Hvorfor, antallet af udeblivelser er højt blandt bløderpatienter, er svært at svare på. Er det glemsomhed, fordi invitationen ikke er modtaget eller opdaget, eller er det manglende omtanke? Men faktum er, at afdelingerne oplever mange udeblivelser og sene afbud.

Hæmofilicenter Rigshospitalet melder, at cirka hver fjerde bløderpatient i 2023 ikke er dukket op til planlagt kontrolbesøg. Hos Blødercenter Vest på AUH er tallet for udeblivelser også højt, og de oplever, at mange melder afbud i sidste øjeblik.

Færre ressourcer til andre patienter

De sene afbud og mange udeblivelser tærer på ressourcerne på Hæmofilicenter Rigshospitalet, og i sidste ende kan det betyde færre ressourcer til bløderpatienterne:

– Vi har en fysioterapeut, der kommer onsdag formiddag for at hjælpe med led vurderinger hos hæmofilipatienter, og det betaler afdelingen for – også når patienten ikke møder op. Der er kun fire tider hos fysioterapeuten hver uge, og der rift om dem, men hvis patienterne ikke melder afbud, kan vi ikke nå at give tiden til en anden patient, og spilder fysioterapeutens tid. Det samme gælder hæmofilisygeplejersken og hæmofililægen, selvom læger og sygeplejersker selvfølgelig altid har mange andre opgaver at anvende tiden til. Men samlet set spilder vi tider, hvor andre patientgrupper venter på tider, og i sidste ende kan det jo betyde, at man er nødt til at flytte ressourcer – personale – fra hæmofilifunktionen til andre funktioner, hvis vi 25% af tiden ikke ser hæmofilipatienterne som planlagt. Ombooking ved udeblivelser koster også ekstra sekretærarbejde. Hvor andre patientgrupper bliver afsluttet efter 2 udeblivelser, så forbliver hæmofilipatienterne i forløb og får tilsendt nye aftaler, for pludselig har de behov for hjælp med en akut blødning eller kirurgi, og det er kun vores afdeling, der kan sikre den rigtige hjælp udtaler overlæge Eva Funding.

På Blødercenter Vest på AUH tegner der sig samme billede. Det ærgrer overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen:

– Vi oplever, at vi mister flere lægekonsultationstider hver eneste uge, enten fordi patienterne helt udebliver fra kontrol uden afbud, eller at de melder afbud enten samme morgen, som de har en tid, eller eftermiddagen lige inden, til trods for at de får tilsendt en tid i e-Boks og desuden en sms-påmindelse. Vi (sundhedspersonalet red.) har selvfølgelig ikke noget problem med hver især at bruge tiden på noget fornuftigt, men den tid hvor der til hver enkelt patient var reserveret tid hos en speciallæge, sygeplejerske, special bioanalytiker og i nogle tilfælde en specialtrænet fysioterapeut er selvfølgelig tabt, hvilket er ærgerligt, når vi gerne vil kalde patienterne ind i forhold til den målsætning, der findes på området vedrørende kontrol i hæmofilicentret, udtaler overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen.

På Rigshospitalet har de samme påmindelses-ordning, og Eva Funding fortæller, hvordan de kun planlægger fysisk fremmøde, når det er nødvendigt:

– Fra sygehusets side får patienter sms-reminder – hvis de har slået funktionen til og oplyst telefonnummer. Vi planlægger kun fremmøde for de patienter, der skal have foretaget undersøgelser, taget særlige blodprøver eller teste medicin, mens konsultationer, der kan klares over telefonen, efter patientens ønske kan klares ad den vej. Men patienter i behandling med faktormedicin bør få kontrolleret antistoffer i blodet i hvert fald en gang om året, og det kan kun foregå ved hæmofilicenteret.

Men hvorfor er kontrolbesøg overhovedet nødvendigt?
Eva Funding fra Rigshospitalet peger på, at de fra hæmofilicenterets side gør, hvad de kan for at sikre, at deres patienter får besked om indkaldelser, og at indkaldelsen ikke ryger i glemmebogen. Samtidig forsøger de at klare de ting, der kan lade sig gøre over telefonen:

– Fra sygehusets side får patienter sms-reminder – hvis de har slået funktionen til og oplyst telefonnummer. Vi planlægger kun fremmøde for de patienter, der skal have foretaget undersøgelser, taget særlige blodprøver eller teste medicin, mens konsultationer, der kan klares over telefonen, efter patientens ønske kan klares ad den vej. Men patienter i behandling med faktormedicin bør få kontrolleret antistoffer i blodet i hvert fald en gang om året, og det kan kun foregå ved hæmofilicenteret.

Eva Funding understreger, at kontrolbesøg blandt alle patientgrupper har et formål og en berettigelse:

– Vi forsøger at gøre besøget relevant for patienterne, og opfølgningen er afgørende for, at vi kan optimere behandlingen. For patienter med mild sygdom, der sjældent oplever blødning, kan det måske føles som spild af tid, men ved akut behov for behandling nytter det ikke noget, at vi ikke kender patients vægt, at blodprøverne er 5 år gamle, og vi ikke ved hvad patienten ellers fejler eller tager af medicin. Hele formålet med at udrede patienter med blødningstendens er jo netop at kunne behandle og forebygge blødning effektivt.

Meld afbud – og gerne i god tid
Lone Hvitfeldt Poulsen opfordrer til, at man giver besked i god tid, hvis man er forhindret i at dukke op:

– At folk melder afbud pga. sygdom, f.eks. influenza eller tilsvarende, er selvfølgelig, hvad der kan ske, men rigtig mange siger bare, at det passer ikke så godt i forhold familien, transportmulighed eller jobbet. Forhold som jeg antager, at de fleste ved allerede, når de modtager indkaldelsen i god tid i forvejen.

Danmarks Bløderforening opfordrer alle til at melde afbud og få en ny tid, hvis man bliver forhindret i at møde op til kontrolbesøg på det aftalte tidspunkt.