ITP er en del af mit liv, men ikke hele mit liv

Frederik fik diagnosen ITP, da han gik i 7. klasse. For ham har de ting, han ikke kunne gøre sammen med sine venner og behandlingerne, fyldt mest.

”I starten var mine forældre og jeg meget bange. Det startede som nogle små blodansamlinger og små røde prikker, så vi gik til lægen. Jeg røg hurtigt på hospitalet, fordi min læge var bange for, at det var leukæmi. Det viste sig ikke at være så slemt, som vi troede, men i starten var det skræmmende”, fortæller Frederik om den første tid med ITP.

Det tog et par dage at få diagnosen, og herefter gik det stærkt.

”Jeg kan huske, at vi fik fortalt om den her sygdom, som vi ikke kendte noget til. Det virkede ret voldsomt i starten, fordi vi ikke havde hørt noget om den. Jeg tror, at vi troede, at den var farligere, end den egentlig er. Men efterhånden har jeg lært, hvad det er og lært at leve med den. Lægerne havde heller ikke så meget viden om sygdommen, og det var svært for dem at forklare os, hvad det var. De kunne ikke sige, hvor lang tid den varede, hvad vi skulle gøre og den slags. Det var frustrerende”, husker Frederik.

Kastebold mellem læger og behandlinger 
Frederik blev sat i behandling hos en speciallæge på Aarhus Universitetshospital. Anti D-behandling fik kortvarigt blodpladetallet op, men holdt ham ikke stabil. Ikke længe efter stoppede speciallægen, og Frederik oplevede at blive kastebold mellem flere forskellige læger, som ikke havde specialiseret sig i ITP:

”Det resulterede i, at jeg fik en masse forskellig medicin med en masse bivirkninger. Én behandling gav mig ekstremt meget hovedpine, og det endte med, at jeg kom op i en CT-scanner, fordi de var bange for, at jeg var ved at få en hjerneblødning. Men det var bivirkninger. En anden behandling gav mig en depression i en uge, uden at det havde nogen effekt på mit blodpladetal.”

Til slut opgav lægerne alle behandlingerne og gik tilbage til at bruge Anti D-behandlinger, når der var særligt behov for det. I frustration over at lægerne ikke vidste, hvad de skulle gøre, og at behandlingerne ikke fungerede, besluttede Frederiks forældre at opsøge alternative behandlere:

”Jeg begyndte at gå hos en alternativ læge, som arbejdede med naturmedicin. Han gav mig en masse piller og nogle indsprøjtninger. Jeg var også til akupunktur og hypnoseterapi. Så jeg var vidt omkring, men der var ikke noget, der hjalp rigtigt. Min far læste meget på nettet, og de ting vi prøvede, var nogle andre havde skrevet, at de havde haft gode erfaringer med. Men det var ikke noget, der virkede for mig.”

Tvunget fravalg af sjov med vennerne 
”Jeg spiller musik og har aldrig rigtigt være den vilde dreng. Men lige i starten, hvor vi var ret skræmte, gik især mine forældre op i, at jeg skulle passe meget på. Det var også det, vi fik at vide af lægerne. På en måde tror jeg, at vi overdrev, for jeg var stort set ikke med til noget. Alt hvad der havde med sport at gøre, tumle med mine venner og kravle i træer, det var jeg ikke med til i den første periode.”

Det tvungne fravalg af sjov med vennerne har fyldt meget for Frederik. Det blev anderledes, da han blev 18 år og kom på voksenafdelingen, hvor lægerne havde et andet syn på ITP. Frederik begyndte at måtte være med til mere igen:

”Det kom til at betyde, at ITP ikke betyder så meget i mit liv mere. Nu tænker jeg knap nok over, at jeg har det. Også fordi jeg har lært, hvad det egentlig er for en sygdom. Nu er det blevet en del af mit liv og ikke hele mit liv.”

Frederik klarer sig i dag uden behandling, og hans blodpladetal har det sidste års tid ligget på et stabilt og relativt højt niveau.

Frederik, 18 år

Frederik blev diagnosticeret med ITP, da han gik i 7. klasse. Til hverdag fylder sygdommen ikke ret meget.

Personlige fortællinger om ITP: