Maria var 25 år, før hun fandt ud af, at hun er født med en sjælden blødersygdom. Tegn havde der ellers været nok af med blå mærker, heftig menstruationsblødning og et kejsersnit, der ikke ville stoppe med at bløde. Men sådan var det jo bare i Marias familie. Hendes mor havde de samme tegn. Men så en dag faldt brikkerne på plads.
JEG VILLE ØNSKE, AT JEG HAVDE TALT MED MINE VENINDER I TEENAGEÅRENE, for så havde jeg forstået, at mine heftige blødninger ikke var normale. I stedet brugte jeg alt for meget energi på at planlægge, hvilket tøj jeg havde på, så jeg kunne skjule det, hvis jeg blødte igennem, og jeg kæmpede for, at ingen så mit store natbind, når vi klædte om til idræt. Jeg var så flov.
"Jeg har altid blødt fuldstændig vanvittigt ved menstruation. Jeg brugte natbind døgnet rundt og skiftede dem hver anden time – også om natten. Og alligevel blødte jeg ofte igennem. Men jeg tænkte aldrig over, om det var normalt at bløde så meget, for det var det samme for min mor."
JEG SPEJLEDE MIG I MIN MOR UDEN AT VIDE, at vi begge havde samme blødersygdom. Og det gjorde jeg til trods for, at min mor ligesom jeg kunne bløde voldsomt. Faktisk blødte hun så uhæmmet, da hun fødte mig, at hun var i livsfare. Det var også ved at gå helt galt, da jeg selv skulle føde og endte med et kejsersnit. For jeg blev ved og ved med at bløde, og jeg tabte så meget blod, at jeg efter tre dage blev genopereret.
JEG TÆNKTE, AT JEG MÅSKE IKKE VAR egnet til at blive mor. Jeg kunne ikke finde ud af at få barnet ud selv og endte i et blodigt kejsersnit. Jeg fik aldrig gang i amningen, fordi min krop var helt smadret oven på fødslen. Jeg havde en rigtig møgstart på mor-rollen og blev i tvivl, om jeg skulle have flere børn.
Maria har altid haft let til blå mærker, og sår har været længe om at hele. Men det er først som voksen, at hun har fundet ud af, at det skyldes en blødersygdom.
"Jeg troede, det var normalt at skifte bind hver anden time."
MEN SÅ FALDT BRIKKERNE ENDELIG PÅ PLADS. Min mor havde i en længere periode fået flere og flere blødninger, da hendes læge til en konference tilfældigvis hører om blødersygdommen von Willebrand. Beskrivelsen lød som en beskrivelse på min mor. Og således fik min mor i en alder af 48 en diagnose for noget, hun altid havde levet med − i troen om, at det var normalt. Nu pegede pilen på mig.
Har du altid haft let til blå mærker og næse- blod og svært ved at stoppe blødninger, kan det være tegn på blødersygdommen von Willebrand, som ofte opdages sent.
DA JEG FIK DIAGNOSEN, kunne jeg godt høre, at jeg burde have reageret på tegnene. Hvordan kunne jeg tro, at menstruation var lig med det blodbad, jeg oplevede hver måned? Hvordan kunne jeg undgå at undre mig over, at min fod ikke blev blå-gul, men kulsort, da jeg forstuvede anklen? Hvordan kunne jeg tro, at det var mig, der ikke var egnet til at blive mor, når nu fødslen gik så skidt?
JEG ER IKKE SIKKER PÅ, AT JEG HAVDE FÅET FLERE BØRN, hvis ikke jeg havde fået diagnosen. Men den fik jeg, og i dag har jeg tre dejlige unger. Forud for de næste fødsler lagde vi en fødselsplan, så både jeg og hospitalspersonalet vidste, hvilken medicin jeg skulle have, og hvordan vi skulle handle, hvis der opstod blødninger, eller blodprocenten begyndte at styrtdykke. Det blev ikke nødvendigt, men gav tryghed.
“Jeg ville ønske, jeg havde turde tale med mine veninder om de voldsomme blødninger,” fortæller Maria, “så havde jeg måske forstået, at det ikke var normalt.”
MINE BØRN HAR IKKE ARVET SYGDOMMEN. Men jeg holder øje med dem. Især min 8-årige datter. Hun får ikke lov til at spejle sig i sin mor, når hun en dag får menstruation. Nu taler vi om det, der for mig tidligere var et tabu. Vi taler om menstruation, blod og blå mærker. For sådan er det bare i vores familie.
Maria opfordrer unge og deres forældre til at tale om menstruation. For hvordan finder
man ellers ud af, hvad der er normalt – og unormalt.
Artiklen om Maria stammer fra UNIK-magasinet 2021. UNIK udgives på Sjældne-dagen, der hvert år finder sted den sidste dag i februar. Indholdet planlægges af en redaktionsgruppe bestående af tre læger og to patientrepræsentanter. Molecule Consult har stået for artikler og billeder, mens Genzyme Sanofi har betalt omkostningerne. Formålet med magasinet er at give et indblik i livet med sjælden sygdom.
KORT OM
von Willebrands sygdom
Læs også:
Den rette behandling gjorde en verden til forskel
Peter Hauschildt er 78 år og har von Willebrands sygdom i svær grad, men fik først stillet den rette diagnose i sit voksne liv. Det har betydet, at han i den første halvdel af sit liv ikke har fået denne rette behandling for sin blødersygdom.
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.