Robin Wisti Engelbrectsen har hæmofili A i svær grad og var blandt de første i Danmark til at få langtidsvirkende medicin. Det har givet ham et indblik i sin egen sygdom, som han indtil da ikke havde spekuleret meget over. Dermed kan han bedre undgå mikroblødninger og de ledskader, der kan opstå senere i livet.

”Mine forældre gik meget op i, at jeg ikke skulle pakkes ind i vat og bomuld. Jeg skulle leve så normalt som muligt,” fortæller Robin Wisti Engelbrectsen.

Begge hans onkler er blødere, og hans mor har oplevet, hvordan de gennem opvæksten har skullet passe på hele tiden. De voksede op i en tid, hvor man først fik behandling ved en skade. Men med de nye muligheder for at komme i forebyggende behandling, pressede hans forældre på for, at han som et af de første børn kom over på det.

”Jeg har været lidt af en prøvekanin. Jeg var blandt de første børn, der fik forebyggende behandling, og jeg er den første bløder, der fik lov til at dyrke kontaktsport (fodbold) som barn,” fortæller han.

Fra hver anden til hver tredje dag
Nu har han så fået lov at være prøvekanin igen, og er en af de første i Danmark, der får langtidsvirkende behandling. Fra at stikke sig hver anden dag, kan han nu nøjes med hver tredje. Og det er en kæmpe fordel, synes han.

”Det er dejligt ikke at være afhængig af at skulle være hjemme hver anden dag for at tage sin medicin. Selvom det måske ikke lyder af så meget, så har det stadig en stor betydning. Lægerne siger, at det kan ske, at man får nogle blødninger, og at det ikke er ligeså effektivt. Men det har jeg ikke været ude for. For mig har det været en stor succes.”

Ny medicin har givet ny viden om egen sygdom

I Robins ungdomsår var det en sygdom, han levede med, og han tog sin medicin, hver anden dag som han skulle.

”Det var mine forældre der havde viden om behandlingen. Men i forbindelse med, at jeg er skiftet over til den her nye medicin, har jeg fået taget en masse blodprøver, og jeg har fået en masse information inde fra Rigshospitalet,” siger Robin.

I og med at der blev taget prøver under opstarten, er resultaterne sendt til hans sundhedsplatform, hvor han selv har kunnet se faktorniveauerne lige efter en indsprøjtning, efter 24 timer og frem til, at der skulle tages ny medicin.

”Jeg er meget mere opmærksom på, hvor mit niveau ligger efter en, to og tre dage. Før vidste jeg slet ikke noget om mine niveauer, og hvornår skal jeg være særlig opmærksom på i forhold til mit faktorniveau. Der er ingen tvivl om, at skifte over til det her, det har været en læringsproces for mig,” fortæller Robin.

Mindsker risiko for senere ledskader
Eftersom Robin har fået forebyggende behandling det meste af livet, har han undgået at få de karakteristiske ledskader, som mange blødere af lidt ældre årgang må døje med.

Men selvom hans krop ikke umiddelbart er belastet, kan det godt ske, at der kommer problemer senere i livet. For til trods for den forebyggende medicin, kan det godt ske, at man har små mikroblødninger, som slet ikke opdages, men som over tid kan give ledskader.

At Robin nu har lært mere om sin sygdom, betyder at han er bedre til at forebygge mikroblødninger, simpelthen ved at tænke ind, hvordan og hvornår han er fysisk aktiv.

”Hvis jeg skal ud og være fysisk aktiv, så giver jeg det lige en ekstra tanke. Hvornår fik jeg sidst min medicin? Ved jeg, at jeg ligger på et lavt niveau, og at jeg skal ud og lave noget om aftenen, så kan jeg godt finde på at tage min medicin der i stedet for om morgenen, så jeg er dækket godt ind,” forklarer han.

Læs også: