15.-16. april mødtes ca. 80 medlemmer til Bløderforeningens årsmøde, der blev afholdt på Kobæk Strand Hotel og Konference. Weekenden bød på et alsidigt program med oplæg, debatter og film.

---

Eva Funding fortalte om, hvordan blødere har det sammenlignet med den generelle danske befolkning, og hvordan blødernes livskvalitet har ændret sig siden den første livskvalitetsundersøgelse blev gennemført i 1988.

Eva Funding kunne fortælle, at resultaterne viser, at livskvaliteten blandt danske bløderpatienter heldigvis er forbedret siden den første undersøgelse fra 1988. Både når det kommer til ledproblemer, funktionsniveau, angst og depression ses en positiv udvikling.

Samtidig viser resultaterne dog også, at livskvaliteten i dag hos bløderne på flere punkter stadig ikke er på højde med den generelle danske befolkning. Her fremhævede Eva Funding bl.a., at det ses i undersøgelsen, at bløderne har større tendens til ledproblemer og -sygdomme, stroke (blodprop/hjerneblødning) og forhøjet blodtryk.

Snart offentliggør vi resultaterne fra livskvalitetsundersøgelsen, men indtil da kan du læse mere om resultaterne her >

Mød andre patienter

Oplægget om resultaterne fra undersøgelsen blev fulgt op af en debat om livskvalitet. For hvad er egentlig patienternes syn på undersøgelsens resultater? Jacob Bech Andersen interviewede Eva Funding og tre patienter fra forskellige generationer, med forskellige blødersygdomme og sværhedsgrader. De blev spurgt ind til, om de kunne genkende sig selv i undersøgelsens resultaterne, og om hvordan de så livet som bløder anno 2023.

Følger vi lægens anbefalinger?
Det næste levende billede var hæmofilisygeplejerske Cecilie Maria Lüthje Clausen – også fra Afdeling for Blodsygdomme, Rigshospitalet. Hun præsenterede sin undersøgelse om danske bløderpatienters forståelse af egen sygdom og adhærens. 

Udtrykket adhærens dækker over, om vi efterlever det, som lægen fortæller os.

Ca. 300 ud af 695 adspurgte patienter med hæmofili A, hæmofili B og von Willebrands sygdom har deltaget i undersøgelsen, som bestod af en række spørgeskemaer.

Cecilie Clausen kunne fortælle, at bløderne havde en god behandlingsadhærens – dvs. at bløderne ud fra undersøgelsens resultater viser sig at være relativt gode til at overholde behandlingsplanen.

Men hvad tænker patienterne selv? Efter Cecilies oplæg lod vi ordet gå til salen, for at høre publikums bud på, hvordan man kan hjælpe blødere til at få maksimal viden om deres egen sygdom og behandling. Der blev diskuteret ivrigt ved bordene og til sidst delte de, der havde lyst, refleksionerne med resten af salen.

Læs besvarelserne her >

Fremtid, forventninger og forsøgskaniner

Sidste oplæg på lørdagens program handlede om vejen til ny medicin på bløderområdet. Bestyrelsesmedlem Christian Krog Madsen præsenterede temaet og havde taget en gæst med sig: Jakob Bjerg Larsen fra Lægemiddelindustriforeningen (LIF).

Behandling af blødersygdom er et område, hvor der sker rigtig stor udvikling, og mange nye behandlinger er for nylig kommet til eller er i pipeline. Men hvad skal der til, før ny medicin når patienten? De mange procedurer og forsøg, som ny medicin skal igennem, inden det kan godkendes til brug kunne Jakob Bjerg Larsen gøre publikum meget klogere på. 

Se Jakob Bjerg Larsens slides her >

Bagefter fortalte Christian Krog Madsen om, hvad det kræver som patient at indgå i et behandlingsforsøg. Han viste blandt andet et interview med Henrik Kejlberg, der har været med i et utal af forsøg. Henrik fortalte om, hvad det indebærer at deltage, og hvad motivationen bag at stille op har været for ham.

Cykel-humblebien: Alex Dowsett

Efter aftensmaden blev det tid til at tanke op i baren, inden deltagerne kunne læne sig tilbage i Bløderforeningens helt egen biograf.

Vi så filmen 'The Bumblebee', som handler om en af verdens bedste cykelryttere Alex Dowsett, der har hæmofili i svær grad.

I filmen følger vi hans vej til at slå timerekorden i banecykling, men også hvordan han undervejs kommer til en erkendelse af, at livet er mere end cykling – han finder en stor glæde i at dele sine erfaringer med andre blødere, som han håber at kunne være et forbillede for, samtidig opdager han, at han kan spille en rolle i at være med til at udbrede kendskabet til blødersygdom.

Der trillede vist en tåre eller to ned af kinden på et par publikummer, da filmen havde nået sin ende, og lyset igen blev tændt. Bagefter interviewede formand Jacob Bech Andersen instruktør Jesper Grand på scenen. Jesper Grand, som også selv er bløder, har fulgt Alex gennem flere år, og fortalte i interviewet om, hvordan han kunne genkende sig selv og sin familie i den unge cykelrytter, og på hvilke punkter de var vidt forskellige.

Kan man bygge en krop af pasta?
Børnene havde også deres eget program, der kørte sideløbende med de voksnes program. Der stod fire børnepassere klar til at underholde børnene under diverse oplæg og debatter.

Der var fuld fart over feltet i børnerummet hele weekenden. Billede: Tem Folmand

I blandt børnepasserne var tre fysioterapeutstuderende, der bl.a. underviste børnene i kroppens led, og hvordan de fungerer. Den læring og masser af kreative evner skulle bruges, da børnene senere skulle tegne og ’bygge’ kroppens led ved brug af farveblyanter og pasta.

Derudover blev der i løbet af weekenden også tid til et stjerneløb, filmhygge med popcorn og masser af sjov og leg.

Afslutningen på en god weekend
Søndagen morgen blev programmet ’skudt’ i gang i stikkerummet. Her kunne deltagerne tage deres medicin, dele råd og erfaringer om at stikke, og nysgerrige sjæle kunne se på.

Derefter var det tid til foreningsbasar, hvor bestyrelsen stod i en række forskellige boder med forskellige projekter, initiativer, events og netværk som tema. Her kunne deltagerne blive klogere på, hvad der rører sig i vores forening.

 

Generelforsamling
Sidst men ikke mindst afholdt vi foreningens generalforsamling om søndagen kl. 11-13.

Generalforsamlingen blev ledet af borgmester for Slagelse Kommune Knud Vincents.

På valg var bestyrelsesmedlemmerne Jacob Bech Andersen, Morten Skovhus Eriksen, Heidi Brandt, Palle Skovby og Dennis Svejstrup Jensen.

Også suppleant Martin Boelt Sørensen var på valg.

Alle kandidater genopstillede og blev genvalgt uden kampvalg.

Referat af generalforsamlingen findes snart på hjemmesiden.

Få overblik over bestyrelsen her >

Støtte

Danmarks Bløderforenings årsmøde 2023 blev støttet af CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi og Takeda.

Tak for et rigtigt hyggeligt årsmøde!

Udgivet: 21. april 2023