Den europæiske paraplyorganisation for personer med blødersygdom The European Haemophilia Consortium (EHC) har d. 6.-8. oktober 2023 afholdt sin årlige kongres med mange interessante punkter på dagsordenen.

Sidste efterår var der travlhed på alle parametre i Danmarks Bløderforening, da den store EHC-kongres for europæiske bløderpatienter, læger og medicinalindustri blev afholdt i København for første gang i tre år oven på en tung coronapandemi.

Heldigvis fik vi med kongressen i 2022 sparket den årlige EHC-kongres godt i gang igen, og i år var det så Zagreb i Kroatien, bestyrelsesmedlem Christian Krog Madsen og formand Jacob Bech Andersen, som repræsenterede Danmarks Bløderforening.

”Det har været tre intense dage under EHC-kongressen, hvor vi er nået særdeles bredt rundt omkring den store udvikling inden for behandling af nogle blødersygdomme, og mangel på samme, når det gælder eksempelvis de ultra sjældne. Der er gang i utroligt mange interessante ting i øjeblikket på behandlingsfronten, men der er nogle steder det endnu halter, og det er selvfølgelig noget, vi holder godt øje med i Danmarks Bløderforening” siger Jacob Bech Andersen.

Han noterer sig også med interesse, at når der i dag tales behandling af patienter med blødersygdomme i vores del af verden, så tales der ikke kun om medicinsk behandling, men i den grad også om fysisk aktivitet, livsstil, fysioterapi samt fokus på den gode, individuelle og konstruktive dialog med sin behandler. ”Alle parametre og redskaber er vigtige i ’jagten’ på det gode bløderliv, og det ønsker vi i de kommende år også at sætte fokus på i Danmarks Bløderforening – blandt andet via de netværksaktiviteter, vi tilbyder i foreningen”.

Ovenstående emner vil givet vis også fylde meget i EHC’s arbejde i de kommende år som talerør for Europas bløderorganisationer. I spidsen for det job er portugisiske Miguel Crato, som på EHC’s generalforsamling blev valgt som ny formand for EHC.

”Stort tillykke med formandsposten til Miguel Catro og en lige så stor ’tak for indsatsen’ til hans forgængere på formandsposten Declan Noon og Olivia Romero. Selvom vi selvfølgelig på mange områder er ens i Europa, så er vi faktisk også ret forskellige i forhold til, hvordan vores organisationer og behandlingsmuligheder er skruet sammen. Men med et stærk samlet europæisk stemme i form af EHC er det lettere at sikre den bedste mulige behandling til alle personer med blødersygdommen i Europa,” siger Jacob Bech Andersen.

Læs mere om den europæiske paraplyorganisations aktiviteter her >

Udgivet: 9. oktober 2023

Læs også beretning fra EHC's New Technologies Workshop: