Kronik: Vi skal passe på de få

Af Tove Lehrmann, Ole Hartling, Lene Jensen og Tem Folmand, Blødererstatningsfondens bestyrelse.

Frygten for at blive smittet med coronavirus eller selv komme til at smitte andre sidder i mange af os, efter COVID19 pandemien har gjort sit indtog i verden og vores hverdag. Og som samfund har vi reageret. Vi har lukket ned, vi holder afstand og passer på dem, som er i særlig risiko. Vi er mange, der passer på de få, og sådan skal det være i et velfærdssamfund som Danmark. Men sådan har det ikke altid været.

I denne tid mindes mange danskere med blødersygdom (hæmofili) og deres pårørende tiden i 1980erne, da hiv-virus ramte Danmark. Dengang var der heller ikke nogen behandling, og mange af de hiv-smittede udviklede hurtigt aids og døde. Den store uvidenhed om den nye virus og frygten for smitte førte også til, at hiv-smittede og deres pårørende blev stigmatiseret.

Hæmofili er en sjælden, men alvorlig sygdom. Patienterne mangler en af blodets koagulationsfaktorer – blodet kan ikke størkne. Der opstår blødninger i led og væv. For eksempel kan et slag mod hovedet være fatalt. Tidligere var følgerne af blødersygdom invaliditet og tidlig død. Men i 1980erne blev der mulighed for forebyggende behandling med blodfaktor-præparater, der afgørende kunne forbedre helbred og livsudsigter.

Det blev efterhånden klart, at hiv-smitten blandt andet spredtes via blod. Og faktorpræparaterne var lavet af humant blod. I en frygtelig periode med uvished skulle patienterne afgøre, om de ville tage medicinen, som sikrede førligheden og var livsreddende. Hvordan skulle forældre vælge mellem invaliditet og tidlig død af blødersygdom hos deres barn og en medicin, som også kunne medføre døden, men af en sygdom, som ingen på det tidspunkt vidste, hvad var?

91 danske blødere - ud af de ca. 300, der dengang var i faktorbehandling - blev smittet med hiv-virus gennem deres medicin. Mange af de smittede var børn. Dengang reagerede samfundet ikke resolut. Tværtimod.

Man udsatte brugen af varmebehandlede faktorpræparater, selv om denne behandling kunne sikre mod smitten. Trods henvendelser fra læger og Danmarks Bløderforening var Sundhedsstyrelsen og den daværende indenrigsminister i flere måneder afvisende over for at tilbyde danske blødere den sikre behandling. Det var vanskeligt ikke at nå til den konklusion, at kommercielle hensyn vejede tungere end hensynet til patienterne.

Denne såkaldte blødersag blev historien om, hvor alvorlige konsekvenser, det kan have, når samfundet ikke handler resolut og passer på en udsat gruppe af borgere. Først da sagen kom i mediernes søgelys, skete der noget.

Danmarks Bløderforening lagde i 1987 sag an mod Nordisk Gentofte, Statens Seruminstitut, Sundhedsstyrelsen og Indenrigsministeriet om anvendelse af ikke-screenet donorblod. Sagen kørte indtil 1995, hvor foreningen tabte sagen i Østre Landsret.

Der kunne tilsyneladende ikke placeres et juridisk ansvar. Bløderne fik dog det tætteste, samfundet kan komme på at give en undskyldning i form af en erstatningsfond målrettet ofrene. Et enigt folketing besluttede i 1995 at oprette en fond med en samlet kapital på 20 mio. kr. Regeringen og folketingets partier anerkendte, at de hiv-smittede blødere stod i en særlig vanskelig situation. Med etableringen af Blødererstatningsfonden blev der mulighed for, at blødernes særlige og individuelle behov kunne imødekommes bl.a. afhængigt af den enkelte bløders aktuelle sygdomssituation.

Flere af de hiv-smittede blødere, der overlevede, beskriver de år som at leve med en dødsdom hængende over hovedet. Angst og depression prægede mange og det forkortede livsperspektiv betød, at mange opgav uddannelse og arbejde.

I 1995 var dødeligheden med hiv-smitte stor. Der var kun 40 ud af de 91 hiv-smittede blødere i live i 1995. Blødererstatningsfonden blev sat til at udløbe efter 15 år. Velsagtens fordi man regnede med, at alle de hiv-smittede blødere ville være døde i 2010.

Sådan gik det heldigvis ikke. Alle sejl blev dengang sat til for at udvikle en effektiv behandling. Ligesom vi ser det i dag med intens forskning i behandling af og vaccine mod COVID 19. Effektive behandlingsmetoder gør det i dag muligt at behandle hiv-smittede mennesker så effektivt, at de ikke smitter andre eller udvikler aids.

I 2010, var der 27 hiv-smittede blødere i live. Det var derfor igen et enigt Folketing, der i 2010 vedtog en ændring af Lov om Blødererstatningsfonden, således at den skulle virke med uændret støtte til de hiv-smittede blødere og deres pårørende.

Gruppen af hiv-smittede blødere har oplevet en voldsom psykisk rutsjetur i de 25 år, fonden har eksisteret. De smittede patienter havde måttet vænne sig til tanken om at skulle dø hurtigt, men derpå skulle de til at forstå, at de måske alligevel kunne leve.

De bærer på deres helt særlige historie, fordi deres livsbane blev udstukket af det faktum, at de kom til sundhedssystemet med en berettiget forventning om at modtage behandling, der skulle lette følgerne af deres alvorlige sygdom. Men resultatet blev, at de fik en anden, meget alvorlig sygdom, og i de første år efter 1995 var hiv-smitten ensbetydende med en dødsdom. Den hiv-smittede oplevede, at venner og familiemedlemmer døde. Mange smittede børn droppede ud af skolen/uddannelsen, og unge blev tilbudt førtidspension, for andet virkede udsigtsløst.

Og så kom det medicinske gennembrud, og nye behandlingsmuligheder blev tilgængelige. For mange af dem har det været svært at skulle ”vende tilbage til livet”, og mange år efter er der stadig en skrøbelighed og en sårbarhed. Ikke kun hos den hiv-smittede bløder, men også for familien.

Danmarks Bløderforening gennemførte i 2019 en undersøgelse blandt de hiv-smittede blødere. Undersøgelsen viser, at de stadig har behov for støtte, men at støttebehovet ændrer sig over tid og faktisk tager til. En stor del af gruppen lever på et spinkelt økonomisk grundlag; de har kun i begrænset omfang kunnet etablere pensionsordninger og har oplevet at blive afvist, når de har forsøgt at tegne en livsforsikring. Over halvdelen modtager pension eller førtidspension, og de, der har været en del af arbejdsmarkedet, oplever en markant forringelse af deres økonomiske situation, når de forlader det.

Udover de udfordringer, de hiv-smittede står overfor i relation til deres blødersygdom, skaber mange års hiv-medicinering en række fysiske gener, da langtidsbivirkningerne er alvorlige. De adspurgte giver udtryk for, at både træthed og manglende overskud hæmmer dem i hverdagen. Der er også sårbarhed efter mange års uvished og stigmatisering på baggrund af deres status som hiv-smittede. Undersøgelsen viser, at det ikke kun er de hiv-smittede blødere, som er sårbare, men også familierne.

Det er nu 25 år siden, at et enigt Folketing vedtog en at oprette en fond til en gruppe mennesker, der var særlig hårdt ramt. Det er på mange måder lidt af et mirakel, at der fortsat er støtteberettigede hiv-smittede blødere i live – i dag 23. Deres livssituation har været præget af, at en dødsdom blev ændret til håb og livsperspektiv.

Coronaepidemien har været dyr for økonomien, men det ville have kostet uoverskueligt meget mere for vores kultur, hvis vi havde svigtet de mest udsatte.

« Tilbage