Ny undersøgelse for blødere i mild, moderat og svær grad

Sygeplejerske Cecilie Maria Lüthje Clausen fra Hæmofilicenter Rigshospitalet har fået midler til at gennemføre en undersøgelse om danske bløderes sygdomsforståelse, adhærens og livskvalitet. Undersøgelsen skal være med til at vise, hvilke behov der er for patientundervisning.

Målgruppen er alle blødere over 18 år med hæmofili A, hæmofili B eller von Willebrand (både mild, moderat og svær). Datatilsynet har godkendt undersøgelsen. 

Invitation i e-boks

Invitation til at deltage i undersøgelsen er allerede sendt ud personligt via e-boks. For at deltage i undersøgelsen skal man først give samtykke til at deltage. I invitationen er der et link til at give samtykke. Du vil herefter modtage spørgeskemaet elektronisk i din e-boks. Undersøgelsen lukker d. 4. november. 

Høj svarprocent er vigtig

Det er første gang, at der gennemføres sådan en undersøgelse blandt alle danske blødere. For at få et retvisende billede af blødernes sygdomsforståelse, adhærens og livskvalitet er det vigtigt, at så mange som muligt deltager.

Danmarks Bløderforening er ikke en del af undersøgelsen men opfordrer til, at man deltager. "Undersøgelsen vil give os aktuel og brugbar data om, hvor der stadig er udfordringer for danske blødere. Vi ved fra vores medlemmer, at der er problemer. Det kan undersøgelsen være med til at dokumentere. Det er vigtig viden, både for vores hæmofililæger og sygeplejersker, for politikerne og for os som forening" siger formand Jacob Bech Andersen. 

« Tilbage