50 års jubilæum i Moltkes Palæ
Tirsdag den 25. juni 2013 markerede Danmarks Bløderforening World Federation of Hemophilias 50 års jubilæum. Jubilæet blev markeret med et symposium i de samme lokaler, som stiftelsen fandt sted den 25. juni 1963 i Moltkes Palæ i centrum af København.
De tre præsidenter
Den nuværende præsident Alain Weill og de to tidligere præsidenter Mark Skinner og Brian O’Mahony lagde eftermiddagen ud med at præsentere udviklingen.
Brian O’Mahony, der var præsident fra 1994-2004, fortalte om stiftelsen af verdensorganisationen tilbage i 1963 med Frank Schnabel som den visionære leder. Han lagde især vægt på, at WFH har et mål om at bringe mennesker med blødersygdomme sammen og dele viden, men at ansvaret for at gribe ind påhviler alle mennesker i hele verden.
Mark Skinner var præsident for WFH i perioden fra 2004-2012, og det var i hans periode, at WFH indførte Close the Gap-kampagnen, der arbejder for at behandling skal være tilgængelig for blødere i hele verden. Mark Skinner lagde vægt på, at WFH har nået mange mål, men at arbejdet er langt fra færdigt, og at WFH vil fortsætte rejsen.
Alain Weill blev valgt som præsident i 2012 og fortalte derfor forsamlingen omkring fremtidsplanerne i WFH. Han kunne bl.a. fortælle, at WFH arbejder med tre nye initiativer, der skal sikre organisationens formål. Close the Gap-kampagnen er nået ind i sit andet årti og sammen med det såkaldte Cornerstone-initiativ vil de to adressere den manglende behandling i dele af verden. Det tredje initiativ, The clinical research program, vil give mere viden om, hvordan man håndterer situationen omkring den manglende behandling.
Danmarks Bløderforening gennemførte i 2012 den tredje livskvalitetsundersøgelse blandt blødere i Danmark, og ligesom på årsmødet i Svendborg fremlagde professor Jakob Bue Bjørner resultaterne fra undersøgelsen på symposiet. Jakob Bue Bjørner lagde bl.a. vægt på, at levetiden blandt blødere er blevet forlænget, og at erhvervsfrekvensen nærmer sig almenbefolkningens. Han understregede dog også, at der stadig er udfordringer ved blødersygdommen. Bl.a. viser undersøgelsen, at ledskader hos unge ikke udebliver, men blot kommer senere i livet. Den efterfølgende debat viste stor interesse for undersøgelsen.
Læs mere om livskvalitetsundersøgelsen i det seneste nummer af BløderNyt 2013 på side 10 »
Comprehensive Care CenterDen finske professor i koagulationsmedicin, Riitta Lassila, fortalte de fremmødte om den finske opbygning af hæmofilicentre, som Comprehensive Care Centers. Finland har blandt andet ladet sig inspirere af den danske centermodel på Aarhus Universitetshospital, Skejby, da de i 2002 oprettede Helsinki Comprehensive Care Center. Modellen tager udgangspunkt i den enkelte patient og søger at sikre den bedst mulige behandling for patienten. Modellen har vist sig at have positive konsekvenser – både i forhold til livskvalitet, helbred og økonomi.
Afsluttende debat
Med udgangspunkt i Riitta Lassilas oplæg blev der afslutningsvist afholdt en paneldebat bestående af Marianne Jespersen fra Sundhedsstyrelsen, Theis Bacher og Naja Skouw-Rasmussen, der begge har en blødersygdom og sidder i Danmarks Bløderforenings bestyrelse, EHC-præsident Brian O’Mahony samt professor i koagulationsmedicin Riitta Lassila. Debatten tog udgangspunkt i perspektiverne i de specialiserede centre, og både paneldeltagere og publikum deltog velvilligt i debatten. Brian O’Mahony anbefalede nationale hæmofili-komiteer som relevante samarbejdsfora, mens Riitta Lassila henledte opmærksomheden på de fælles standarder for Comprehensive Care Centre, der snart bliver offentliggjort.
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.