Da Silje var 3 år, fik hun konstateret ITP. En sygdom der siden har præget familiens liv og givet anledning til mange bekymringer. Deres hverdag er ikke som den var, inden Silje fik ITP, men familien har fået skabt nogle rammer, der gør, at den fungerer. Dog er der endnu bump på vejen og bekymringerne om fremtiden er svære at slippe.

Silje fik Immun Trombocytopeni (ITP), da hun var cirka 3 år. Det begyndte med, at Silje blev syg med lungebetændelse. Pludselig begyndte hun at få bitte små, blå mærker (petekkier) og var meget træt. Efter mange undersøgelser konstaterede lægerne, at Silje havde ITP. Siljes blodpladetal vendte dog hurtigt tilbage til et så højt niveau, at Silje blev erklæret rask.

En uforudsigelig sygdom

Desværre skulle det vise sig, at ITP’en ikke havde sluppet sit greb. Da Silje cirka et år senere skulle vaccineres, vendte ITP’en tilbage – denne gang med styrket kraft.

”Det var vi ikke beredte på, for vi troede jo, det var væk. Så det kom som et chok” fortæller Simone. Silje fik igen petekkier og var enormt træt. Denne gang fulgte også store, blå mærker med. For at få hævet blodpladetallet og for at undersøge, hvordan Siljes krop tog imod behandling, forslog lægerne, at hun i en kort periode fik binyrebarkhormon.

Behandling med bivirkninger
Der er ikke mange behandlingsmuligheder for patienter med ITP, og ofte følger der bivirkninger med. Det oplevede Silje også:

”Man kunne tydeligt se, at behandlingen virkede, men det var heller ikke sjovt på grund af bivirkningerne. Siljes adfærd blev anderledes, hun blev aggressiv, meget følelsesladet og frustreret. Hun havde svært ved at formulere sig og var kluntet i sine bevægelser. Det var ikke rart at se på og slet ikke rart for Silje” fortæller Ole. Behandlingen virkede, og Siljes blodpladetal steg. Efter endt behandling faldt det dog langsomt igen. Silje har siden klaret sig uden behandling, men med et lavt blodpladetal.

Et lavt blodpladetal giver risiko for blødning ved selv lette slag – og også spontane blødninger. Den risiko gjorde det svært for Siljes forældre uden videre at sende hende afsted i institution. For at Simone og Ole var trygge ved, at Silje skulle tilbage i børnehave, havde de brug for at sikre, at der var særlig støtte og opmærksomhed på Silje. Det var en lang proces at få etableret, som krævede mange timers samtale med sygehus, kommune og institution. Selvom Simone og Ole undervejs var lige ved at give op, endte de med at få bevilliget de nødvendige støttetimer til Silje, og det var alt besværet værd.

Tilbage til en stabil hverdag
Familien har i dag fået stykket en hverdag sammen, der fungerer godt for dem alle. De har fået lavet en ordning, der betyder, at der hele tiden er øjne på Silje i børnehaven.

”Det har været en proces, men vi er landet et godt sted nu, hvor der virkelig bliver taget hånd om Silje” fortæller Simone.

Et af symptomerne ved ITP kan være træthed. Derfor har Simone og Ole sørget for, at deres arbejdstider er placeret lidt forskudt, så Siljes dage i børnehaven ikke bliver for lange. Siljes blodpladetal ligger stadig på et lavt niveau, og derfor holder forældrene altid øje med Siljes ve og vel, men de prøver også at minde dem selv om, at hun ellers er sund og rask.

Hvad mon fremtiden bringer?
Ligesom man ikke ved, hvorfor ITP opstår, er det uforudsigeligt, hvor længe man vil være plaget af den, og om sygdommen går i sig selv igen. Derfor har familien også mange tanker om fremtiden. Heldigvis har de fundet mere ro i den hverdag, de nu har fået stablet på benene. Bekymringerne lurer stadig, men de er blevet bedre til at tackle dem. 

”Vi vil altid være bekymrede for, at der skal ske hende noget. Hun skal snart begynde i skole, og her er det jo en helt ny verden, der åbner sig. Det kan jeg godt have ondt i maven over. Men bekymringerne er blevet mindre, fordi folk omkring os også ved, hvordan de bedst passer på Silje. Vi er hele tiden opmærksomme på både Siljes fysiske og psykiske ve og vel og er i god dialog med de folk omkring hende, som vi overlader ansvaret til. På den måde kan vi give Silje en hverdag, hvor hun bliver så lidt påvirket af sin sygdom som muligt og føler sig lige så uafhængig som sine jævnaldrende, samtidig med at hun bliver passet på. Det er en stor hjælp og altafgørende for, at vi kan have ro i maven” fortæller Simone.

Kids’ ITP Tools: Et værktøj der kan give indsigt i bekymringerne
Ligesom Ole og Simone har følt det, oplever mange familier til et barn med ITP at blive overvældet af bekymringer, når sygdommen rammer. De kan handle om eksempelvis risiko for blødning, barnets livskvalitet, trivsel og bekymringer om fremtiden. Det nye dialogværktøj Kids’ ITP Tools, der for nylig blev lanceret (læs mere på s. 5), skal hjælpe sundhedspersonale og familier med at få bedre indblik i deres livskvalitet, og hvilke bekymringer der fylder hos både forældrene og barnet.

Vi har bedt Simone og Ole om at afprøve Kids’ ITP Tools og spurgt dem, på hvilken måde de ville have gavn af spørgeskemaerne. De synes, at Silje endnu er for lille til selv at kunne tage stilling til spørgsmålene i skemaerne, men at de selv særligt i tiden lige efter, at Silje fik konstateret ITP, ville have haft gavn af at bruge værktøjet. På den måde ville de have et bedre indblik i, hvordan ITP’en har påvirket familiens livskvalitet over tid.

En anledning til at stoppe op
Forældrene fortæller, at skemaerne formentlig kunne have gjort dem opmærksomme på, at sygdommen fyldte enormt meget. Med skemaerne ville de have haft en anledning til at sætte sig ned og tage stilling til, hvor meget bekymringerne fylder og hvordan:

”Jeg tror personligt, at jeg ville have haft gavn af det. Når jeg ser spørgsmålene igennem, kan jeg se, at jeg ved mange af spørgsmålene, dengang Silje fik ITP, ville have svaret helt modsat af, hvad jeg ville svare i dag. At udfylde skemaerne dengang ville nok have gjort mig bevidst om, at mine bekymringer fyldte meget, og at jeg måske burde have talt med nogen om vores situation. Hvis sundhedspersonalet havde set vores besvarelser, kunne de måske have opfordret os til at tage hånd om vores bekymringer og eksempelvis tale med andre i samme situation eller tage fat i Bløderforeningen” fortæller Ole.

Simone er enig, og så forestiller hun sig, at spørgeskemaerne kunne være med til at give en anden dialog med sundhedspersonalet: ”Vi ville sammen have noget at knytte os til ved kontrolbesøg. Spørgeskemaet rejser nogle problemstillinger, vi ikke altid selv får sagt. Det ville være en god hjælp”.

Af Anne Mette Christensen, bragt i BløderNyt december 2021

KORT OM ITP

• ITP er hverken arvelig, smitsom eller bestemt af køn
• Sygdommen kan være kortvarig eller udvikle sig til at være kronisk
• Har man ITP falder antallet af blodplader i blodet, og der kan opstå blødninger
• ITP er den hyppigste årsag til for lavt antal blodplader
• Sygdommen viser sig ofte ved hudblødninger og slimhindeblødninger

Personlige fortællinger om ITP: