I weekenden afholdt Bløderforeningen årsmøde og generalforsamling på Vingstedcenteret nær Vejle.

Lørdagens program begyndte med en fælles velkomst og præsentation af weekendens program. Efter frokost var vi klar til lørdagens første punkt på programmet: oplæg ved overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen, fra Blodsygdomme AUH Skejby. Her kunne deltagerne høre om nye behandlinger til bløderpatienter, der i disse år er kommet på markedet eller som er under udvikling.

Nyt om blødersygdom
Lone Hvitfeldt Poulsen lagde ud med at fortælle om, hvordan koagulationsprocessen fungerer, og hvilke faktorer der ikke fungerer korrekt hos de forskellige patientgrupper. Med grafer og tegninger fortalte Lone Hvitfeldt Poulsen om, hvordan de forskellige behandlingsformer spiller ind i den proces. Hun fortalte blandt andet om den overgang mange hæmofilipatienter har været igennem til de langtidsvirkende faktorbehandlinger, hvordan behandlingen virker, og hvilke erfaringer man indtil videre har gjort sig.

Det er både patienter med hæmofili A og B, der er skiftet til langtidsvirkende faktorprodukter. Med de nye langtidsvirkende behandlinger er det muligt at højne faktorniveauet i blodet, så patienterne er bedre beskyttet. Erfaringen er da også, ifølge Lone Hvitfeldt Poulsen, at antallet af gennembrudsblødninger er faldet markant. Til gengæld er patienterne i højere grad afhængig af at kunne koordinere on demand behandling med deres hæmofililæge i forhold til dosis og behandlingsinterval.

Lone Hvitfeldt Poulsen fortalte også om emicizumab – en teknologi der har været på markedet i et par år. Emicizumab er en antistofbehandling, der gives subkutant, og som anvendes i behandling af hæmofili A. I Danmark bruges emicizumab til behandling af hæmofili A-patienter med inhibitor. Der er også eksempler på, at behandlingen anvendes forebyggende til patienter, hvor det af forskellige årsager ikke har været muligt at etablere forebyggende behandling med faktorbehandling. Lone fortalte, at flere antistofbehandlinger til hæmofili A er på vej – og hvor der kan gå op til en måned mellem behandlingerne. Også genterapi er på trapperne, men selvom teknologien har været på alles læber i mange år, lader godkendelser endnu vente på sig. Når de kommer vil det være en fundamental anderledes behandling, som nok kun et fåtal vil få tilbudt til at starte med.

Hvis du er interesseret i at vide mere om behandling af blødersygdomme, har vores europæiske paraplyorganisation EHC for nylig udgivet en ny app. Appen er en vidensbank fyldt med informationer om forskellige emner relateret til blødersygdom. Appen hedder EHCucate og kan downloades i både iOS App Store og Google Play. 

Forsikring i et bløderperspektiv
Efter et stykke eftermiddagskage var det tid til at høre oplæg om forsikring i et bløderperspektiv. Desværre havde Videnscenter for Helbred & Forsikring meldt afbud – derfor afholdt sekretariatsleder Karen Binger Holm oplægget. Her fortalte hun om, hvordan vi i foreningen har mødt forskellige erfaringer fra medlemmer, der har haft udfordringer ved at tegne forsikringer på grund af deres blødersygdom. Det kan virke uretfærdigt og føles som diskrimination at blive mødt med forbehold på grund af sin kroniske sygdom.

Karen kunne dog fortælle, at forsikringsselskaber har ret til at tage helbredet i betragtning, uden at det anses som diskrimination, så længe de foretager en individuel vurdering af den, der vil tegne forsikring.

Når det kommer til rejseforsikring, kan det være en god ide at få lavet en medicinsk forhåndsgodkendelse, hvis man rejser uden for områder, der er dækket af det blå sygesikringskort.

Der udover opfordrerede Karen Binger Holm til at indhente tilbud fra flere forskellige selskaber – ét afslag er ikke altid lig med flere. Oplever man at få afslag, vil vi i Bløderforeningen gerne høre om sagen.

Rundt om Bløderforeningen
Det er efterhånden et kendt format på Bløderforeningens årsmøde, at bestyrelsesmedlemmerne præsenterer nogle af de forskellige emner og aktiviteter, som foreningen arbejder med. I år blev det i et lidt andet format end vanligt. I bedste bazar-stil fik deltagerne mulighed for selv at vælge, hvilke ’boder’ de ville besøge. Hver bod havde ét emne, som de bestyrelsesmedlemmer, der bemandede boden, kunne fortælle mere om. Emnerne var:

• Medicinrådet og behandling
• Centre og kommuner
• Blødt igennem
• Sommerlejr og Ungecamp
• Netværk og rådgivning

Efter en kort præsentation af de forskellige emner, var det tanken, at deltagerne også selv kunne komme med input til de forskellige emner. Tak for de givtige input.

Lørdag sluttede af med en markering af foreningens 50-års-jubilæum. Bløderforeningen kunne i 2020 fejre 50 års-fødselsdag, men pga. coronarestriktioner og aflyste årsmøder er det indtil nu kun blevet til en virtuel markering. Det blev der lavet om på lørdag aften, hvor Jacob Bech Andersen holdte jubilæumsquiz, og der bagefter blev serveret fødselsdagslagkage.

Søndag morgen var der mulighed for at se andre eller selv at tage medicin i vores stikkerum. Det blev flittigt brugt, og der blev delt historier og erfaringer om stikketræning, inden dagens program for alvor gik i gang.

Første punkt på programmet var et visionsseminar om fremtidens Bløderforening. Her søgte bestyrelsen svar på, om der er ting, vi som forening kan gøre anderledes. Ny behandling, forskning og mange nye produkter i pipeline gør, at vi måske ser ind i en ny slags fremtid for bløderpatienter. I fremtiden vil mange blødere på grund af ny behandling, måske kunne leve en tilværelse som blødere i mild grad. Hvad betyder det for fremtidens patienters behov for en forening? Til seminaret fik deltagerne mulighed for at komme med deres bud.

Konklusionen var bl.a., at deltagerne mente, at der også i fremtiden vil være behov for at have en forening, der kan danne rammen om et fællesskab. Særligt medlemsaktiviteter, hvor man kan danne netværk havde høj prioritet. Derudover var der også fokus på, at Bløderforeningen fortsat skal holde hånd i hanke med kvaliteten på centrene og sikre, at vi har dygtige specialiser inden for bløderområdet.

Se besvarelserne fra visionsseminaret her ›

Børnene havde også deres eget program, der kørte sideløbende med de voksnes program. Her var der blandt andet mulighed for at prøve kræfter med disc golf, og så havde børnene også deres eget særskilte fremtidsværksted. Her blev blandt andet ønsket mere fodbold og mere slik til fremtidige arrangementer!

Årsmødet sluttede af med afholdelsen af foreningens generalforsamling under kyndig ledelse af dirigent Mikkel D. Hansen. Her blev de bestyrelsesmedlemmer, der var på valg, alle genvalgt. Bestyrelsen konstituerer sig endeligt på førstkommende bestyrelsesmøde.

Referat af generalforsamlingen findes snart på hjemmesiden. Læs mere om den nye bestyrelse her >

Danmarks Bløderforenings årsmøde 2022 blev støttet af Bayer, CSL Behring, Novo Nordisk, Roche, Sobi og Takeda.

Tak for et rigtigt godt årsmøde!

Fotos: Tem Folmand

Udgivet: 7. april 2022