret hæmofili i svær grad da han var et halvt år gammel. Det var et chok for hans forældre, som siden har kæmpet for at se muligheder og kæmpet for, at Hjalte kan få den hjælp, han har brug for, for at han, så vidt muligt, kan leve sit liv på samme vilkår som andre børn.
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.