Kun to i verden med samme sygdom
Jette Jensen og hendes søsters blodpladesygdom er så sjælden, at de så vidt vides, er de eneste to, der har den.
Syv dage med næseblod er hårdt
Flemming Mortensen lever med den meget sjældne blødersygdom Glanzmanns Trombasteni, der har præget hans liv siden barndommen.
Flemming Mortensen blev født med Glanzmanns Trombasteni og brugte en stor del af sin barndom på Rigshospitalet. Som ung mand og voksen aftog blødningerne, men på det seneste er de kommet igen.
”Jeg har meget næseblod. Syv dage med næseblod, det er hårdt. Det er jeg nødt til at klare, for jeg har syv ansatte, så jeg kan ikke bare lægge mig syg,” fortæller Flemming.
Alene i år har han fået ugelange anfald af næseblod mindst seks gange, og det er aldrig til at vide, hvornår de opstår.
Fordi der ikke findes forebyggende behandling for Glanzmanns, består hans behandling af Tranexamsyre, når der opstår blødninger. Han får også infusioner med jern hver tredje måned, for de mange blødninger betyder, at jerndepoterne bliver tømt.
Skrevet af Berit Viuf og oprindeligt udgivet i jubilæumsmagasinet Forskning & Behandling i 2020.
EKSEMPLER PÅ MEGET SJÆLDNE BLØDERSYGDOMME
- Glanzmanns Trombasteni
- Bernard-Souliers syndrom
- Hæmofili C
- Faktor VII-, X- og XIII-mangel
Personlige beretninger
om meget sjældne blødersygdomme:
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.