Lørdagen indledtes med velkomst af formand Terkel Andersen, der begejstret kunne konstatere, at årsmødet 2016 måtte være et af de mest velbesøgte årsmøder i foreningens historie. Deltagerne – den yngste blot tre måneder gammel og den ældste 86 år – kunne se frem til en weekend med faglige oplæg, workshops og masser af erfaringsudveksling.

Mens de voksne talte om at være bløder, pårørende eller bærer, havde weekendens yngste deltagere travlt med at lære kroppen, skelettet og leddene at kende gennem leg med de fire populære børnepassere.

Børnene tegner sig selv og hinanden og taler om, hvordan kroppen ser ud indefra. Det blev til en række meget flotte og meget kreative tegninger.  

”Kom styrket ud af modgang”

Jason Watt samlede hele salens opmærksomhed, da han med lige dele humor og alvor delte sin fortælling fra succesfuld racerkører til lam fra livet og ned. Jason Watts karriere blev for alvor skudt afsted, da han lærte at indgå i et team med sin mekaniker. Da livet slog en kolbøtte, og han indså, at han ikke ville få sin førlighed tilbage, trak han på netop de erfaringer og værktøjer, som livet som racerkører, havde givet ham.

I dag har Jason Watt fundet meningen med livet igen, og det skyldes, at han har samarbejdet med lægerne og hans nærmeste – og grebet mulighederne, når de var der. Han trækker paralleller til bløderverdenen, hvor det er ligeså vigtigt, at patienter og læger samarbejder om behandlingen.

Jason Watt fortæller om sit liv fra ung mand i tyverne med fuld fart på karrieren inden for motorsport til i dag. Det er et andet liv, men ikke et dårligere liv. 

Lørdag eftermiddag indtog Eva Funding, der til daglig er afdelingslæge på Rigshospitalets hæmofilicenter, podiet og holdt et oplæg, der gik helt tæt på ledblødningens natur.

Næstformand Jacob Bech Andersen tog med små film og erfaringer fra eget liv fat om blødernes hverdag og udfordringer set fra fire generationers perspektiv. Lørdag aften blev rundet af med hyggelig middag, mens underholdningen stod på den velkendte leg ”Gæt & Grimasser”.

Workshops og erfaringsudveksling

Søndag formiddag blev der samlet skeletter i børnerummet og driblet fodbolde i nettet ude på plænen, mens de voksne fordelte sig ud på fem forskellige workshops.

Både lørdag og søndag skinnede forårs-solen over Middelfart. Drengene kastede sig rundt ude på fodboldbanen med bare arme og røde kinder.

De fem workshops var

1. Overgang fra teenager til ung og voksen

2. De unge gamle – fokus på de 30-49-årige

3. Dagligdagen som pårørende

4. Hep. C., Sundheds- og socialpolitik

5. Dagligdagen med ITP

I pårørendegruppen talte de sig blandt andet frem til en række gode råd, herunder at den person, man er, er vigtigere, end hvad man fejler. Det er afgørende, at hele familien taler åbent sammen – også om det, der er svært -, for derigennem at få luft til at kunne fokusere på de mange muligheder frem for begrænsninger.

I unge-gruppen blev der erfaringsudvekslet blandt de unge og mellem de unge og forældregenerationen, som talte om at turde give slip og tro på, at deres børn og kommende teenagere kan tage vare på sig selv og deres behandling – også når de går i byen og flytter hjemmefra.

Generalforsamlingen

Midt på formiddagen søndag samledes alle til den årlige generalforsamling. Mikkel Dragmose-Hansen, viceborgmester i Middelfart, var dirigent. Formand Terkel Andersen indledte sin årsberetning med de senere års store fremskridt i behandlingen. Han understregede, at vi lever i en spændende tid, hvor de mange nye behandlinger, der er under udvikling, giver håb om langt bedre og nemmere liv for kommende generationer af blødere. Formanden understregede desuden, at der i dag ikke er grund til at frygte hverken hyppige omlægninger af behandling, mindre fokus på hjemmebehandling eller mindre dosering.

Generalforsamlingen vedtog en række mindre vedtægtsændringer, ligesom bestyrelsen kan sige velkommen til et nyt medlem. Poul-Erik Bach-Andersen blev valgt ind som ny suppleant for en 1-årig periode. Bestyrelsen konstituerede sig midlertidigt umiddelbart efter generalforsamlingen.

Fra venstre: Poul-Erik Bach-Andersen, Henrik Keilberg, Naja Skouw-Rasmussen, Jacob Bech Andersen, Tem Folmand, Sine Lyons, Christian Krog Madsen, Terkel Andersen, Palle Skovby og Palle Lykke Ravn