Livet med blødersygdom
Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom.
Livet med von Willebrands sygdom
Her kan du læse om andres erfaringer med at leve med den arvelige von Willebrands sygdom. Blandt andet om hvordan det er at få diagnosen senere i livet.
Troede det var normalt
Maria var 25 år, før hun fandt ud af, at hun er født med en sjælden blødersygdom. Tegn havde der ellers været nok af med blå mærker, heftig menstruationsblødning og et kejsersnit, der ikke ville stoppe med at bløde. Men sådan var det jo bare i Marias familie. Hendes mor havde de samme tegn.
Den rette behandling gjorde en verden til forskel
Peter Hauschildt er 78 år og har von Willebrands sygdom i svær grad, men fik først stillet den rette diagnose i sit voksne liv. Det har betydet, at han i den første halvdel af sit liv ikke har fået denne rette behandling for sin blødersygdom.
”Frode var pakket ind i bobleplast”
Frode blev som 2-årig diagnosticeret med von Willebrands sygdom. Det har betydet langt flere indlæggelser, end hvad andre børn oplever hele deres liv. Men på trods af en anderledes hverdag, forsøger familien Lindgaard Nyborg fra Struer at tage von Willebrands sygdom med oprejst pande.
”Jeg har altid en pakke bind i tasken”
Heidi Brandt fik som teenager diagnosen von Willebrands sygdom. Det har betydet et liv med voldsomme menstruationer, ekstra planlægning på arbejdet og syv års beslutning om graviditet.
Så ikke tegnene på, at der kunne være noget galt
Da Carina Woelkes far fik konstateret von Willebrands sygdom efter blødninger i øjnene, var der nogle ting, der faldt på plads for den dengang 26-årige kvinde.
Film: Anna har von Willebrands sygdom
Hvordan er det at leve med kraftige menstruationer og blå mærker uden at vide hvorfor? Og hvordan er det pludselig at få at vide, at symptomerne skyldes von Willebrands sygdom?
Det kan du høre Anna fortælle om i filmen her.
Læs også Annas personlige fortælling:
At få en diagnose var en lettelse
Anna har i en stor del af sit liv levet med voldsomme menstruationer, blå mærker, mystiske blodsprængninger og en stor frygt for at bløde igennem. Hun har længe vidst, at hendes krop ikke opførte sig som alle andres, men først da hun var 22 år, fandt hun ud af hvorfor: Anna har en blødersygdom.
Læs mere om behandling af von Willebrands sygdom
KORT OM
von Willebrands sygdom
- Von Willebrands sygdom er en arvelig sygdom
- Sygdommen inddeles overordnet i tre typer. Herunder er der flere undertyper.
- Von Willebrands sygdom skyldes mangel af von Willebrand faktor i blodet.
- Sygdommen rammer både mænd og kvinder
- Det estimeres, at omkring 1% af befolkningen har diagnosen. Kun ca. 500 er anno 2020 diagnosticeret med von Willebrands sygdom.
Hvad betyder det at leve med blødersygdom?
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.