Med en blødersygdom i mild grad, kan Ole til tider glemme, at han er bløder. Og det kan være svært at vurdere, hvornår behandling er nødvendig.

”I virkeligheden fylder min blødersygdom relativt lidt. Jeg tænker ikke på det dagligt,” fortæller Ole, der er 65 år og har hæmofili A i mild grad.

Ole får behandling on-demand, og kan det meste af tiden leve et liv uden blødninger, nåle og faktor. Derfor har han ikke fundet det nødvendigt at fortælle bredt om sin blødersygdom.

”Jeg har haft et helt almindeligt arbejde i it-branchen og har rejst meget. Min blødersygdom er ikke hemmelig, men heller ikke noget, jeg har gjort et stort nummer ud af. Det var ikke noget jeg fortalte på arbejdet, bortset fra til mine chefer, så de har vidst det, hvis der var et eller andet i forbindelse med min sygdom, jeg var nødt til at have fri til eller fravær for. Jeg vil ikke være min sygdom. Den skal ikke fylde for meget, og jeg har heller aldrig brudt mig om, at der skulle tages specielle hensyn,” fortæller han.

Forsigtigheden med at nævne sin blødersygdom hænger sammen med flere ting. Fx de fordomme om blødere, som stadig eksisterer. Det er erfaringer, som især ses i de generationer, der som Ole, oplevede HIV-skandalen. Det har givet en følelse af stigma.

”Da hele HIV-debatten kom op, blev jeg endnu mere betænkelig med at fortælle, at jeg er bløder. Jeg orkede ikke, at mine kollegaer gik og tænkte over, om jeg var smittet eller ikke smittet,” fortæller Ole, som heldigvis ikke fik HIV, selvom han fik meget faktor i den periode.

De milde bløderes problem
I modsætning til dem, der har hæmofili i svær grad, kan Ole tillade sig at ”glemme” sin sygdom i perioder. Men der er også situationer, der er vanskelige at håndtere.

”Et af dilemmaerne ved at være bløder i mild grad er, at du tit er i tvivl om, hvornår du skal tage din medicin og hvor meget du skal tage. Jeg er tit sammen med nogle af de svære blødere, og de er næsten aldrig i tvivl. De ved det udmærket, for de har haft mange blødninger og kender tegnene. Men når du bare har en blødning en gang imellem, så tænker du: Er det bare fordi, jeg har ondt i benene, eller er det en blødning. Jeg er tit i tvivl om, hvorvidt jeg skal tage medicin, eller om det går over af sig selv,” siger Ole.

Glad for Blødercentret
Selvom blødersygdommen ikke dominerer hverdagen, har Ole god brug af Blødercentret, så han ikke står alene i tvivlssituationer.

”Jeg tror måske, at jeg tager for lidt medicin. Jeg tænker, det går nok over. Men hvis jeg er i tvivl, så ringer jeg lige til centret og spørger: hvad synes I jeg skal gøre her?”

Det gør det også sværere, at Ole er kommet i en alder, hvor slid på kroppen begynder at vise sig.

”Jeg har et par lidt dårlige knæ efterhånden. Men hør, jeg er 65 år, og jeg bor i et senior-bofællesskab. Når jeg snakker med de andre, så er der jo ikke nogen, der ikke har ondt i deres knæ. Så er det alder eller er det småblødninger, der ikke er blevet behandlet? Det er så svært, synes jeg.”

Det er en problemstilling, der heldigvis kommer af noget positivt. Før i tiden døde mennesker med blødersygdomme inden de blev så gamle, at de fik livstilssygdomme. Nu er der mange blødere, der bliver gamle. Så også her er det rart at have centeret med som rådgiver.

At rejse er at leve
En lidt overset problematik ved milde blødersygdomme er, at nogle ikke er vant til at stikke sig selv. Det kan gøre det omstændeligt, hvis der opstår en blødning, og de skal hen på et hospital.

Ole, der gennem hele sit voksne liv har rejst meget, sørger for at stikke sig selv, og har derfor et lille lager af faktor. Det er aldrig mere end 3-4 dages forbrug, for medicinen er dyr, og den må helst ikke blive for gammel.

”Når jeg rejser, kan jeg jo tage de tre pakker med, jeg har liggende. Men hvis der sker en ulykke, så er tre pakker jo ingenting. Det kan godt gøre mig lidt nervøs. Det betyder, at der er steder jeg ikke tager hen. Jeg forsøger at holde mig til lande, hvor jeg ved, at jeg hurtigt kan finde et sted, hvor jeg kan få medicin.”

Glæde af at møde andre
Der er ikke så mange aktive medlemmer i Bløderforeningen med blødersygdom i mild grad, oplever Ole. Måske fordi sygdommen ikke giver sig til kende så tit. Alligevel kan der komme noget godt ud af at tale med andre blødere, mener Ole:

”Jeg synes det er rart at være i Bløderforeningen. Jeg har glæde af at være sammen med andre blødere, som jeg kan tale med. Jeg kunne godt ønske mig, at der var flere milde blødere i foreningen. Jeg får i hvert fald meget ud af det.”

Artiklen er skrevet af Berit Viuf.

Personlige beretninger
om hæmofili A og B: