I weekenden d. 6.-7. april 2024 holdt Danmarks Bløderforening årsmøde på Trinity Hotel i Fredericia. Her blev deltagerne bl.a. klogere på den gode dialog mellem patient og læge om behandlingen – et samarbejde, der aktualiseres i lyset af de nye behandlingsmuligheder, der kommer til i disse år.

---

Blødermedicin er dyr medicin, og der er ikke frit valg på alle hylder. Medicinrådet’s behandlingsvejledninger sætter ramme for, hvad lægen kan tilbyde patienterne af behandling. Herfra er det lægen og patienten, der i samråd tilrettelægger behandlingen ud fra den enkeltes sygdomsprofil og behov. Det er vigtigt for lægen at kende patienten, fx livsstil, ledscore, eventuelle stikkeproblemer, tidligere inhibitor eller andre forhold, der kan have betydning for behandlingen. Lone Hvitfeldt Poulsen fremhævede Bløderappen Journl, som et godt redskab til at skabe et fælles overblik over behandling og eventuelle blødninger. I Danmark kan man ikke tvinges til behandling, som patienten skal man give samtykke til behandlingen.

Læs mere om Bløderappen >

Samspil mellem læge og patient

Patienternes perspektiv fik vi lov at høre, da formand Jacob Bech Andersen efter Lone Hvitfeldt Poulsens oplægs inviterede hende og tre patienter til paneldebat om netop fælles beslutningstagen.

De tre patientrepræsentanter fortalte om oplevelser og overvejelser om at skifte behandling, men også at takke nej til tilbud om ny behandling. Alle var de enige om, at man skal træffe de valg, der virker rigtige for den enkelte, og at ærlighed og viden er fundamentet for det bedste samspil mellem læge og patient. Igen lød opfordringen, at man som patient selv kan bidrage ved regelmæssigt at registrere sin behandling og blødninger korrekt, og også opsøge viden, som fx at forberede spørgsmål til sin læge og deltage i Bløderforeningens medlemsaktiviteter.

Hypnoterapi mod stikkeangst

Dagens sidste faglige oplæg stod sygeplejerske Mette L. B. Jessen og sygeplejerske Trine Poulsen, fra Børneafdelingen, AUH, for med deres oplæg om et nyt tiltag, som er taget på børneafdelingen til fordel for de kronisk syge børn, som også omfatter børn med blødersygdom.

Afdelingen begyndte i januar 2022 at bruge hypnoterapi, der tilbydes børn med stikkeangst – og dét med stor succes. Mette L. B. Jessen og Trine Poulsen gjorde deltagerne klogere på, hvordan behandlingen fungerer, og de erfaringer de har gjort sig. Deltagerne fik også selv på egen krop lov til at prøve, hvordan hypnoterapi med meget enkle virkemidler som vejrtrækning og guidning kan bringe sindet i dyb ro.

Vi har for nylig bragt et interview i Blødernyt med de to sygeplejersker om deres erfaringer med hypnoterapi. Læs artiklen her >

Dagens program sluttede med en fælles gåtur ned til Lillebælt inden vi mødes til det traditionsrige fællesbillede, middag og banko med flotte præmier!

Bevægelse i hverdagen

Søndagens program bød på inspiration til, hvordan man – uanset alder - kan få mere bevægelse ind i sin hverdag. Ved tre forskellige stationer kunne deltagerne finde inspiration til, hvordan man kan leve et aktivt liv med blødersygdom.

Hos instruktør Bente Ankerdal kunne deltagerne blive introduceret til og selv prøve kræfter med stolegymnastik. På sin station viste fysioterapeut Nanna Urhøj deltagerne, hvordan man kan træne med elastik, og alle fik en elastik med hjem, så træningen kan fortsætte derhjemme. Nanna Urhøj har tidligere udviklet et program for blødere. Programmet kan ses her >

Ved den tredje station fortalte bestyrelsesmedlem Palle Skovby om, hvordan han ser natur som sit frirum – her er der velvære for både krop og sind. Han fortalte om Videnscenter om Handicaps projekt: Natur for alle, der med hjemmesiden www.udinaturen.dk har skabt et overblik over lettilgængelige ruter for mennesker, der har fx gangbesvær. Palle Skovby har været med til at give input til sitet.

Fysioterapeut Nanna Urhøj viste deltagerne, hvordan man kan træne med elastikker, og hos instruktør Bente Ankerdal kunne deltagerne prøve kræfter med stolegymnastik.

Derudover fortalte bestyrelsesmedlem Palle Skovby om, hvordan han ser natur som sit frirum – her er der velvære for både krop og sind. Han fortalte om Videnscenter om Handicaps projekt: Natur for alle. Der har skabt et overblik over lettilgængelige ruter for mennesker, der har fx gangbesvær. Sitet hedder: www.udinaturen.dk. Palle Skovby har været med til at give input til sitet.

 

Børneprogram

Børnene havde som vanligt deres eget program, der kørte sideløbende med de voksnes program. Her stod fire dygtige børnepassere klar til at underholde børnene under diverse oplæg og debatter.

Også her var der fokus på bevægelse og kroppen. Gennem stationer med bevægelseslege, puslespil, film og tegninger fik børnene introduceret mere viden om kroppen og hvordan blødersygdommen påvirker kroppen og hvorfor det er så vigtigt at passe på sine led, blandt andet ved at være aktiv.

Budskabet lod til at gå klart ind, for der var fuld fart over feltet fra start til slut.

Generalforsamling

Søndagens program sluttede med den årlige generalforsamling, som blev afholdt under kyndig ledelse af Mette With Hagensen (S), næstformand og formand for Sundhedsudvalget i Region Syd, som havde takket ja til at være dirigent.

På valg var bestyrelsesmedlemmerne Tem Folmand, Christian Krog Madsen, Daniel Straagaard Jensen og Palle Lykke Ravn. Også suppleant Hazel Engelsmann var på valg.

Alle kandidater genopstillede og blev genvalgt uden kampvalg.

Referat af generalforsamlingen findes snart på hjemmesiden.

Få overblik over bestyrelsen her >

 

Tak for støtten!

Tak til alle dem der deltog i årsmødet!

Udgivet: 10. april 2024