Der er mange måder, du kan hjælpe dit barn til at blive en kompetent patient. I denne artikel vil jeg vise, hvordan du kan forberede dit barn til blodprøve/genfinding. Inden jeg gør det, vil jeg introducere tre begreber, som er tæt forbundet med næsten alt, hvad man bør gøre i praksis, når man har et barn med en kronisk eller længerevarende sygdom – nemlig inddragelse, kontrol og beslutninger.

Af Sine Lyons, medlem af Danmarks Bløderforening og ejer af virksomheden Center for Hospitalsbørn

Inddragelse, kontrol og beslutninger

Beslutninger og kontrol går hånd i hånd med inddragelse – IKB-modellen. De er alle afhængige af hinanden for at barnet får den bedst mulige oplevelse i en svær situation. For forældre er de alle tre håndtag, der kan skrues op eller ned for, i forsøget på at støtte barnet bedst muligt.

© IKB-modellen 2019, Sine Lyons

For barnet udmøntes det i de kompetencer, som barnet har brug for at kunne og mestre. For at du kan hjælpe dit barn til at blive én, som mestrer, bliver du nødt til at inddrage dit barn. Det betyder, at du sammen med dit barn må finde ud af, hvad der er vigtigt for netop dit barn. Dét at barnet bliver og føler sig inddraget i sin egen sygdom er en væsentlig beskyttende faktor.

Alle tre er altså nødvendige for, at det syge barn kan være en aktiv deltager – og dermed en gladere patient! Og alle tre er også nødvendige i forhold til raske søskende – de har også brug for at blive inddraget og for at mestre de kompetencer, det kræver at være en robust søskende til et barn med en kronisk sygdom.

Overordnet set kan man tale om, at barnet bør tildeles præcis så mange beslutninger og præcis så meget kontrol, som barnet har brug for, evner og kan kapere på det pågældende tidspunkt. Det er vigtigt at se inddragelse, beslutninger og kontrol som noget meget dynamisk, som bevæger sig over tid. Der kan én dag være mange beslutninger og meget kontrol, mens det dagen efter kan være meget lidt eller slet ingen. Det at blive inddraget, at træffe beslutninger og have kontrol gør, at man kan mestre en situation. Det er bevægelsen fra at være passiv og én, som der bliver gjort noget ved (som også i høj grad ligger i det at blive traumatiseret – nemlig at være uden mulighed for handling og følelsen af hjælpeløshed), til at være aktiv og være én, som gør det, der er klogest for én selv.

Det er et stort emnefelt. Som støtteværktøj kan FIP-modellen benyttes:

© FIP-modellen 2019, Sine Lyons

Træning af medicingivning eller blodprøve derhjemme

I denne artikel vil jeg zoome ind på praktisk træning og en grundig gennemgang af proceduren 'at stikke i en blodåre'. Øvelsen kan bruges til børn i alle aldre – også babyer. Det er vigtigt altid at fortælle dit barn sandheden. I dette tilfælde kunne det være: ”Om 1 uge, skal du på hospitalet og have lavet en genfinding, så vi kan se, om dit medicin virker, som det skal. Jeg vil gerne have, at du er helt klar, og derfor skal vi øve det”.

Børn skal altid lokalbedøves inden sådanne smertefulde procedurer! Den eneste undtagelse er, hvis det er akut!

Grunden til, jeg understreger dette, er, at nogle børn kan blive utrygge, hvis de eksempelvis synes, det gør ondt at fjerne plasteret. Har dit barn først haft én dårlig erfaring med at blive stukket, eksempelvis fordi de syntes, det gjorde ondt uden bedøvelse, kan man risikere at få et angst barn. Og dét kræver virkelig meget tid, tålmodighed og træning at komme rundt om.

Mit bedste råd er, at barnet ikke skal have kontrol eller mulighed for selv at træffe beslutningen om, om de vil lokalbedøves. Dét er et forælderansvar. Med nøje overvågelse og obersvation af forældre, kan barnet begynde at bestemme mere selv, efter det er blevet 10 år.

Øvelse i at stikke i en blodåre

Her er det makreret, når de tre begreber inddragelse (I), kontrol (K) og beslutninger (B) udføres i praksis.

1. Giv dit barn stase på, eller lad også gerne dit barn selv sætte den på (K+B). Lad barnet være med til at stramme den (K+B).
2. Lær gerne dit barn, hvordan det selv kan både løsne og åbne stasen. Det er med til at give dit barn kontrol (K) i situationen.
3. Sammen skal I nu finde egnede blodårer (I). Det kan man gøre på både ben og arme. Det er sjovt, og forældre kan godt lege med. Husk at løsne stasen en gang i mellem, så dit barn ikke synes, det gør alt for ondt.
4. Når I sammen har fundet den blodåre (I+K+B), som er bedst egnet til at stikke i (den der er størst og stikker mest ud), så lav lidt sjov med den. Sig for eksempel: ”Aaarrrjj hvor er du en stor og fin åre”.
5. Sprit af inden ’du stikker’ – eksempelvis med en spritserviet.
6. Find noget, der kan gøre det ud for en nål (en tandstik, en blyant eller lignende), og lad som om, du stikker i blodåren.
7. Når ’nålen sidder i’, så løsn stasen, og lad ’nålen’ sidde i et lille stykke tid. På den måde oplever barnet, at stasen slippes og trykket fra stasen forsvinder. Samtidig får dit barn en tidsmæssig oplevelse med, at nålen skal sidde i et stykke tid.
8. Tag ’nålen’ ud.
9. Sæt evt. et plaster på der, hvor I har ’stukket’.

Når du øver på denne måde, så lad det gerne være en glidende overgang mellem de forskellige faser.

Går barnet i stå, eller har det det svært allerede i fase 2. Så start forfra og se, om I kan nå til fase 3. Start gerne forfra igen og forsøg at nå til fase 4 osv.

Gennemgå hele proceduren så mange gange, at barnet er fortroligt med den. Når dit barn er helt fortroligt med det, bør du stadig øve regelmæssigt. Den sidste gennemgang bør helst være samme dag, proceduren skal foretages.

Husk, at dette muligvis er noget helt nyt og svært for dit barn. Tillad derfor gerne pauser – også med dages mellemrum, hvis der er behov for det. Men hold fast i, at selvom det er svært, så er det vigtigt at øve og opnå fortrolighed med det. Det er en færdighed, man kan lære!

Rigtig god fornøjelse!

Teori og eksempler er hentet fra bogen: KRONISK og længerevarende SYGE BØRN – På hospital og hjemme i familien af Sine Lyons, der er udgivet i 2019.

Læs personlige beretninger fra andre med blødersygdom: