Livet leves i kapitler

At bevæge sig gennem forskellige livsfaser kræver konstante tilpasninger, når man lever med en blødersygdom.

”Det er en løbende tilpasning ud fra, hvad min krop fortæller mig, kontra det, jeg egentlig har lyst til.”

Sådan forklarer Kasper, der er 44 år og har hæmofili A i svær grad, essensen af, hvordan han, efter at have levet sin første ungdom, nu oplever, at der er kommet flere fysiske besværligheder til.

Historien er velkendt blandt den generation af blødere, der har været i profylaktisk behandling fra ganske små, og som først senere i livet oplever, at leddene er blevet skadet og gør ondt. Folk, der har været vant til, at selvom de skulle tænke sig mere om end deres kammerater, kunne de trods alt på mange måder klare det samme som de andre.

”Jeg har spillet fodbold og badminton, og jeg har gået til spejder som barn. Jeg kan godt lide at tage på vandreture. Jeg kan lide at være fysisk aktiv i det hele taget,” siger Kasper.

Formet som person
Som barn var Kasper, takket være sin forebyggende behandling, som de fleste andre børn. Én ting gjorde dog, at han skilte sig ud. Han bar hjelm indtil han var 10 år gammel, og i de første år af sin barndom også skumgummi på albuer og knæ.

”Det er klart, at man bliver lagt mærke til, når man ser så usædvanlig ud. Man kommer til at leve med en opmærksomhed på sig selv som værende anderledes. Og samtidig er det en tilværelse med nogle begrænsninger, som man må prioritere i,” fortæller han.

At skille sig ud visuelt, samt hele tiden at skulle forholde sig til tilvalg og fravalg i forhold til, hvilke aktiviteter han kunne deltage i, har formet Kasper som person. Som konkret eksempel har han fra han var lille skullet undgå konfrontationer, der ville ende i slagsmål.

”Jeg bruger mine verbale evner i stedet for. Fordi det er jeg bedst tjent med. Så man bliver formet som person i en vis grad. Det føler jeg i hvert fald, at jeg er blevet.”

Smerter kommer snigende
I mange år har det ikke givet større problemer at leve et aktivt liv. Men efterhånden er der kommet tiltagende smerter til.

”Inden for de sidste 10 år er jeg begyndt at mærke, at jeg ikke kan bevæge mig helt så meget som tidligere. Før kunne jeg godt have ømhed og smerter, i nogle dage efter at have bevæget mig meget. Men det aftog, og så kunne jeg gøre, som jeg havde lyst til igen,” fortæller Kasper.

Nu, hvor han er 44 år, kommer smerterne uprovokeret.

”Nu kan jeg have ondt af at have siddet stille. Når anklen eller leddet bliver koldt, skal det ligesom gås i gang igen. Og nogle dage, så går det bare ikke rigtig i gang. Så har jeg bare ondt hele dagen. Så mine aktiviteter er en løbende tilpasning. Hvad min krop fortæller mig kontra det, jeg har lyst til,” forklarer han.

Flytte aktiviteten et andet sted hen
Det kræver kompromisser, når man gradvist ikke længere kan det, som plejede at give glæde.

”Det handler om at flytte balancen. Hvordan skal jeg udfolde mig, når jeg gerne vil kunne bevæge mig, fungere i mit arbejde som pædagog og fungere sammen med mine børn? Kan jeg flytte aktiviteten et andet sted hen?”

For Kasper overtog cykling og svømning for fodbolden. Men nu begynder der også at opstå nogle belastninger ved de aktiviteter. I stedet tænker Kasper, at det måske kan erstattes af en anden sport – Frisbee Golf – hvor man kan gå og spille i en skov eller en park, og dermed også kommer ud i naturen.

Selvom han ikke helt er der endnu, er det også muligt, at sociale fællesskaber kommer til at erstatte det fysiske.

”Det kan være, jeg på et tidspunkt kommer med i nogle bogklubber eller begynder at nørde mad over bål og sove i shelter. Det er noget jeg allerede gør lidt ind imellem. Men det kan godt være det kommer til at fylde meget mere, simpelthen fordi smerterne kommer til at fylde mere.”

Det tager nogen tid at acceptere, at der er nogle bevægelsesmæssige begrænsninger.

”Det synes jeg er svært. Men det må jo være sådan, og jeg må mentalt indstille mig på, at det er næste kapitel i mit liv,” fortæller Kasper.

Tag den gode historie med
At ændre sig fysisk er altså noget som betyder, at man også må ændre sig mentalt. Kasper sammenligner det med en kløe, som man ikke kan stoppe, men man kan øve sig i at lade være med at give den meget opmærksomhed. Og man kan fokusere på opsvingene.

”I dag skulle jeg fx gå meget på arbejdet, og det var en dårlig ankeldag, så jeg havde ondt det meste af dagen. Men ud på eftermiddagen gik det over. Så er det, at jeg skal fokusere på, Yes, det vendte! Det fortsatte ikke hele dagen. Jeg skal tage den gode historie med mig om, at det stoppede. Ikke den dårlige historie om, at jeg havde ondt i anklen.”

Artiklen er skrevet af Berit Viuf.

Se også vores film, hvor Kasper fortæller sin historie