Jacob skulle for første gang stå for sin egen behandling, da han flyttede på efterskole. Det var lidt grænseoverskridende at forklare kammeraterne om sin blødersygdom, men det blev modtaget med nysgerrighed og accept.

I august 2023 mødte Jacob op på Holte-Hus Efterskole i Gilleleje, som skulle være hans nye hjem for et år. Enhver 16-årig, der skal møde en hel masse nye potentielle venner, nye lærere og nye omgivelser kan være nervøs, men Jacob, der har hæmofili B i svær grad, skulle samtidig fortælle hele skolen om sin blødersygdom. En sygdom de færreste kender noget til.

”Det var lidt indviklet. Jeg har ikke fuldstændig styr på, hvordan man forklarer, at man skal tage forebyggende medicin, som gør, at blodet størkner, når man får blødninger,” fortæller Jacob.

I første omgang var det hans kontaktlærer, der skulle vide, hvordan den store kasse med medicin, som Jacob bragte med sig, skulle håndteres. Hun skulle forstå sygdommen, opbevare medicinen og hjælpe Jacob med at huske at tage den.

”Det var mest min mor, der forklarede. Det var lidt svært for lærerne at forstå, hvad sygdommen gør, og vide, hvad deres ansvar skulle være. Det er jo en lidt større ting end for eksempel astma,” fortæller Jacob.

Nysgerrige venner
Næste skridt var at fortælle vennerne om det. Jacob skulle bo med to andre, og dagen inden han skulle behandles, som han skal hver tiende dag, fortalte han dem, at han er bløder og derfor tager medicin.

”De var nysgerrige, og ville vide hvad det var, og hvad man skulle gøre: Skal du bare have piller? Nej, jeg skal stikke mig med en nål. Nå ja, fint nok, gør du bare det. De har været meget åbne,” fortæller Jacob.

Selvom der mest var nysgerrighed, var der i starten også nogle fællesskaber, som skulle etableres.

”Første gang jeg fortalte, at mit blod ikke kan størkne, så var der nogen, der tænkte, at så må de ikke røre ved mig. De tror, jeg er skrøbelig. Så måtte jeg fortælle, at jeg stadig godt kan spille fodbold. Jeg kan stadig godt tage et skulderskub,” siger Jacob.

Det tog dog ikke meget længere end en måneds tid, før alle var klar på, at Jacob havde en blødersygdom, og siden var det bare sådan, og ikke noget, der bliver set skævt til.

Skulle stikke selv
Når man bliver sendt ud på egen hånd for første gang, er det nødvendigt at have lært at stikke sig selv. Jacob lærte det på Danmarks Bløderforenings sommerlejr, da han var 12-13 år.

”Der var et stikkerum på Bløderlejren. Hver dag var der åbent i stikkerummet, så alle store og små kunne gå derind. Når man ser de store stikke sig, så vil man også gerne selv. Så får man meget mere mod, og ser, at det ikke er så farligt. Det var en rigtig god følelse bagefter. En lettelse at kunne gøre det selv, og nu er jeg stor. Det var fornemmelsen af uafhængighed, som var god,” fortæller Jacob.

På efterskolen skal Jacob ikke bare stikke sig selv. Han skal også holde styr på tage medicinen på det rigtige tidspunkt.

”Det er rimelig svært at holde styr på. Jeg skal tage min medicin hver tiende dag, og nogle måneder er der kun 29 dage, andre 31. Så det skifter fra måned til måned. For det meste skriver min mor stadig og husker mig på det også, så jeg er ikke 100 procent uafhængig endnu. Men jeg vil gerne.”

At finde den rigtige uddannelse
Efter efterskolen er det planen, at Jacob skal starte på en business-erhvervsuddannelse. Det var egentlig ikke den vej, han først havde tænkt sig at gå med hensyn til uddannelse.

”Jeg talte med lægen om uddannelsesvalg, for selvom der var flere ting jeg gerne ville, var jeg usikker på, hvad jeg kunne klare. Jeg kan godt lide at gøre noget praktisk, så politimand eller militæret var nogle af de ting, som jeg gerne ville. Men det kan jeg ikke, så jeg har valgt at gå efter at blive bilsælger, som jeg også gerne vil. Så nu bliver det business, og det føles næsten lige så godt.”

Det er selvfølgelig ikke optimalt, at valget af en fremtidig karriere har begrænsninger. Men selvom kroppen i dag har det fint med profylaktisk behandling, giver det mening for Jacob at tænke over fremtiden. Og heldigvis kan Jacob konstatere, at mennesker og omgivelser kan håndtere det meste, hvis bare man tager sig tid til at forklare, hvad en blødersygdom går ud på.

Artiklen er skrevet af Berit Viuf.

Personlige beretninger
om hæmofili A og B: