I samarbejde med de to hæmofilicentre og forskere fra Københavns Universitet gennemfører Danmarks Bløderforening nu for fjerde gang en livskvalitetsundersøgelse blandt danske blødere.

Målgruppen for livskvalitetsundersøgelsen 2021/22 er børn og voksne med hæmofili i svær eller moderat grad eller von Willebrands sygdom type 3.

Invitationen udsendes fra centrene direkte til patienternes e-boks. Unge over 15 år modtager invitationen i deres egen e-boks. I brevet er der link til det elektroniske spørgeskema. Vi anbefaler, at forældre udfylder spørgeskemaet på vegne af eller sammen med deres barn.

Undersøgelsen vil give ny viden
Danmarks Bløder­forening gennemførte i 1989, 2001 og 2012 undersøgelser af blødernes helbred og livskvalitet. Undersøgelsen 2021/22 gennemføres for at opnå ny viden og følge udviklingen frem til i dag.

Formand Jacob Bech Andersen udtaler; ”Det bliver ekstremt interessant at se resultaterne fra den kommende livskvalitetsundersøgelse, idet vi nu med hele 30 års data virkelig begynder at have et relevant sammenligningsgrundlag. Resultaterne i undersøgelsen vil helt sikkert vise, at der er stor forskel på, hvordan livet med blødersygdom arter sig, alt afhængig af alder. Men resultaterne vil nok også give os et billede af, at livet med blødersygdom er en dynamisk størrelse på godt og ondt. Personligt kan jeg i hvert fald se, at jeg svarer anderledes på en lang række bløderrelaterede spørgsmål i dag, end jeg gjorde for 10 og 20 år siden”.

Læs mere om livskvalitetsundersøgelsen 2021/22 og de tidligere undersøgelser her >

Vi håber, at så mange som muligt i målgruppen vil deltage!

Har du spørgsmål? Så kan du kontakte:

• Projektleder Christina Schnohr, Københavns Universitet, tlf. 35 33 72 20, e-mail: cwsc@sund.ku.dk
• Sekretariatsleder Karen Binger Holm, Danmarks Bløderforening tlf. 60 24 62 77, e-mail: kbh@bloderforeningen.dk

Livskvalitetsundersøgelsen 2021/22 er støttet af Hoffmann og Husmans Fond og medicinalfirmaerne Bayer, CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi og Takeda.

Udgivet: 20. december 2021