EHC-konference 2024
Den europæiske paraplyorganisation for mennesker med blødersygdom The European Haemophilia Consortium (EHC) har d. 4.-6. oktober 2024 afholdt sin årlige kongres. Christian Krog Madsen repræsenterede Danmarks Bløderforening. Læs hans beretning fra weekenden her.
De personlige fortællinger var i hovedsædet ved årets EHC-konference der samler patienter, læger, sygeplejersker og medicinalindustrien. Konferencen, der arrangeres af den europæiske paraplyorganisation for bløderforeninger, foregik denne gang over tre dage i Sofia i Bulgarien.
Der var flere gange tårer på podiet, når mødre fortalte om oplevelsen af at stå med et lille barn og få beskeden om en alvorlig sygdom – uvisheden, når der opstår en blødning og behandlingen, er utilstrækkelig – og for nogle har det været en kamp at få en diagnose. For de meget sjældne blødersygdomme kan det være svært at stille en præcis diagnose, da der ikke er en specifik laboratorie-test, og selv med en diagnose er der ofte ingen eller kun en utilstrækkelig behandling.
Fælles for fortællingerne er også historien om, at patientforeningen giver et trygt rum, hvor der er information at hente, støtte fra andre, der har været i samme situation, og opbakning når det er svært at navigere i sundhedsvæsenet. For de meget sjældne og dem, der er ramt af inhibitor, blev særligt EHC’s ERIN-netværk fremhævet som der, hvor de endelig fandt nogle at spejle sig i og lære fra.
Blandt indlæggene var der også fokus på alle de elementer af livskvalitet, som kan blive påvirket af en blødersygdom. Det være sig mentalt helbred for både blødere selv, forældre og søskende. For forældre og i særlig grad mødre kan opleves skyldfølelse og angst. For søskende kan der være en følelse af at blive overset eller bekymring for, at ens bror eller søster kommer til skade. Alle disse følelser påvirker det mentale helbred og er vigtige at tage hånd om.
Et nyt emne på programmet var sex. Der er lavet et antal undersøgelser i blandt andet Holland og Kroatien, som viser, at mange med blødersygdom oplever større eller mindre restriktioner i deres sexliv på grund af sygdommen. Vigtigheden af, at dette emne også kan bringes op ved kontrolbesøg, blev understreget og forskellige strategier for at håndtere emnet blev diskuteret.
Modsat tidligere konferencer var der var kun få indlæg om nye behandlinger. Dels fordi der er andre konferencer, hvor dette er hovedemnet, men også fordi der ikke er kommet så meget nyt på markedet det seneste år. Der er dog stadig fuld gang i udviklingen – specielt for inhibitorbehandling, og nogle af de sjældne blødersygdomme er der nye, spændende produkter på vej, som vi kommer til at høre mere om de næste år.
Christian Krog Madsen var Danmarks Bløderforenings repræsentant.
Konferencen blev åbnet af Bulgariens sundhedsminister og formanden for den bulgarske bløderforening.
Ved konferencen blev der også afholdt generalforsamling for EHC. Efter nogle år med mange udskiftninger i bestyrelsen, som gjorde, at størstedelen af medlemmerne var udpeget i stedet for valgt, var der comeback til demokratiet med i alt 13 kandidater til 7 pladser. Økonomien er dog stadig under pres og udskiftningsraten blandt de ansatte høj. Det bliver interessant at følge arbejdet med at få sikret stabilitet – EHC er en vigtig institution – også for os i Danmark.
For den danske bløderforening er disse konferencer en unik mulighed for at udbygge og trække på det netværk vores søsterforeninger udgør. Vi får inspiration til aktiviteter og kampagner, og vi låner ideer af hinanden til blandt andet informationsmateriale og aktiviteter.
Skrevet af Christian Krog Madsen
Udgivet d. 9. oktober 2024
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.