25 år med EHC
Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, European Haemophilia Consortium, EHC, kan i år fejre 25 års jubilæum. Formand for Danmarks Bløderforening Terkel Andersen ser i EHCs seneste nyhedsbrev tilbage på de sidste 25 år med sammenslutningen.
- The past 25 years have been an amazing journey, one that reflects not only the challenges of the haemophilia community but that goes along the modern European history.
Ordene er Terkel Andersens, og de indleder artiklen ”Celebrating 25 years of EHC: the origins of EHC” i den seneste udgave af EHCs nyhedsbrev fra april 2014.
Sammen med Cees Smith og Jane Pittadaki fra henholdsvis den hollandske og den græske bløderforening ser Terkel Andersen tilbage på de sidste 25 år med EHC.
Begyndelsen i 1989
EHC blev grundlagt i 1989, efter at den hollandske bløderforening havde taget initiativ til at samle repræsentanter fra bløderforeningerne rundt omkring i Europa. I 1989 truede hiv-skandalen blødere i hele Europa, og man så derfor god grund til at mødes og udveksle erfaringer på tværs af de europæiske landegrænser.
Det indledende møde bragte mange frugtbare diskussioner med sig, og det blev besluttet, at der var god synergi at hente i et europæisk samarbejde. European Haemophilia Consortium blev herefter grundlagt.
Terkel Andersen blev valgt som den første præsident for EHC i 1993.
Arbejdet i EHC
EHC har løbende vokset sig større, og i dag tæller sammenslutningen 44 bløderforeninger. Hvert år afholdes en europæisk konference, som også Danmarks Bløderforening deltager i. Her opdateres de europæiske bløderforeninger på den nyeste viden og forskning, og der er rig mulighed for at udveksle erfaringer med de andre bløderforeninger.
Konference om fælles standarder
Som optakt til World Hemophilia Day den 17. april i år afholdt EHC et arrangement med fokus på fælles standarder i behandlingen af blødersygdomme.
I 2013 samledes førende hæmofili-eksperter fra 36 europæiske lande til en konference, hvor ledende eksperter mødtes for at diskutere sig frem til den optimale brug af faktor. Det er resultaterne fra denne konference, der blev fremlagt på mødet i april i år.
Resultaterne, som skal opfattes som mindstekrav til behandlingen af blødersygdomme, er også udgivet i det anerkendte tidsskrift Haemophilia.
Læs mere om EHC
EHC arbejder for at forbedre livskvaliteten blandt europæiske blødere. Det skønnes, at der lever omkring 80.000 mennesker med hæmofili i Europa.
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.