Årsmødet var på mange måder et skelsættende et af slagsen, hvor forandringer var i fokus. Mødet dannede ramme om afsked med Terkel Andersen, der efter 32 år som formand for Danmarks Bløderforening i år ikke genopstillede til bestyrelsen. På programmet var også oplæg om nye behandlingsmuligheder af blødersygdomme og hvordan man selv kan skabe positive forandringer i sin hverdag.  

Det store hold børn dekorerede masker og lavede skattejagt sammen med fire friske børnepassere, mens de voksne hørte oplæg og var til netværksmøder.

Nyt fra bløderverdenen
Igen i år var der sat tid af i lørdagens program til en tur rundt i bløderverdenen. På skift indtog foreningens bestyrelsesmedlemmer scenen, for at fortælle om, hvad der rør sig i foreningen og på bløderområdet i Danmark og i udlandet. 

Terkel Andersen fortalte nyt fra den sundhedspolitiske dagsorden og de behandlingsansvarlige centre. Foreningen har i 2016 gjort Sundhedsudvalget opmærksom på mulige risici ved afskaffelse af en særlig test, den såkaldte NAT screening. I efteråret har foreningen også haft møde med både hæmofililæger og infektionsmedicinere om behandlingsmuligheder af blødere, der fortsat lever med hepatitis C. Behandlingskriterier sætter begrænsninger for, hvor mange og hvornår man tilbydes kur. For ikke at udvikle følgesygdomme er det vigtigt, at man følges kontinuerligt og får foretaget en årlig fibro-scanning. Foreningen vil i 2017 følge op med centrene for at sikre, at alle blødere bliver fulgt. 

Læs foreningens brev til Folketingets sundhedsudvalg her »

Det stigende fokus internationalt på kvinder med blødersygdom og et nyt europæisk inhibitornetværk var centrum i Naja Skouw-Rasmussens en tur rundt i den internationale bløderarena. Naja fortalte også, at hun i 2016 er valgt til bestyrelsen af den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, EHC. 

Læs mere om EHC’s indsats om inhibitor her »

Palle Lykke Ravn fremhævede problemer med anerkendelse af bevægelsesindskrænkninger og behov for patientuddannelse på det social- og sundhedspolitiske område. I lyset af de udfordringer, foreningens medlemmer møder i dialogen med kommunerne, er foreningen rigtig glad for igen at kunne tilbyde socialrådgiverbistand ved socialrådgiver og konsulent Lis Larsen, som kender til bløderområdet fra tidligere ansættelse i foreningen.

Se socialrådgiverens kontaktoplysninger her »

På baggrund af en ansøgning udarbejdet i samarbejde mellem Bløderforeningen, Center for Telemedicin, Region Midtjylland samt de to behandlingscentre ved hhv. Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital blev projektet bevilliget 2 mio. kr. fra Sundhedsstyrelsen i juni 2016. Det fortalte Christian Krog Madsen i sin opdatering på foreningens Telemedicin-projekt. Bløderforeningen har derudover sikret en bevilling fra Helsefonden på 350.000 kr. Formålet med dette projekt er at få udarbejdet en funktionel prototype, der skal danne grundlag for indkøb. 

Læs mere om telemedicinprojektet her »

To nye videnskabelige artikler om hhv. fysisk funktionsnedsættelse og sociale forhold er under udgivelse. Artiklerne baserer sig på de tre livskvalitetsundersøgelser foreningen har udarbejdet gennem de sidste 30 år. Professor ved Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet Jakob Bjørner er ansvarlig for artiklerne, og han har været en del af arbejdet med de tre livskvalitetsundersøgelser. Desuden søges der penge til udgivelse af en tredje artikel, med fokus på HIV-smittede blødere. Det fortalte Lars Lehrmann.

Læs mere om livskvalitetsundersøgelserne her »

Jacob Andersen fortalte om de gode erfaringer fra det nye netværk 30-49- gruppen. Netværkets første aktivitet var en hyggelig frokost i sommeren 2016 og aldersgruppen er generelt et område, som foreningen arbejder på at udvikle, både netværks- og vidensmæssigt. Ikke mindst set i lyset af behovet for oplysning til de yngre generationer om risikoen for ledskader. Jacob omtalte det netop afsluttede farmaci-speciale om unge blødere, der viser, at de unge ikke oplever sig syge og at flere har svært ved at overholde deres behandlingsplan.

Bestyrelsesmedlemmer giver en tur rundt i bløderverdenen. Foto: Emilie Vraagaard

Sekretariatsleder Karen Binger Holm fortalte kort om de mange forskelligartede opgaver, der er i sekretariatet og præsenterede de mennesker, der til daglig arbejder på kontoret. Sekretariatet råder over 2,76 årsværk fordelt på seks ansatte.

Se oversigt over sekretariatet her»

Afslutningsvis fortalte Tem Folmand om sommerlejren. Hvert år er der en række faste elementer, som lejrens program dækker, fx stikkeskole, besøgsdag, fysisk aktivitet, etc. Tem kunne fortælle at deltagerantallet på lejren er stigende og at det er en positiv udvikling, foreningen håber fortsætter trods flere kommuners begrænsede opbakning.  

Læs beretninger fra tidligere års sommerlejre her»

Lørdag var også overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen ved Videncenter for antikoagulant behandling på Frederiksberg og Bispebjerg hospitaler på podiet. Jørn, som i mange år har arbejdet som hæmofililæge og deltaget i RADS fagudvalget, gav en grundig gennemgang af den RADS behandlingsvejledning, som blev udarbejdet og godkendt i 2016. Behandlingsvejledningen regulerer hvilke behandlinger, som patienterne kan tilbydes og er for bløderne et essentielt dokument. I sit oplæg fortalte Jørn også om  de nye langtidsvirkende faktorpræparater på hæmofiliområdet samt de nyeste udviklings- og forskningstendenser indenfor bløderbehandling. 

Se Jørn Dalsgaard Nielsens oplæg her»

”Tro på, at alt er muligt”
I en alder af 17 år fik Søren Holmgren konstateret en øjensygdom, der indenfor kort tid ville gøre ham blind. Det har dog ikke stoppet ham i at opnå bemærkelsesværdige resultater. På humoristisk og charmerende vis fortalte Søren i sit personlige oplæg, hvordan han bl.a. blev dobbelt olympisk vinder i Goalball, landede en stilling som sælger hos IBM og nu driver selvstændig konsulentvirksomhed for erhvervsfolk og elitesportsudøvere. 

Efter at have sat et powerpoint på, som Søren indskød mest var for publikum, eftersom han ikke selv kunne se det, gik showet ellers i gang. Med en tilstedeværelse som fyldte hele rummet leverede Søren sin filosofi om at lægge janteloven og fokus på forhindringer på hylden og i stedet fokusere på hverdagens talrige små succeser. Med glimt i øjet fortalte han om sin rollemodel Clint Eastwood, og gav i den forbindelse en opfordring videre om at få sig en rollemodel, hvis man ikke allerede havde en. Et andet godt tip var at holde en mental målscoretavle, som redskab til at registrere dagens mange små succeser. 
Sørens historie og erfaring leverede i sidste ende et sammenhængende budskab om at tro på, at alt er muligt og ikke lade sig begrænse af noget. En universel pointe som vagte genklang blandt deltagerne på årsmødet.

Se Søren Holmgrens præsentation her»

Søren Holmgren holder oplæg om sit liv og sine erfaringer, med budskabet om at alt er muligt. Sine Lyons fortæller om hverdagsbekymringer. Foto: Emilie Vraagaard

Sine Lyons fulgte op søndag formiddag med et oplæg om, hvordan man kan håndtere og tale om hverdagsbekymringer. Sine understregede vigtigheden i at have nogen at tale med, som kender den situation, man står i. Sine opfordrede blødere til at være mere åbne overfor at tale om den sorg, der kan være forbundet med at have blødersygdom. Til de pårørende anbefalede hun at være åben og invitere til at dele bekymringer forbundet med det at have blødersygdom, da mange blødere ofte gennem et langt liv er vant til at være alene med deres tanker om sygdommen. 

Se Sines oplæg her»

Her er dit liv, Terkel
Lørdag aftens underholdning ”Her er dit liv, Terkel Andersen” blev afviklet i bedste talkshow-stil med bestyrelsesmedlem Tem Folmand som videodirigent, næstformand Jacob Andersen som talkshowvært og Terkel Andersen, som aftenens hovedperson. Placeret i en rød sofa som festen midtpunkt modtog Terkel den ene sofagæst efter den anden. De mange gæster demonstrerede en palet af anekdoter, hilsner og taksigelser, som blev suppleret af videohilsner fra både nær og fjern.

Medlemmerne skrev små hilsner til den afgående formand Terkel Andersen og hængte dem på en rød blomst, som Terkel fik overrakt lørdag aften. Foto: Emilie Vraagaard

Generalforsamling og ny bestyrelse
Søndag formiddag stod i generalforsamlingens tegn. Tidligere direktør for Bløderforeningen og nuværende direktør for paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser Lene Jensen styrede slagets gang som dirigent.   

Terkel Andersen aflagde sin sidste beretning som formand for foreningen. Det var en usædvanlig og bevægende tale om, hvordan Bløderforeningen har formet hans livsbane, de kampe han har været en del af i forbindelse med Blødersagen, de mennesker som er gået bort undervejs og hans overvejelser om at være en formand for alle foreningens forskellige medlemmer. Beretningen blev afsluttet med en taksigelse til bestyrelsen, de mange frivillige, ansatte og ikke mindst medlemmer, som har været med til at skabe den forening, som eksisterer i dag. Forsamlingen godkendte beretningen med stående applaus. 

Den nye bestyrelse blev valgt uden kampvalg. Poul-Erik Bach-Andersen skiftede suppleantposten ud med en bestyrelsespost og Erik de Maré, der er far til et barn med ITP, blev valgt som ny suppleant. Bestyrelsen konstituerer sig på førstkommende bestyrelsesmøde d. 6. maj. Der er reception for Terkel Andersen og den nye formand tirsdag d. 9. maj fra kl. 15.30-18.00 i Kompagnistræde 22, 1.sal, 1208 København K - Danske Patienters mødelokale.

Bestyrelsen. Fra venstre bagerst: Erik de Maré, Tem Folmand, Jacob Bech Andersen, Christian Krog Madsen og Palle Skovby
Fra Venstre forrest: Sine Lyons, Poul-Erik Bach-Andersen, Naja Skouw-Rasmussen, Palle Lykke Ravn og Lars Lehrmann 
Ikke til stede: Henrik Keilberg. 
Foto: Emilie Vraagaard

Årsmødet 2017 er støttet af medicinalfirmaerne Pfizer, Sobi, Novo Nordisk og Roche. 

Udgivet: 27-04-2017