Dorthe Mørch har den sjældne blodpladesygdom Glanzmanns trombasteni. Sygdommen har i høj grad præget hende liv, specielt barndommen. Hun har stor glæde af et netværk på nettet med andre fra hele verden med sygdommen, og hun drømmer om at møde nogen af dem til en kongres næste sommer.

Dorthe Mørch er 34 år og har Glanzmanns trombasteni i svær grad med mindre end fem procents størkningsevne. Hun fik konstateret sygdommen, da hun var cirka 11 år gammel. Hun havde da lidt af blå mærker og kraftige blødninger hele sit liv, men det havde ikke været muligt at finde ud af hvorfor. Blandt andet havde der været blod ud over det hele, når hun tabte sine mælketænder.
 
Dødsdom af læge
Som helt lille fik hun af en læge på det lokale sygehus at vide, at hun nok ikke skulle regne med at blive særligt gammel, højst 30 år. Det påvirkede hende dybt. Hun ville for eksempel efterfølgende ikke ønske gaver, med mindre det var noget, hendes bror kunne arve. Det var dog tanker, hun holdt for sig selv og ikke delte med sine forældre eller andre.

Dorthe Mørchs mor tog på et tidspunkt kontakt til Danmarks Bløderforenings formand, Terkel Andersen, der henviste familien til hæmofilicentret på Skejby Sygehus. Først her kom de på sporet af hendes sygdom.
 
Udenfor
Dorthe Mørch mærkede i høj grad til sin blødersygdom som barn og ung. Hun følte sig udenfor og anderledes end de andre og måtte for eksempel ikke være med til kontaktsport. Hun oplevede også at blive mobbet med sygdommen og måtte lægge øre til bemærkninger som ”Velkommen til AIDS-show”, hver gang hun trådte ind i klassen. Her hjalp det ikke, at hun kunne fortælle, at hun ikke kunne have aids, fordi hun slet ikke kunne få faktormedicin.

Oplevelserne fra barndommen har præget hende så meget, at hun stadig i dag har det svært i sociale sammenhænge. Hun har også udviklet en fobi over for hospitaler og nåle på grund af sine oplevelser med sygehusvæsenet, og særligt mange blodprøvetagninger under tvang har sat sine spor.

Mistanke om bank
Selve sygdommen mærker hun i dag mest om vinteren, hvor hun bløder mere og for eksempel næsten altid har næseblod. Hun har også kraftige menstruationsblødninger og –smerter. Når hun klør sig, får hun blå mærker, og hvis hun støder ind i noget, får hun kæmpe blå plamager.

– Jeg går ikke med shorts eller i svømmehallen, fordi jeg ved, hvor meget folk kigger. Så kigger de på min mand, og så kan jeg se, at de tænker, at han banker mig. Jeg er også en gang blevet spurgt direkte, om han banker mig, fortæller Dorthe Mørch.

Dorthe Mørch får Cyklokapron, når hun bløder, og så har hun en gang fået NovoSeven i forbindelse med en operation. Hun mener, det har en stor betydning for hendes livskvalitet, at hun ikke som ’almindelige’ blødere kan få forebyggende medicin.

– Når jeg ser almindelige blødere, og for eksempel at de drikker, så tænker jeg ’bare det var mig’. Størkningsevnen bliver påvirket af alkohol, så jeg drikker ikke, forklarer hun.

Mødes med andre
Dorthe Mørch har aldrig mødt nogen med Glanzmanns trombasteni, men hun vil meget gerne. Over nettet har hun fået kontakt med andre med sygdommen, blandt andet i en gruppe på Facebook. Her føler hun sig ofte heldig, fordi mange af de andre har større problemer end hende.

Til sommer er der verdenskongres for blødere, og den holdes denne gang i Paris. Der ved hun, at flere af de andre fra Facebook-gruppen kommer.

– Så der VIL jeg bare ned. Det er en chance, jeg får én gang i livet, slutter hun.
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, december 2011. Skrevet af Lærke Gade Bjerregaard.

EKSEMPLER PÅ MEGET SJÆLDNE BLØDERSYGDOMME

• Glanzmanns Trombasteni
• Bernard-Souliers syndrom
• Hæmofili C
• Faktor VII-, X- og XIII-mangel

Personlige beretninger
om meget sjældne blødersygdomme: