I medgang og modgang

At være gift eller kæreste med en kronisk syg er på mange måder et kærlighedsforhold som alle andre. Men der kan opstå nogle særlige problemer, hvis ikke man er opmærksom. Det er vigtigt, at man som pårørende tager hensyn til sig selv og får ladet sin energi op, siger psykolog Anne Mose. Det er også altafgørende, at man får talt sammen. Og så må man ikke tage ansvaret for sygdommen fra sin partner. 

Anne Hvarregaard Mose er psykolog på Skejby Sygehus, hvor hun de sidste to år har arbejdet med diabetespatienter. Hun har tidligere arbejdet 10 år i Kræftens Bekæmpelse, blandt andet med pårørende.
 
Rollefordelinger
Anne Mose kender til de rollefordelinger og problemer, der kan opstå i et kærlighedsforhold, hvor den ene part er kronisk syg.
 
- Jeg har set, at det kan være et problem for nogle pårørende, at de meget nemt kommer til at definere deres eget livsindhold ud fra partnerens præmisser og behov. Det gælder især kvinder, at de påtager sig en rolle som ufaglært sygehjælper eller mor, hvor de hele tiden siger ”pas nu på” og ”husk nu lige…”. Det giver en skævhed i parforholdet, hvor kommunikationen kan blive svær, forklarer hun.
 
Brænder ud
En sådan mor- eller sygehjælper-rolle vil ofte medføre, at den pårørende glemmer sig selv, påtager sig en masse ansvar og måske alle praktiske opgaver og derved ender i en offerrolle.
 
- Den yderste konsekvens kan blive, at man brænder ud som pårørende. At man mangler at få noget til sig selv, siger Anne Mose.
 
For den kronisk syge er det heller ikke godt, at partneren i den grad tager over.
 
- Der kan ske det, at man på kort sigt bliver såret og føler sig umyndiggjort og måske helt overflødig. På længere sigt kan man frasige sig muligheden for at have kontrol over tingene. Det kan i værste fald føre ud i en depression. Det er vigtigt for den kronisk syge hele tiden at føle, at ”jeg har kontrol over mit eget liv”, siger hun.
 
Den gode støtte
Det store spørgsmål er så, hvordan man kan være en god støtte uden at falde i mor- eller sygehjælperrollen. Det har Anne Mose et bud på:
 
- Man er en god støtte, hvis man kan få spurgt om, hvilken støtte, der er brug for. Så den, der har en kronisk sygdom kan være med til at definere, hvori støtten og hjælpen skal bestå. Det er bedst for begge parter, mener hun.
 
Fralæggelse af ansvar
Det er ifølge Anne Mose meget vigtigt, at man som pårørende lægger ansvaret for sygdommen fra sig. Det kan være svært, især hvis man kan se, at partneren ikke passer sin behandling optimalt eller ikke skåner sig selv.
 
- Man er nødt til som pårørende at turde læne sig tilbage og overlade ansvaret til den kronisk syge. Man kan fortælle, at man er bekymret, men at man jo ikke kan tage beslutningerne på hans vegne. Så ser man ofte, at bare det bliver sagt, så kommer der en anden side op i vedkommende. At han tager ansvaret på sig, siger hun og fortsætter:
 
- Ellers kan man risikere, at man kommer til at skubbe den kronisk syge endnu længere ud i, ”at så kan det også være lige meget”, siger hun.
 
Tal sammen
Det betyder meget, at man forstår at tale sammen og pleje dialogen. Det gælder i alle forhold, men ifølge Anne Mose er det særligt vigtigt i et forhold, hvor den ene har en kronisk sygdom. Det er væsentligt, at man i dialogen tager udgangspunkt i sig selv og egne behov i stedet for at anklage den anden.
 
- At man siger: ”Jeg er gift med dig, jeg holder meget af dig og er bekymret for dig” i stedet for at sige: ”Du passer ikke det, du skal”. At man siger, ”Jeg har et problem, for jeg er bekymret” i stedet for at sige ”Du har et problem”, opfordrer Anne Mose.
 
- Ellers ender det i en skyttegravskrig, advarer hun.
 
Gensidig omsorg
Forholdet bør ifølge Anne Mose bygge på, at begge parter giver og nyder omsorg.
 
- Den pårørende vil ofte sige, at jeg har mindre problemer end min ægtefælle. Mine problemer tæller ikke på samme måde. Det er en meget skidt situation, for den kronisk syge har lige så meget brug for at kunne være hjælpende og omsorgsgivende, fortæller hun.
 
- Det er vigtigt, at man kan støtte hinanden gensidigt. At man ikke har en mor over for et barn, en sygehjælper over for en syg, men har et gensidigt parforhold, siger hun.
 
Plej dig selv
Ifølge Anne Mose er det også vigtigt, at den pårørende aktivt gør noget for sig selv.
 
- Det er vigtigt at have sit eget liv udenfor. At man i perioder, hvor den syge har smerter og måske er indlagt, også husker at pleje sig selv. Sådan at man finder kræfterne til at være omsorgsgivende, forklarer hun.
 
Opsøg viden
Det kan også være fornuftigt, at den pårørende opsøger en masse information og viden om sygdommen selv. Det er ofte nogle andre ting, man har brug for at vide som pårørende end som syg.
 
Og så mener Anne Mose, at det kunne være en rigtig god ide, hvis partnere til blødere finder sammen og taler om deres erfaringer og problemer.
 
- Det kan være en anden måde at snakke om angsten på. Der kan i den sammenhæng være nogle ting, som er nemmere at sige, fordi man ikke er bange for at overføre angsten til partneren, slutter hun.
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, juni 2005.
Skrevet af Lærke Gade Petersen.

Andre personlig beretninger om livet som pårørende til en med blødersygdom: