Afdelingslæge på hæmatologisk afdeling på Odense Universitetshospital, Henrik Frederiksen, slår gerne på tromme for, at behandlingen af ITP ikke må blive værre end sygdommen. Han ser bivirkninger ved behandling og bekymringer for blødninger, som de to store temaer for ITP’ernes livskvalitet.
OBS. Vi gør opmærksom på, at der er på behandlingsområdet for ITP er en stor udvikling, og at artiklen derfor kan indeholde ikke-opdateret information om behandlingsprocedurer.
”ITP’ernes livskvalitet varierer meget fra patient til patient”, vurderer en af Danmarks førende specialister inden for ITP afdelingslæge på hæmatologisk afdeling på Odense Universitetshospital, Henrik Frederiksen. Som han ser det, er der to temaer, der fylder særligt meget, når man taler om ITP og livskvalitet:
”Den ene af de ting, der kendetegner ITP’erne generelt er bekymring for, at blodpladetallet falder og for blødningsrisiko. Den anden er bekymringer for at få bivirkninger ved behandlingerne. Der er også nogle få, for hvem sygdommen i sig selv giver en næsten invaliderende træthed, uden at jeg kan give en nærmere forklaring på hvorfor. Men jeg mener, at det er relativt få ITP patienter, der døjer med dette. De store emner er bivirkninger og bekymringer.”
Tal om bekymringerne
Desværre er det ikke altid folks bekymringer, som patient og læge kommer mest ind på ved en konsultation, fortæller Henrik Frederiksen, og han opfordrer gerne ITP’erne til at bringe deres bekymringer på bane over for deres læger:
”Konsultationerne går ofte hurtigere end som så og handler langt hen ad vejen om det rent medicinske. Det, vi ender med at drøfte, handler meget om, hvad folk selv kommer med. Og det er klart, at hvis bekymringer og bivirkninger er det, der fylder meget, så er det også meget det, vi ender med at snakke om. Men er der et problem, er det tit medicinsk, og dermed bliver det også det medicinske, vi ender med at tale om.”
Henrik Frederiksen bruger en del energi på at fortælle især nydiagnosticerede, at ITP er en godartet sygdom med lav blødningsrisiko:
”Jeg taler en del med dem om, hvorvidt der er et behandlingsbehov, og hvad man kan tilråde, og hvad man kan forvente i forhold til effekt, bivirkninger, tilbagefald og sådan nogle ting. Jeg prøver på den måde at tage gassen lidt af ballonen. Hen ad vejen kan de komme til at opleve ting med bivirkninger og sådan, men jeg synes, at vi har en god og åben dialog. Man kan ikke som læge fjerne folks bekymringer, men man kan tale med dem om dem, og så vil de med tiden ofte blive mindre. Her taler jeg udelukkende om voksne patienter. For forældre til børn med ITP er det en helt anden situation, som jeg ikke har erfaring med fra min hverdag.”
Behandlingen må ikke blive værre end sygdommen Mange ITP’ere oplever frustrationer over at blive behandlet forskelligt. Men det skyldes ikke, at gruppen af ITP-patienter er mere forskelligartet end alle mulige andre patientgrupper, mener Henrik Frederiksen.
”Patienternes frustration og oplevelse af at være meget forskellige afspejler, at næsten al den behandling, man vælger, hviler på det, man kalder ukontrollerede undersøgelser. Det vil sige, at der er meget få gyldne standarder inden for ITP-området. De fleste vil blive udsat for en eller anden form for binyrebarkhormon-behandling, og hvis det ikke går, så er ballet noget mere åbent for, hvad man vil tilbyde. Det tilbud patienten får, afspejler den bagage patienten kommer med af for eksempel andre lidelser og livssituation. Mange af de ting tager man hensyn til, når man snakker med folk om en behandling. Derudover er den enkelte læges erfaringer og præferencer en væsentlig faktor. Men hovedsageligt skyldes den manglende overensstemmelse mellem, hvad folk for tilbudt, at der ikke er konsensus om, hvad der er den gyldne standard”, siger han og fortsætter:
”Det, jeg slår meget på tromme for, er, at man husker, at ITP er en sygdom med en trods alt lille blødningsrisiko og passer på, at behandlingen ikke bliver værre end sygdommen”, siger Henrik Frederiksen.
Nye retningslinjer for behandling i 2010
Der kom nye retningslinjer for behandlingen af ITP tilbage i 2010. Men Henrik Frederiksen tror ikke, at de har haft nogen særlig indflydelse på behandlingen af ITP-patienter.
”Hjørnestenen i de nye retningslinjer er første og anden linjebehandling, hvor første linjebehandling er den samme stort set over alt med enten binyrebarkhormon eller immunglobuliner. Hvorimod anden linjebehandling giver frit valg på alle hylder. Der bliver nævnt mere end ti mulige behandlinger, som er sidestillet. Når man har den situation, så er det klart, at det bliver meget variabelt, hvad den enkelte bliver tilbudt. Jeg synes nu, generelt set, at hvis patienten skal have flere behandlinger, så vil det typisk være den samme håndfuld, der er i spil.”
Retningslinjerne er et godt sted at starte, hvis man gerne vil blive klogere på sygdommen og mulighederne for behandling, men de tilbyder ikke nogen revolution på området. Den skal komme i det lange seje træk, mener Henrik Frederiksen, hvor fokus flyttes fra blodpladetallet til en individuel vurdering af blødningsrisikoen og uddyber:
”Den største udfordring ved behandlingen af ITP-patienter er at skønne blødningsrisikoen for den enkelte patient. Selvom blodpladetallet er en god hjælp, ved vi, at for ensidig fokusering på dette kan medføre overbehandling og dermed risiko for unødige bivirkninger.”
Der er stor forskel på, hvordan den enkelte patient reagerer på behandlingerne.
”Hvis behandlingerne med stor risiko vil give bivirkninger, må man veje bivirkningerne op mod effekten. Jeg synes ikke, at det kan siges tit nok, at man skal passe vældigt på med afvejningen af effekt og bivirkninger. Danmarks Bløderforenings undersøgelse viser, at 60 % føler i ret udtalt grad, at deres livskvalitet er påvirket af bivirkninger fra behandlingen. Det er et væsentligt resultat, som falder godt overens med det, jeg prædiker om. Man skal passe på med at fokusere for meget på blodpladetallet og passe på, at behandlingen og dens bivirkninger ikke bliver værre end sygdommen.”
Her kan du læse mere om livskvalitet hos mennesker med blødersygdom:
Livskvalitet
Undersøgelser viser, at mennesker med blødersygdom, som hæmofili A og B, har et næsten lige så godt psykisk velbefindende som resten af befolkningen. Dog ses der en tendens til, at blodsygdommen ITP har en større indflydelse på livskvaliteten.
Læs om andre projekter:
ITP-indsats
I efteråret 2018 igangsatte Bløderforeningen et projekt, som skal styrke foreningens indsats for børn med Immun trombocytopeni (ITP) og deres familier. Projektet er et samarbejde mellem Bløderforeningen og læge Mimi Kjærsgaard ved Afdelingen for Børn og Unge, Klinik for Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, Rigshospitalet. Første fase blev færdiggjort i 2021.
Få støtte og rådgivning fra en kontaktperson eller i en facebookgruppe.