Ingen tårer, ingen tvang og ingen port-a-cath. Det er virkeligheden for de fleste bløderbørn, der får forebyggende, medicinsk behandling i Stockholm. Der er god tid til leg, når børnene skal lære at blive stukket, og de deltager selv i behandlingen fra de er helt små.

Pia Petrini er overlæge på Astrid Lindgren børneafdelingen på Karolinska Sygehuset i Stockholm. De seneste 15 år har hun og børnesygeplejersken Gunilla Klemenz udviklet en særlig metode til at give børn med blødersygdom forebyggende, medicinsk behandling.

Et langt forløb
Børnene begynder som regel den forebyggende behandling, når de er mellem et og to år gamle, og det skal helst være før barnet har fået den første ledblødning. I begyndelsen kommer barnet og forældrene ind på børneafdelingen en gang om ugen gennem en længere periode. Her opbygges der en tillid, så barnet ser det som noget positivt at være på stedet og blive stukket.

Når der er gået mellem to måneder og et halvt år, sættes besøgene op til to gange om ugen. Senere sættes besøgene op til tre gange, og her begynder forældrene selv at stikke. I første omgang er det kun den ene af forældrene, der stikker.

Der går normalt omkring 16 måneder, fra behandlingen begynder, til barnet får fuld hjemmebehandling. Barnet får herefter forebyggende medicin cirka hver anden dag eller fire gange om ugen.

Opbyggelse af tillid
Hele processen er bygget på tid og tillid. Det skal være en god oplevelse for barnet at være på afdelingen, og det skal opleve det at blive stukket som ufarligt og uproblematisk.

- Barnet må gerne være her en tid og lege før og efter konsultationen, så det får tid og ro til at lave gode ting. Gunilla stikker højst et par gange. Som regel går det i første forsøg, ellers går det ikke, og så er der ingen grund til at blive ved. Efter stikkene leger man lidt, og forældrene har måske rutiner, der indeholder en belønning for barnet, så besøget bliver betragtet som noget godt, fortæller Pia Petrini.

Der benyttes altid lokalbedøvelse med emla-plaster, som forældrene sætter på. Når man har fundet et godt sted at stikke, bliver dette brugt fremover, så der er så få ”fejl-stik” som overhovedet muligt.

Forældrenes rolle
Det er meget vigtigt, at forældrene viser barnet, at det er en tryg situation at være på hospitalet.

- Forældrenes rolle er at støtte barnet. De sidder altid med barnet på skødet, når Gunilla stikker. Men de skal samtidig også vove at overlade os kontakten til barnet. De skal ikke storme rundt efter barnet, men blive siddende og tale med os og lade Gunilla søge kontakt med barnet og lege med det. Forældrene skal vise, at Gunilla er en god person og ikke betyder utryghed og store nåle for barnet, fortæller Pia Petrini.

Små tricks og deltagelse
Der bliver benyttet forskellige tricks for at få barnet til at sidde stille og opleve situationen som positiv.

- Nogle børn blæser bobler eller i en fløjte, ved andre børn synger vi undervejs for at styrke koncentrationen. Det gælder om at bruge samme procedure hver gang, så barnet ved, at sådan gør vi det og det, beretter Pia Petrini.

Der bliver også gjort meget for, at barnet selv deltager i behandlingen.

- Vi lader børnene deltage så hurtigt som muligt. Vi har toårige, der sprøjter det sidste af medicinen ind, og de kan også fjerne nålen og rense huden. Barnet er meget interesseret i at være med og deltage. Så vi opfordrer dem ikke til at kigge bort, tværtimod. Vi opfordrer dem til at tage del i det og være aktive, forklarer hun.

Det virker
Pia Petrinis lange erfaring har vist, at metoden virker. Tilliden bliver opbygget, og barnet får sin behandling uden at græde eller frygte situationen. Mange løber selv ind til Gunilla Klemenz og stikker armen frem for at blive stukket.

- Det er sjældent, at vi ser børn, der er bange for at blive stukket her, fortæller Pia Petrini og fortsætter:

- Derimod ser vi det ofte, når barnet har fået mange blødningssymptomer, inden man begynder med profylakse. Når børnene stikkes efter, de har fået en blødning, gør det ondt, og vi fortsætter med at stikke, til vi har givet medicinen, hvilket måske kan tage fem til otte gange. Har barnet været ude for det flere gange, så er de hunderæde. Men giver man profylakse med den rolige metode og emla-creme, så får de tillid, fortæller hun.

Stor gevinst
Pia Petrini kan berette, at forældrene er meget glade for behandlingsmetoden, og det betragter hun som en stor gevinst. Samtidig er metoden også god for forældrene på en anden måde.

- Forældrene får meget for den tid, de investerer ved at komme ind til behandling ugentligt. Mens barnet leger, taler vi om blødersygdommen, og vi kan for eksempel tale om traumer, blå mærker og næseblod. De får lært meget i det års tid, de kommer her. De har mulighed for at stille spørgsmål. Det giver en stor tryghed, fortæller hun.

Ikke lutter lagkage
Det er dog ikke uproblematisk for forældrene at skulle bruge først en og senere flere gange om ugen på at tage på hospitalet med deres barn, hvis de har arbejde.

- Mange starter behandlingen, mens moren stadig er på barsel. Her kan man gå hjemme til barnet er halvandet år gammelt. Men når de begynder at arbejde, kan det være en hård tid, fordi de må forsøge at gå ned i arbejdstid for at kunne komme her. Det er hårdt for dem, det kan ikke siges andet. Så hvis de vil have port-a-cath for at komme i gang med behandlingen hurtigere, så kan de få det, siger Pia Petrini.

Få med port-a-cath
Venekatetret port-a-cath kan også komme på tale, hvis forældrene kommer langvejs fra. Normalt bliver de så tilknyttet et lokalt sygehus, som Pia Petrini og Gunilla Klemenz forsøger at lære op i deres metode. Men det er ikke alle, der er lige trænede i at stikke børn, så måske bliver forløbet problematisk, og der kan en port-a-cath være en løsning.

Men generelt kan metoden ses på antallet af børn uden port-a-cath. 80% af børnene, der hører under behandling i Stockholm, får ikke port-a-cath.

God sidegevinst
Metoden er ifølge Pia Petrini udviklet for at finde en psykologisk god måde at give forebyggende behandling på og ikke for at undgå port-a-cath. At det så ofte er resultatet, ser hun som en stor sidegevinst, blandt andet på grund af infektionsrisikoen. Dertil mener hun også, at venekateteret blot udskyder problematikken omkring at lære barnet at blive stukket.

- Port-a-cathen skal jo væk på et tidspunkt. At lære en seksårig eller tiårig, der er vant til port-a-cath at sidde stille og skulle stikkes, det kan være mere vanskeligt. De kan være så vant til port-a-cath’en, at det kan være meget svært. Vi har haft nogle børn, der har været usædvanligt bange, fortæller hun.

Eksport af metoden
Pia Petrinis og Gunilla Klemenz’ metode med at give en rolig, forebyggende behandling over en lang periode på børneafdelingen synes altså at fungere godt for børnene og deres forældre. Metoden er da også ved at vinde indpas andre steder end i Stockholm. Ifølge Petrini er hæmofiliafdelingen i Malmø begyndt at forsøge sig med metoden. De har ellers haft en politik om at give alle børn port-a-cath, når de er omkring et år. I Holland benytter en afdeling også metoden, og de har været meget tilfredse med den. Pia Petrini har skrevet artikler om metoden og resultaterne og holder også ofte foredrag, så det er ikke usandsynligt, at fremgangsmåden vil smitte af andre steder også.

Artiklen stammer fra BløderNyt, juni 2005.
Skrevet af Lærke Gade Petersen.

Læs personlige beretninger fra andre med blødersygdom: