Livet med blødersygdom
Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom.
Livet med ITP
ITP er en sygdom, der ofte medfører stor usikkerhed. Det er uvist, hvor længe sygdommen varer, og mange er i tvivl om, hvordan de bør gribe forløbet an.
På disse sider kan du læse personlige beretninger fra mennesker, der har ITP eller er forældre til et barn med ITP.
De fortæller om deres erfaring med at få stillet diagnosen og håndtere sygdommen, og om de tanker sygdommen har sat i gang.
Kampen for at finde stabilitet i hverdagen med en uforudsigelig sygdom
Da Silje var 3 år, fik hun konstateret ITP. En sygdom der siden har præget familiens liv og givet anledning til mange bekymringer. Deres hverdag er ikke som den var, inden Silje fik ITP, men familien har fået skabt nogle rammer, der gør, at den fungerer. Dog er der endnu bump på vejen og bekymringerne om fremtiden er svære at slippe.
En families historie om kronisk ITP
Blodsygdommen ITP er ofte forbundet med stor usikkerhed og ikke to forløb er ens. Familien Schmidt fortæller her om deres liv med kronisk ITP, og hvordan sygdommen påvirker hele familien.
Læge for sit eget barn
Ann har ITP. Her kan du læse hendes beretning om, da hun fik sit første barn. Forældre, der selv har en blødersygdom, kan risikere at stå i en svær rolle, hvis deres barn arver sygdommen. De har konkrete erfaringer – ofte flere end de læger de er i berøring med i forbindelse med fødslen, men samtidig står de med samme usikkerhed som ofte følger med et nyt moder- eller faderskab. Det betyder, at de skal balancere mellem at være ekspert og nybegynder i deres eget barns sygdom.
Åbenhed om sygdom og bivirkninger
Martin fik som 26-årig stillet diagnosen ITP. Martin har skrevet dagbog under hele forløbet og fortæller her om sygdommen og bivirkningerne, der vendte op og ned på hans liv.
Nannas historie om ITP
12-årige Nanna fortæller om, hvordan hun oplever det at have ITP. Om de første symptomer og indlæggelser for to år siden og frem til nu, hvor hun har vænnet sig til sygdommen, og den ikke længere fylder så meget i hverdagen.
Læs mere om behandling af ITP
KORT OM ITP
- ITP er hverken arvelig, smitsom eller bestemt af køn
- Sygdommen kan være kortvarig eller udvikle sig til at være kronisk
- Har man ITP falder antallet af blodplader i blodet, og der kan opstå blødninger
- ITP er den hyppigste årsag til for lavt antal blodplader
- Sygdommen viser sig ofte ved hudblødninger og slimhindeblødninger
Hvad betyder det at leve med en blødersygdom:
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.