Daniel Jensen på 26 år har faktor VII-mangel. Han kan se, at sygdommen kommer bag i køen, når det gælder fokus og forskning, men ellers ser han ikke de store forskelle på hans egen sygdom og hæmofili A eller B. 

Daniel Jensen blev født med et stort blåt øje. Det var første tegn på, at han har faktor VII-mangel i svær grad. Han fik diagnosen som helt lille, så han kan ikke selv huske forløbet. Men der gik et stykke tid, inden lægerne fandt ud af, hvad han fejlede, og indtil da fik han en masse blodtransfusioner, og det var et ret svært forløb for hans forældre.

Efter diagnosen fik Daniel indopereret et venekateter og fik forebyggende behandling for sin sygdom. Det viste sig, at begge hans forældre har nedsat faktor VII i blodet, dog uden symptomer.

– At de to så lige skulle møde hinanden og få mig er noget af et tilfælde, siger han.

Som andre blødere
Daniel Jensen betragter sig selv som bløder og tænker ikke så meget på, at han mangler faktor VII og ikke faktor VIII eller faktor IX.

- Jeg ved godt, at jeg har en meget sjælden blødersygdom, og at det nok er en af dem, der kommer sidst til fadet, når der skal uddeles penge til forskning. Men jeg synes ikke, der er den store forskel på mig og en, der har hæmofili A eller B, siger han.

Fra blandt andet Bløderforeningens sommerlejr og ungegruppe kender Daniel en del andre blødere. Han har ikke et særligt behov for at møde de andre med præcis samme blødersygdom som ham selv.

Hjerneblødning
For seks år siden forsøgte Daniel Jensen – i samråd med hæmofilicentret – at drosle ned på den forebyggende behandling, han har fået siden sin barndom. Det gik ikke godt. Han slog hovedet ind i en dør og fik en hjerneblødning, der ikke blev opdaget med det samme.

Han tog godt nok medicin efter slaget, men nogle dage efter begyndte han alligevel at få det skidt og kaste op, men troede bare, det var noget han havde spist. Han faldt om og gik i kramper, mens han var alene, men blev heldigvis fundet.

– Min mor kontaktede mig og kunne ikke få fat på mig og fik en fornemmelse af, at der var noget galt. Hun tog straks herhen og fandt mig. Jeg blev med det samme hentet med ambulance og kørt til skanning og behandling. Det tog lang tid at komme ovenpå efter den omgang, fortæller Daniel.

Siden episoden har han igen været i forebyggende behandling, der består af plasmabaseret faktormedicin.

Hepatitis C
Daniel Jensen har som 176 andre blødere oplevet at blive smittet med hepatitis C via sin faktormedicin. Han gennemgik en ikke uproblematisk, men succesfuld behandling for tre år siden og er nu blevet af med sygdommen igen.

Til trods for oplevelserne med hjerneblødning og hepatitis C mener Daniel Jensen ikke, at blødersygdommen sætter dagsordenen i hans liv.

– Jeg synes ikke det fylder det store i min hverdag. Jeg har jo aldrig kendt andet, fortæller han.
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, december 2011. Skrevet af Lærke Gade Bjerregaard.

EKSEMPLER PÅ MEGET SJÆLDNE BLØDERSYGDOMME

• Glanzmanns Trombasteni
• Bernard-Souliers syndrom
• Hæmofili C
• Faktor VII-, X- og XIII-mangel

Personlige beretninger
om meget sjældne blødersygdomme: