Som andre blødere
Selvom Daniel Jensen har den sjældne blødersygdom faktor VII-mangel, ser han ikke de store forskelle på sin egen sygdom og hæmofili A eller B.
Mette Overballe har faktor XI-mangel, også kaldet hæmofili C. Det var især i barndommen, hun mærkede til sygdommen, der er blevet mildere med tiden.
Da Mette Overballe var fire år, fik hun mange blå mærker. Så mange, at børnehaven begyndte at overveje, hvad der mon foregik derhjemme, og om Mette blev slået. Hun kom til lægen, der kunne se, at der var noget galt med hendes blodprøver. Fra den ene dag til den anden blev hun indlagt i tre måneder.
Mistanke om leukæmi
Det var en periode, Mette Overballe tydeligt kan huske.
- Jeg lå i sengen hele tiden med dyner over sengehesten, for jeg fik blå mærker bare jeg rørte den. Jeg måtte ikke komme ind på legestuen og var nærmest bogstaveligt palt pakket ind i vat, fortæller hun.
Den første måned havde lægerne måstanke om, at det var leukæmi. Så det var en stor lettelse for alle, da det stod klart, at det var blødersygdom.
Daværende hæmofililæge Jørgen Ingerslev blev koblet på sagen, og han fandt ud af, at hun havde faktor XI-mangel i mild grad. Han fandt også ud af, at hun havde arvet den fra sin far, der dog aldrig - på det tidspunkt - havde haft symptomer.
Næseblod og kraftige blødninger
Mette Overballe kom ud fra hospitalet igen og tilbage i skole. Hun oplevede, at hun skulle passe mere på end andre børn, og hun havde mange tanker om, hvad der ville ske, hvis hun slog sig. Men ellers synes hun, at hun har haft en ret normal opvækst.
Hun var i en årrække meget generet af næseblod, der kunne komme ud af den blå luft, for eksempel mens hun sad og læste en bog. Da hun kom i puberteten var hendes menstruationer meget kraftige, så hun måtte ligge i sengen en uge. Hun fik derfor i tidlig alder p-piller, som lige siden har hjulpet med at styre menstruationerne.
Færre symptomer
Mette Overballe er i dag 29 år. Hun mærker ikke længere så meget til sin sygdom og har langt færre symptomer, end da hun var barn. Omvendt er hendes far begyndt at døje mere med sin faktormangel med årene, så dér har de 'byttet roller'.
Hun tager nogle gange Cyklokapron, når hun bløder, og så har hun fået plasma nogle gange i forbindelse med operationer.
Fremtidsudsigter
Mette Overballe forudser, at sygdommen kan komme til at fylde mere de kommende år, hvis hun og hendes kæreste beslutter sig for at få børn. - Jeg er meget spændt på, hvordan det vil være at stoppe med p-piller, for det var bestemt ikke sjovt tidligere. Jeg er også lidt spændt på, om der vil være nogle særlige forholdsregler med graviditet og fødsel, siger hun.
Hun er ikke bekymret for eventuelt at give sin sygdom videre til sine børn.
- Jeg føler ikke, det har været en invaliderende sygdom for mig. Man troede nok, den var mere alvorlig, da jeg var barn, og nu er det så blevet et mildt forløb med tiden. Hvis jeg skulle give det videre til mine børn, så vil jeg ikke synes, det vil være et problem. Der bliver jo også forsket, så når de bliver store, vil det nok være endnu nemmere at få et helt normalt liv med sygdommen, slutter hun.
Artiklen stammer fra BløderNyt, december 2011. Skrevet af Lærke Gade Bjerregaard.
EKSEMPLER PÅ MEGET SJÆLDNE BLØDERSYGDOMME
Personlige beretninger
om meget sjældne blødersygdomme:
Som andre blødere
Selvom Daniel Jensen har den sjældne blødersygdom faktor VII-mangel, ser han ikke de store forskelle på sin egen sygdom og hæmofili A eller B.
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.