Mens de voksne sad inden døre hele dagen lørdag var børnene udendørs sammen med naturvejleder Rikke Vesterlund. Her blev kogt og renset fasanhoveder. Det var spændende og for mange en vild oplevelse!

Foto: Emilie Sofie Vraagaard

Ny bløderapp styrker samarbejdet

Overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen fra Center for Hæmofili og Trombose på AUH fortalte i sit oplæg om den nye den nye bløderapp, som er udviklet til registrering af medicin og blødninger. Lone viste også, hvordan blødernes daglige registreringer vises, så de giver overblik for både hæmofililægerne og bløderne selv. Data over tid giver et godt grundlag for sammen at vurdere, om behandlingen giver den nødvendige effekt eller skal optimeres. Løsningen har været pilottestet med gode resultater og der arbejdes på at få systemet i drift.

Se Lone Hvitfeldt Poulsens præsentation her >>

Genetisk udredning, hvordan?

Ida Charlotte Bay Lund, Ph.d.-studerende og læge ved Klinisk Genetisk Afdeling, AUH holdt oplæg om de forskellige forløb, man som kvinde/familie kan gå igennem i forbindelse med genetisk udredning. For afhængig af, om man ønsker genetisk udredning før eller under graviditet, er der forskellige muligheder.

Se Ida Charlotte Bay Lunds præsentation her >>

Debat om de svære spørgsmål

Poul Jaszczak, medlem af Etisk Råd, gav forsamlingen en introduktion til Etisk Råd og nogle af de spørgsmål og dilemmaer, rådet arbejder med, og en præsentation af etiske tilgange som dydsetik nytteetik og pligtetik.

Se Poul Jaszczaks oplæg her >>

Poul Jaszczak, Ida Charlotte Bay Lund og Lone Hvitfeldt Poulsen sluttede dagens oplægsrække af med en fælles debat om udviklingen i både genteknologi og etik. Hvor man tidligere forventede, at genteisk rådgivning og prænatal genetisk diagnostik ville føre til, at der ville blive født færre blødere i Danmark, så er fravælger familier i dag ikke nødvendigvis aktivt et barn med arvelig blødersygdom. Der var flere bud på, hvad der har ændret sig. Ida Bay Lund pegede på, at selve formålsparagraffen for fosterdiagnostik har ændret sig over tid, fra at have et sygdomsbekæmpende formål til i dag at give information, som den gravide/familien kan bruge som grundlag for egen beslutning, mens Lone Hvitfeldt fremhævede den utrolige udvikling, der har været i behandlingsmulighederne af blødersygdom.

Poul Jaszczak fortalte kort om den seneste udvikling inden for genterapi, hvor man med den såkaldte CRISPR teknik kan modificere gener, så man så at sige kan klippe i DNA og ændre de gener, der bærer sygdom. Her fra er der ikke så langt til, at man med samme teknik kan forbedre på menneskers gener. Det gør teknikken kontroversiel.

Læs mere om genteknologi til sygdomsbehandling her >>

Der var blandt debattørerne enighed om, at der i dag ikke er politisk opbakning til prioritering i behandling. Ida Bay Lund fortalte, at nogle handicaporganisationer til gengæld har peget på, at besparelser og forringelser i de kommunale tilbud på socialområdet kan gøre hverdagen så svær, at nogle familier føler sig pressede til at vælge æg eller fostre med sygdomsanlæg fra. Så selvom det i dag er den enkelte kvindes/families eget valg, så kan rammebetingelserne for at leve med en alvorlig sygdom eller svært handicap have indflydelse på det frie valg.

Nyt fra foreningen og workshops

Søndag formiddag fortalte bestyrelsen først om nogle af de mange projekter og aktiviteter, som foreningen arbejder med. Her blev både kvindeindsats, telemedicinprojektet, udgivelse af resultaterne af livskvalitetsundersøgelserne, 30-49 netværket, det internationale arbejde og sommerlejren præsenteret.

Bagefter gik årsmødedeltagerne ud i workshops. Mens forskningsårsstuderende Emilie Birkedal Ingvorsen fortalte om arbejdet med udarbejdelse af artikler om udviklingen i de hiv-smittede bløderes livskvalitet, holdt pårørendegruppen deres egen workshop, hvor man blandt andet drøftede de støttebehov, man som pårørende kan have afhængig af, hvilken fase i livet, bløderen er i. Mens man som forældrer de første år fungerer som med-patient, så oplever andre, der er gift med voksne blødere, de ændringer, der sker når ledskader og smerter begynder at fylde mere og mere.

Der var også to workshops med fokus på blødernes og børnefamiliernes erfaringer og ønsker til samarbejde med hæmofilicentrene. Bestyrelsen vil i den kommende tid følge op på de emner, deltagerne er kommet med og inddrage dem i dialogen med hæmofilicentrene.

Foto: Emilie Sofie Vraagaard

Ny bestyrelse

Under kyndig ledelse af dirigent Mikkel Dragmose-Hansen, der til daglig er medlem af byrådet i Middelfart Kommune, blev generalforsamlingen afviklet i god ro og orden. Generalforsamlingen godkendte både formandens beretning og regnskabet for 2017. Og så blev der valgt ny bestyrelse. Til bestyrelsen opstillede Tem Folmand, Christian Krog Madsen, Palle Lykke Ravn, Sine Lyons, Morten Skovhus Eriksen, Peter Nygaard Larsen og Monica Nicole Jensen. Ved kampvalg blev Tem, Christian, Palle og Sine valgt som medlemmer til bestyrelsen. Til suppleantposten stillede Morten Skovhus Eriksen, Monica Nicole Jensen, Helle Malmros og Peter Nygaard Larsen op. Ved kampvalg blev Monica valgt.

Tak til Henrik for engagement og godt samarbejde i bestyrelsen og tillykke til Monica med valget!

Det fulde referat af generalforsamlingen kan læses her >>

Foto: Emilie Sofie Vraagaard

Danmarks Bløderforenings årsmøde 2018 er støttet af Bayer, CSL Behring, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Roche og Sobi. 

Udgivet: 20-04-2018