Her kan du læse 12-årige Nannas egen fortælling om, hvordan hun oplever det at have ITP. Om de første symptomer og indlæggelser for to år siden og frem til nu, hvor hun har vænnet sig til sygdommen, og den ikke længere fylder så meget i hverdagen

Jeg hedder Nanna, og jeg er 12 år gammel. Jeg har ITP og vil gerne fortælle min historie. Om hvordan det opstod, og hvordan jeg har det med det. 

Blodpletter og røde mærker
Det startede i maj 2007, hvor jeg havde haft halsbetændelse. En uge efter, en torsdag morgen, vågnede jeg op, og der var blod på min hovedpude. Jeg havde mere end 15 sorte blodansamlinger inde i munden, på tungen, i kinderne og læberne. Jeg havde også røde mærker på arme og ben. Men jeg kom i skole alligevel, fordi jeg glemte at vise min mor de røde mærker. 

Det værste var, at jeg ikke kunne spise noget, fordi det gjorde for ondt i munden, men ellers havde jeg det godt. Jeg spiste ikke noget hele dagen i skole. Da vi så fik fri fra skole, gik jeg i SFO og ringede til min far. Han kom og hentede mig, og så tog vi til lægen. Han sendte mig videre til hospitalet med det samme. 

På hospitalet
På hospitalet skulle jeg have taget blodprøve. Jeg var lidt bange, fordi jeg hader nåle. Min far og jeg sad i et venteværelset og ventede efter sygeplejersken havde givet mig EMLA (et bedøvelsesplaster) på. 

Så ringede min far til min mor og sagde, at vi var på hospitalet. Jeg fik en seng at ligge i i et rum med fjernsyn. Jeg så fjernsyn i lang tid, og så fik jeg taget min første blodprøve, og det gjorde slet ikke ondt. Efter et par timer kom lægerne og sagde, at de blev nødt til at indlægge mig i et par dage. Mit blodpladetal (trompocytter) var nede på en.

Min seng blev kørt over på børneafdelingen, og mor kørte hjem efter lidt tøj. Jeg var indlagt i en uge, og mor sov hos mig. Min seng blev pakket ind, så jeg ikke kunne slå mig. Jeg fik taget blodprøver flere gange om dagen de første dage. Så blev det besluttet, at jeg skulle have lagt drop, og det gik fint i starten, men så blev jeg rigtig dårlig og kastede op i flere dage. 

Jeg kan ikke huske så meget fra hospitalet, men jeg fik en rigtig god veninde. Sygeplejerskerne var rigtig søde, og jeg kan stadig huske nogle af deres navne. Jeg møder dem stadig, når jeg er på hospitalet. 

Da jeg kom hjem fra hospitalet, var jeg meget træt, og jeg kom ikke ret meget i skole. Min mor og jeg tog i sommerhus og holdt sommerferie. Mine tal steg til 20. Jeg fik taget blodprøver en gang om ugen i flere måneder.

Indlagt igen 
Næsten et halvt år senere blev jeg igen indlagt på hospitalet. Jeg havde sorte mærker i munden igen, og min mor kørte mig til blodprøver. Mit tal var faldet til tre. Jeg fik den samme seng som sidste gang, og det synes jeg var lidt hyggeligt. 

Det hele var det samme som sidste gang, indtil jeg skulle have lagt drop. Det blev den værste uge i mit liv! Lægerne kunne ikke ramme mine blodårer, medicinen sivede ud i mine arme, og det gjorde rigtig ondt. Jeg fik lagt droppet om seks gange på to dage – jeg var rigtig bange og græd rigtig meget. Det endte med, at jeg fik en pille og blev sløv, og så lagde lægen drop i blodåren i albueleddet. Min arm blev bundet ind, så den ikke kunne bøje. Da medicinen kom ind i kroppen blev jeg igen rigtig dårlig og kastede op i to dage. Jeg ville bare hjem, hjem, hjem.

Livet i dag med ITP
Jeg har nu haft ITP i mere end to år. Jeg får nu kun taget blodprøver hvert halve år. Mine blodpladetal ligger stabilt omkring de 20-30. De er hos raske mellem 150-400. Da jeg først blev syg, måtte jeg næsten ingenting – ikke en gang cykle eller have gymnastik i skolen. Men nu må jeg godt, undtagen stå på rulleskøjter, hoppe i trampolin, ride og gå til springgymnastik. Jeg svømmer og går til hip hop. 

Jeg er stadig meget træt indimellem og bliver hurtigt bange, hvis jeg slår mig. Så jeg er glad for, at jeg har min mobiltelefon, så jeg kan ringe til min mor. Nogen gange får jeg næseblod, bare mens jeg sidder og ser tv – det har jeg skullet vænne mig til. Men min læge siger, at det desværre er meget normalt, når mine tal er så lave. 

Jeg har haft min arm i gips, fordi jeg havde en lille flænge i knoglen. Lægerne var bange for, at jeg kunne få blødninger i armen, så den kom i gips. For et halvt år siden fik jeg også tjekket mine øjne, fordi man kan få blødninger inde i øjet, uden det kan ses. Men jeg er ved at vænne mig til min sygdom. Jeg tænker ikke så meget på det i hverdagen. Heldigvis. 

Nanna, 12 år

KORT OM ITP

• ITP er hverken arvelig, smitsom eller bestemt af køn
• Sygdommen kan være kortvarig eller udvikle sig til at være kronisk
• Har man ITP falder antallet af blodplader i blodet, og der kan opstå blødninger
• ITP er den hyppigste årsag til for lavt antal blodplader
• Sygdommen viser sig ofte ved hudblødninger og slimhindeblødninger

Personlige fortællinger om ITP: