I 2017 deltog 16 børn og unge mellem 7 og 17 år med hæmofili eller børnegigt og deres familier i et Ph.d.-projekt om, hvad de selv gør i hverdagshåndtering af kronisk sygdom. De har fortalt om deres hverdag og vist, hvordan de praktisk forsøger at håndtere problematikker på deres egen måde.

Af Ph.d.-studerende Claudia Bagge-Petersen, Københavns Universitet

At vokse op med en kronisk sygdom kan være opslidende for børn og deres familier. Forældre og sundhedsprofessionelle spiller en enorm rolle i håndtering af sygdommen. Der mangler dog opmærksomhed omkring det, børnene på eget initiativ gør i årene op til, at de kan varetage håndteringen selv. Ofte overses børnenes egne forsøg på håndtering af sygdommen og deres liv generelt, fordi det falder udenfor det, som vi normalt forstår som egenomsorg.

Stikkeangst, selv-behandling og at fremstå normale

Et af børnene i projektet er 11-årige Mathias (pseudonym), som har svær hæmofili. Han har oplevet stikkeangst, der var så slem, at han løb hjemmefra, når han fornemmede, at det var tid til behandling. Et andet problem for ham er at lære at behandle sig selv, fordi han altid selv ligger passivt på køkkenbordet, når faren giver ham faktor. En tredje problematik for Mathias er at være en helt normal dreng til fodboldtræning eller i skolen, når han nogle gange har smerter eller bliver nødt til at tage hjem for at få faktor. Disse problematikker gik igen blandt børn og unge i projektet. Det viste sig dog, at de selv gjorde en masse for at gøre det bedre.

Børn accepterer hjemmebehandling bedre, hvis de inddrages

Hjemmebehandling af børn med hæmofili kan være yderst stressende for hele familien. Forælderen som behandler, det kliniske udstyr og barnets krop som genstand for injektion er uvant i hjemmet. For børnene kan det være skræmmende, fordi de ikke har overblik over, hvad der skal ske. De er bange for smerten og kan ikke genkende sig selv i rollen som patient.

Familierne forsøger at etablere en klar rutine eller ”drejebog” for hjemmebehandlingen, hvor alt sker på samme måde hver gang. For Mathias var hjemmebehandling meget utrygt. Men der skete et skift for ham, da de fik en bedøvende creme, som kunne minimere smerten. Han besluttede at give hjemmebehandlingen en chance til, og det gav anledning til at ændre i ”drejebogen”. Mathias tog en mere aktiv rolle, idet han blev ansvarlig for at påføre cremen inden stikket. Han foreslog også nogle andre ændringer. Umiddelbart er det små ændringer, men fordi Mathias var med til at lave dem selv og fik ansvar, accepterede han hele proceduren bedre. 

Han fik indflydelse og kunne nu være stolt af sin aktive medvirken i kontrast til, da han passivt var genstand for behandling.

At skabe sin egen behandlerrolle gennem eksperimenterende leg

I Danmark ser vi gerne, at børn og unge tidligt tager ansvar og bliver selvstændige på en lang række punkter. Det kan være svært for børn og unge med hæmofili. Fordi symptomer og behandling er så komplekst, afhænger de af deres forældre i højere grad end jævnaldrende. Langt de fleste af børnene i projektet havde dog selv taget fat på at lære, hvordan de kunne blive mere selvstændige i sygdomshåndtering.

Nemlig gennem leg. I en meget tidlig alder havde de leget, at de behandlede andre, ofte deres bamser. Legene tillader, at børnene forlader rollen som behandlet og i stedet indtager rollen som behandler. I den rigtige behandlingssituation kan de ikke få overblik over alle handlinger, da de har en mere passiv rolle. I legen imiterer de forældrenes eller klinikernes handlinger og undersøger processen. Når de bliver ældre, skal de kunne indtage både behandler og behandlet-rollen på én gang, og her kan de ikke kopiere den drejebog, de har sammen med forældrene. Der skal en ny drejebog til at behandle sig selv, og

legene er en hjælp til at begynde at se sig selv som selv-behandler.

Værdien i at være normal blandt jævnaldrende

For børnene og de unge i projektet hører deres symptomer og behandling til derhjemme. I skolen eller til fritidsaktiviteter er det vigtigt at optræde så normal som muligt. Det usynlige ved hæmofili eller børnegigt, gør det svært for jævnaldrende at acceptere den ekstra opmærksomhed, der gives til disse børn. Børnene og de unge kan blive mødt med mistro omkring oplevelsen af smerte og afholdelse fra bestemte aktiviteter. Mistroen og jalousien fra jævnaldrende over den ekstra opmærksomhed gør, at mange af børnene og de unge afholder sig fra at henvise til deres sygdom både offline og online, medmindre der er en god grund, som fx indlæggelse. Det vigtige at bemærke her er, at det for børnene i projektet ikke handler om, at de ikke ønsker omsorg og opmærksomhed. De vil bare ikke fremstå som nogen, der higer efter at få det!

Børn og unge som med-designere af deres hverdagshåndtering af sygdommen

Som vi kan se af eksemplerne går børn og unge i projektet op i tryg hjemmebehandling, at lære selv-behandling og at have et godt socialliv. De gør det bare på en måde, som kan være svær at få øje på med det voksne blik. Det er deres forsøg på at finde sig til rette med en kronisk sygdom. Denne viden om børnenes og de unges motivation for at have en rolle, de kan være stolte af, at eksperimentere og at kunne være normale blandt jævnaldrende kan bidrage til, at vi i fremtiden kan designe digitale løsninger, der støtter dem i at tage ejerskab over håndteringen og opnå deres egne mål. Hvordan en digital løsning ville kunne understøtte dette er næste undersøgelsespunkt i Ph.d.-projektet, som løber frem til august 2021.

LÆS MERE OM PROJEKTET

• Hos Copenhagen Center for Health Technology (cachet) ›
• Eller læs den videnskabelige artikel ›

Læs personlige beretninger fra andre med blødersygdom: