I dag udgiver Danmarks Bløderforening en opdateret version af håndbogen ”Hæmofili – en introduktion”. Her kan man finde information om behandling og livet med hæmofili anno 2024.

---

I bløderverdenen ligger udviklingen ikke stille hen. Derfor var en opdatering af Danmarks Bløderforenings håndbog om hæmofil også på sin plads, da det efterhånden er et lille årti siden, at håndbogen sidst blev opdateret.

En ny og opdateret version er nu klar til at blive delt ud – eksempelvis til forældre til et nydiagnosticeret barn med hæmofili eller en institution, hvor et barn med hæmofili skal begynde.

Håndbogen er målrettet patienter med hæmofili i alle aldre, pårørende og alle andre, der har med mennesker med hæmofili at gøre.

Hæmofili hele livet igennem

Håndbogen giver en beskrivelse af, hvad hæmofili er for en sygdom, behandling, arvegang, og ikke mindst livet med hæmofili.

Derudover kan man læse fire forskellige personlige beretninger om fire forskellige liv med hæmofili. Fra barn til voksen.

Vi møder Hjalte på fem år og hans forældre Diana og Thomas, der fortæller om, det chok det var at få beskeden om, at deres 6-måneder gamle søn havde hæmofili, og om hvordan de er landet på benene igen.

Teenageren Jacob fortæller om at skulle starte på efterskole. Væk fra mor og fars trygge rammer. De fleste er nervøse første dag, men for Jacob var det ikke kun at møde nye kammerater, der fyldte. Han var nervøs for, hvordan han skulle fortælle om sin blødersygdom og den behandling, der følger med.

Vi møder også Kasper på 44 år, der fortæller om, hvordan blødersygdommen har krævet forskellige tilpasninger gennem livet. Behandlingen var i Kaspers barndom ikke den, vi kender i dag, samtidig elskede han at være fysisk aktiv fx at spille fodbold. I dag tillader hans led ikke det samme – fodbold er blevet skiftet ud med cykling, som så igen er blevet skiftet ud med Frisbee Golf.

Sidst men ikke mindst kan man læse om Ole, der er 65 år og har hæmofili i mild grad. Ole får behandling on-demand, og kan det meste af tiden leve et liv uden blødninger, nåle og faktor, men samtidig er der også situationer, der er vanskelige at håndtere. Fx kan han være i tvivl om, hvornår han skal tage medicin ved en blødning, og hvor meget. Heldigvis har han god brug af hæmofilicentret.