IEEPO 2019

D. 5-7 marts deltog bestyrelsesmedlem Sine Lyons i et internationalt patientmøde International Experience Exchange with Patient Organisations (IEEPO) i Rom. Her var mange forskellige diagnosegrupper samlet for at sætte fokus på ny teknologi og dataindsamling.

Skræddersyet medicinsk behandling                               

Der sker meget inden for forskning og udvikling i medicin i disse år. Hvor man tidligere har arbejdet med standardbehandlinger bliver man bedre og bedre til at matche medicinsk behandling til den enkeltes DNA. Fx kan den samme kræftform nu behandles forskelligt afhængig af patientens individuelle profil. Når behandlingen bliver så personlig, er det vigtigt at samle data fra mange patienter (big data) for at kunne undersøge og dokumentere, om behandlingen faktisk virker (evidens). Det åbner op for nye samarbejdsmuligheder mellem behandler, patient og industri, men rejser også spørgsmål om ejerskab og adgang til personlige data, som der i disse år er meget fokus på.   

Dansk bløder-app

I Rom præsenterede Sine en plakat (poster) som satte fokus på data som dialogstøtte for bløderne og deres behandlere. Det danske projekt handler om digitalisering i bløderbehandlingen. Gennem app’en, som er udviklet i projektet, kan bløderne registrere og dele data om behandling og bløderne. Registreringerne giver både patient og læge et mere korrekt billede af, hvordan sygdommen påvirker dagligdagen, fx hvor mange spontane blødninger man faktisk har – og ikke kun dem man lige kan huske, den dag man er til samtale. Disse data kan også samles og anonymiseres og dermed give viden om hele blødergruppen (populationen).  I Danmark er det kun hæmofilicentrene, der har ansvar og adgang til data på populationsniveau.

You-tube om blødersygdom

Mødet havde også fokus på sociale medier. Der var blandt andet oplæg af 24-årige Luke Pembroke, som har sin egen You-tube kanal om livet med blødersygdom. Kanalen hedder ”The Clot Thickens”. Kanalen er målrettet unge og her viser Luke hverdagssituationer fx at rejse med medicin og hvordan han stikker sig selv. I videoerne taler han også om forskellige emner, som det kan være svært for unge at tale med jævnaldrende om.

Mødet var arrangeret og sponsoreret af medicinalfirmaet Roche.

« Tilbage