En gang om året mødes de nordiske og baltiske bløderforeninger til en weekend, hvor vi arbejder med emner som går på tværs af landegrænser og hvor vi kan få ideer fra hinanden. Denne gang var Finland vært. 

Det indlæg, som gjorde størst indtryk, var om en kampagne der siden 2021 har kørt i Estland for at øge opmærksomhed om blødersygdomme og få flere diagnosticeret. Initiativet er drevet af læger, sygeplejersker og laboratorieteknikere fra Tallinns universitetshospital og er en frivillig indsats de bruger deres fritid på. Gennem en række stærke videoer og kampagner på sociale medier, er det lykkedes at få flere læger og specialister til at henvise til de hæmatologiske centre ved mistanke om unormale blødningsepisoder. Det har ført til en stigning i antallet af diagnosticeret, særligt blandt de mildere blødersygdomme. For dem der får en diagnose, betyder det, at de kan få hjælp til at håndtere deres blødninger i hverdagen og ved behov for operationer eller traumer. Der er stadig mange tabuer forbundet med blødninger – herunder kraftig menstruationsblødning – og der gør at mange ikke ved hvad der er normalt og hvad der ikke er. Netop dette forsøger deres kampagne at bryde ned.

En af de blødersygdomme, der ofte diagnosticeres sent, er de mildere former af von Willebrands sygdom. En hæmatolog fra Helsinkis universitetshospital gennemgik de forskellige formers karakteristika og udfordringer i behandlingen. Von Willebrands faktor spiller en rolle i både den umiddelbare størkningsproces når et blodkar brister og i den efterfølgende sårhelingsproces. Særligt for blødninger i mave-tarmsystemet kan blødninger være svære at behandle da helingen kan være meget langtrukket med lav aktivitet af von Willebrand faktor.

Behandlingen af hæmofili er på mange måder simplere end af von Willebrand. Der er sket en stor udvikling med medicinen de seneste 5-10 år. Hvor sygdommen tidligere var forbundet med ledblødninger, er de unge i dag så godt behandlet at de måske aldrig har oplevet en spontan blødning. Som eksempel på hvor langt man er kommet, fortalte finske Anders Korpilahti om sit liv som professionel danser i New York. Han har aldrig oplevet en større blødning på trods af en meget fysisk aktiv hverdag. Sygdommen giver ham dog en anden slags udfordring. I øjeblikket, hvor han er under uddannelse, kan han hente medicin i Finland, men den mulighed har han ikke når han er færdiguddannet. I USA er sundhedsvæsenet baseret på privat forsikring, og det er ikke nemt at få som bløder.

Det er tydeligt at vi ligner hinanden meget i Norden, og derfor giver det rigtig god mening at arbejde sammen på tværs af grænser. Det arbejde fortsætter frem mod næste års Nordiske møde, som vi i Danmark er værter for.

Skrevet af Christian Krog Madsen

Udgivet d. 18. marts 2025