101 sider blev det til om smerteplagede mænd med blødersygdom, da Lærke Manon Forman, Ida Søgaard Stjerne og Sarah Mentzler i juni afleverede deres speciale.

Specialet undersøger 40-55 årige bløderes livskvalitet og maskuline identitet i overgangen fra periodisk til kronisk smerteramt. Specialets konklusion er, at bløderne ønsker mere viden om blødersygdom og ny behandling samt mulighed for erfaringsudveksling på tværs af generationer.

Tarzansyndrom 
”Hver gang du stikker dig, så er du syg”. Sådan siger en bløder i undersøgelsen. Specialet viser, at mænd med blødersygdom kan opleve en modstand mod at tage deres faktormedicin eller smertestillende, fordi det får dem til at føle sig syge eller svage. Overlæge Peter Kampmann udtaler i specialet ”Mænd som er i fyrrerne vil ikke gå til lægen. De vil løse tingene selv. Man kan sige, at de har et Tarzansyndrom”.  For nogle blødere betyder det, at de fravælger aktiviteter, som har blødersygdom i fokus, for at undgå at dvæle ved sygdommen. Der kan dog være store fordele ved at overkomme den barriere, mener de blødere som har deltaget i foreningens arrangementer. En bløder fortæller ”Jeg har aldrig troet, at man blev en bedre patient af at være sammen med andre patienter, men det gør man jo”.

Far kan ikke spille bold
Smerter og begrænset ledfunktion er et livsvilkår, som bløderne mellem 40-55 år indretter sig efter. ”Jeg tager smertestillende hver aften, for ellers kan jeg slet ikke slappe af om natten. Det gør ondt hele tiden”, fortæller en bløder i undersøgelsen. Når smerterne bliver kroniske, og der opstår begrænsninger i forhold til arbejde, sport og familie, er der risiko for at mænd med blødersygdom får identitetskrise, konkluderer specialet. Dårlige led og smerter kan være en barriere for sport og fysisk leg mellem fædre og deres børn, hvilket er til stor ærgrelse for fædrene i undersøgelsen.

Bløderne er ressourcestærke og omstillingsparate
Undersøgelsen fremhæver samtidig, at mænd med blødersygdom har stærke netværk. Bløderne er ressourcestærke, og selvom de bekymrer sig om sygdommens betydning i fremtiden, så virker de klar på omstilling og forandring.

Anbefalinger til Danmarks Bløderforening:
De tre specialestuderende samler trådene i deres speciale med fem anbefalinger til, hvordan Bløderforeningen kan styrke erfaringsudveksling og videndeling for blødere

• Temadage 
  Specialet peger på, at temadage kan bruges til at samle blødere på tværs af alder. I undersøgelsen var der bl.a. interesse for træning og kost.
   
• Digital videns- og erfaringsdeling
  Specialet viser en interesse i at bruge digitale platforme til at dele og udbrede erfaringer mellem ligesindede og på tværs af generationer.
   
• Kaffekonsultationer/Fyraftensmøder
  Specialet udpeger et ønske om adgang til den nyeste viden om blødersygdom og flere redskaber til at håndtere sygdom og krop. I specialet forslås fx uformelle fyraftensmøde mellem blødere og hæmofililæger.
   
• Pjece til forældre og børn med blødersygdom
  Specialet peger på, at der kan laves en pjece til forældre for at styrke vidensdeling mellem generationer og personer i samme situation.
   
• Rollen som far
  Specialet viser, at relationen til mellem far og barn er noget af det, der fylder mest for mænd med blødersygdom i forhold til deres livskvalitet og maskuline selvforståelse. Det anbefales i specialet, at foreningen laver aktiviteter som styrker faderskab. 

Datagrundlag
Grundlaget for specialet er en række interview og en workshops med mandlige blødere i alderen 40-55 år. Der er også afholdt interview med overlæge Peter Kampmann, Hæmatologisk Klinik, Rigshospitalet og den amerikanske kønsforsker Michael Kimmel. Specialet er skrevet ved Socialvidenskab på Roskilde Universitet i foråret 2018.

Fra Bløderforeningens side vil vi gerne sige en stor tak til de specialestuderende Lærke Manon Forman, Ida Søgaard Stjerne og Sarah Mentzler og en stor tak til alle de medlemmer, der har taget sig tid til at dele ud af deres erfaringer.

Baggrund for samarbejdet
Danmarks Bløderforening tog i 2017 initiativ til et samarbejde med de specialestuderende. Hensigten med en undersøgelse var at får et bedre kendskab til, hvordan ledskader og smerter indvirker på blødere i 30-49 alderen. Indsatsen er en del af Bløderforeningens handlingsplan 2015-2020. De mange gode anbefalinger tages med i foreningens arbejde fremadrettet.

Læs om Jesper, der er gået all in på at overholde sin behandling: