Det er på den ene side en kæmpe succes, at unge blødere oplever, at de kan leve et normalt liv, men det kan samtidig betyde, at de glemmer at tage den medicin, der holder dem raske.

Rebecca Larsen fra Farmaci, Københavns Universitet, har lavet et speciale om medicinefterlevelse (compliance) blandt unge danske blødere med hæmofili i alderen 20-30 år i hjemmebehandling. Otte unge blødere har gennem interviews bidraget til specialet. 

Specialet kommer med konkrete bud på, hvordan de unge blødere bedst kan efterleve deres medicin, og er et resultat af et samarbejde mellem Danmarks Bløderforening og Rebecca Larsen i efteråret og vinteren 2016/2017. Her under kan du læse specialets fire hovedfund, som udfolder hvordan livet med blødersygdom ser ud blandt unge blødere i 2017.

Unge blødere er ikke syge
De unge blødere har ikke en oplevelse af at være syge. Det er en kæmpe succes at unge blødere i dag oplever, at de kan leve et ganske normalt liv og at blødersygdommens indvirker minimalt på deres hverdag. Ulempen er, at når de unge blødere ikke føler sig hæmmet af smerter og blødninger, oplever de, at det kan være svært at forholde sig til sygdommen og huske sin behandling.

Er et blåt mærke en blødning?
Der er delte meninger blandt de unge blødere om, hvornår der er tale om en blødning. Eksempelvis om et blåt mærke tæller. Det er problematisk, når bløderne skal registrere deres blødninger og sidenhen, når de på baggrund af deres registreringer, skal have en dialog med behandlingscentrene om omfanget af blødninger og efterlevelse af behandlingsplan. Behandlerne får ikke et præcist indtryk af blødningstendensen, når bløderne er i tvivl om, hvad der tæller som en blødning, og det giver risiko for, at bløderne ikke får lagt den optimale behandlingsplan. Derfor er det vigtigt, at der arbejdes for, at opfattelsen af en blødning er den samme hos både bløder og behandler, da vigtig information ellers vil gå tabt.

Jeg tager min medicin som jeg skal – men nogle gange smutter det 
Omkring halvdelen af de unge blødere i specialet har en god medicinefterlevelse - dvs. at de tager deres medicin som aftalt med deres behandler, som en integreret del af deres hverdag. Ind imellem kan det dog glippe. Oftest skyldes det travlhed, glemsomhed eller ændringer i hverdagens vaner, og selvom de unge blødere har forståelse for indvirkning af medicinen på deres krop, kan netop fraværet af mærkbare blødninger og smerter betyde, at de unge blødere alligevel glemmer sygdommen og medicinen.  

Medicinsamtaler kan styrke compliance
Når de unge blødere flytter hjemmefra, og selv overtager hele ansvaret for egen sygdom, er det vigtigt at styrke forståelsen for medicinen så gode vaner styrkes, og en optimal brug af medicinen i hjemmet understøttes. Siden januar 2016 har apotekerne tilbudt medicinsamtaler i forbindelse med opstart af ny lægemiddelbehandling, som har til formål at øge kendskab til den medicinske behandling, sygdommen og give råd og vejledning om bedre medicinefterlevelse. Specialet peger på, at man kunne indføre en tilsvarende samtale enten i patientens eget hjem eller på hæmofilicentrene, når status skifter fra hjemme- til udeboende. Samtidig kan korrekt og hensigtsmæssig opbevaring af faktorpræparaterne i hjemmet komme i fokus og patientsikkerheden øges.

Fremadrettet
På baggrund af specialet fund har Danmarks Bløderforenings bestyrelse besluttet, at der skal arbejdes for at rejse penge til en indsats for unge blødere, som kan styrke dem i deres egenmestring og deres liv med blødersygdom. 

Danmarks Bløderforening vil derudover præsentere specialets fund for Det Nationale Hæmofiliråd.

Tusind tak til de otte blødere som har bidraget til specialet. Tak for at I havde mod på at dele jeres erfaringer og for åbent at fortælle om livet med blødersygdom.

Undersøgelse blandt børnefamilier, der har blødersygdom tæt inde på livet: