Artikel i Politiken: Hiv-bløderne, der overlevede
Nedenstående artikel blev bragt i Politikens PS-tillæg søndag den 17. maj 2009. Vi gengiver her artiklen med tilladelse fra Politiken.
Hiv-bløderne, der overlevede
Blødererstatningsfonden, som siden 1995 har ydet økonomisk støtte til Blødersagens ofre, udløber i 2010, da ingen regnede med, at de smittede ville være i live i dag. Dette er historien om de knubs, livet har givet en af de 27 nulevende hiv-smittede blødere, og om en sag, som et enigt Folketing nu kræver en værdig afslutning på.
Af Janus Flachs Madsen og Peter Jørgensen
Positiv? Jamen, men så er alt vel i orden?«.
19-årige Jakob Bagge kigger storsmilende på lægen, som ser meget alvorlig ud, mens hun giver ham resultatet af hiv-testen. Han er blevet testet hiv-positiv.
Som bløder er Jakob vant til hospitaler, prøver og læger, men han kan se på sin mor ved siden af, at denne martsdag i 1985 på Rigshospitalet er anderledes end alle de andre. Hun virker helt knust.
»Nej, alt er ikke i orden, positiv er faktisk det værst tænkelige. Hvis det skulle være godt, havde prøven været negativ«, siger lægen alvorligt. Forskellige tanker flyver gennem hovedet på Jakob. Han har kun hørt lidt om hiv og aids. At det findes i USA og er mest udbredt blandt bøsser.
»Hvad kommer det til at betyde for mig?«, spørger han. Lægen fortæller ham, at det er en alvorlig sygdom, og at han skal huske at bruge beskyttelse, hver gang han dyrker sex. Det skal han gøre resten af livet, fordi han ellers kan smitte de piger, han er sammen med.
»Nå, nå«, siger Jakob. Der er meget stille i bilen på vej hjem. Jakob og hans mor taler stort set ikke sammen de næsten to timer, køreturen hjem til Møn tager. Hjemme på lysstøberiet lidt uden for Stege, hvor Jakob bor med sine forældre og den ene af to søstre, venter hans far. Reaktionen er kontant, da Jakob fortæller, at han er blevet smittet med hiv.
»Bøsserøv!«, råber han og forlader køkkenet.
Blødernes mareridt
Da det i løbet af 1980’erne stod klart, at 91 danske hæmofilipatienter (blødere) var blevet smittet med hiv gennem deres livsvigtige blødermedicin, rullede den danske mediemaskine.
Fra efteråret 1985 blev den ansvarlige minister på området, indenrigsminister Britta Schall Holberg, udsat for en lang række hårde og meget personlige overskrifter som ’Blod-Britta’, ’Hun skal straffes’ og ’Britta Schall sender danskere i AIDS-helvede’.
Befolkningen og medierne rasede mod sundhedsmyndighederne og politikerne, der tilsyneladende havde spillet hasard med blødernes liv, og der skulle gå mere end ti år, før Højesteret i oktober 1996 – efter mange og lange retssager – endeligt slog fast, at hverken politikere, embedsmænd eller medicinalindustrien kunne holdes personligt ansvarlige for det tragiske forløb.
Der blev udtalt kritik af flere forhold, som kunne have haft afgørende betydning for bløderne, men kun en enkelt af sagsøgerne fik medhold i, at manden kunne have undgået at blive smittet, hvis myndighederne havde optrådt korrekt.
Pressens intense dækning og den store sympati fra befolkningen, der langtfra var overbevist af det danske retssystems afgørelser, havde dog allerede presset politikerne, som i 1992 havde besluttet sig for at bevilge en godtgørelse på i alt 750.000 kroner til hver bløder.
Hiv blev anset for at være lig med en dødsdom, og Folketinget erkendte sidenhen i 1995 også et moralsk ansvar og bevilgede 20 millioner kroner til en særlig blødererstatningsfond, der skulle imødekomme de »hiv-smittede bløderes særligt vanskelige situation«, som det hed i erklæringen. Og situationen blev vanskelig for de mange blødere, der uforskyldt havde fået hiv.
Nogle gik i druk, andre droppede deres uddannelse og tog ud for at opleve verden, fordi der på papiret ikke længere var nogen fremtid at forberede sig på.
»Vi havde jo blot et par år tilbage at leve i, sagde alle de kloge, så på det tidspunkt skulle man bare have det så godt som muligt«, siger 32-årige Palle Lykke Ravn i dag.
Han var som otteårig en af de yngste blødere, der fik hiv og er ligesom Jakob Bagge en af de 27, der har overlevet de dystre udsigter fra dengang.
Medicineringen mod hiv blev nemlig bedre op igennem 1990’erne, og da man i 1995 begyndte at kombinere forskellige behandlinger, resulterede det i, at der nu var håb om, at man skulle dø med hiv, og ikke af hiv.
Men selv om det i sagens natur var en lykkelig begivenhed, har det for mange af de overlevende været svært at genfinde en identitet efter at have levet med døden som nærmeste nabo i en årrække.
Flere er på førtidspension af både fysiske og psykiske årsager, og karriere, pensionsopsparing og planer for fremtiden er hos mange gledet i baggrunden.
Pjækkedag
Et år efter besøget på Rigshospitalet ligger Jakob Bagge under dynen på sit værelse.
Han skulle egentlig have været i skole nu, men på det seneste er hans fravær i gymnasiet steget støt og hans ellers fine karaktergennemsnit gået den modsatte vej. Jakob er ligeglad.
Også i dag bliver han hjemme og står sent op. Hans mor havde ellers vækket ham, som hun plejede, og stillet morgenmad frem. Hjemmebagt brød med marmelade og te. Det gjorde hun hver dag. Men hun tjekkede sjældent, om han rent faktisk tog af sted, for Jakobs værelse ligger for sig selv ud til bagindgangen, så han kan sagtens være hjemme, uden at nogen opdager det.
I ugerne efter at Jakob var blevet konstateret hiv-positiv, havde han ellers gjort, som han plejede. Han havde godt nok fået hiv, tænkte han, men han havde jo lært at leve med sin blødersygdom, så han skulle også nok klare det her.
Gymnasiet og lektierne blev passet, og livet gik videre.
Men så skete der noget, der satte tingene lidt i perspektiv. Anders var en gammel kammerat. Jævnaldrende med Jakob og også bløder. De havde været sammen på Rigshospitalet for at blive testet for hiv, og Anders havde også været positiv.
Siden havde sygdommen dog ramt ham langt hårdere, end den havde ramt Jakob. Hiv udviklede sig hurtigt til aids, og Anders overlevede ikke. Det kan også ramme mig, jeg kan også dø af det her eller endnu værre skrumpe helt ind, havde Jakob tænkt, da han havde fået nyheden om Anders’ død.
Jakob slår dynen til side og tager tøj på. Han går ud i brændeskuret, hvor han har gemt sin hashpibe. Han har selv lavet den af et syltetøjsglas og et stykke haveslange, og efter Anders’ død er han begyndt at ryge væsentlig mere hash. Ikke hver dag, men næsten. Tilbage på værelset tænder han op. Jakob kan godt lide at ryge hash. Det holder de sorte tanker væk. De kommer ellers nogle gange, når han sidder alene på værelset. Så tænker han, at han er bange for, at det hele vil gå alt for hurtigt. At det skal gå ham, ligesom det gik Anders.
Jakob er i gang med at gå 3. g om, men han er efterhånden ligeglad med, om han bliver student eller ej. Han fortsætter mest for sine forældres skyld. Men på den anden side er han nu kommet så langt, og så han kan lige så godt gøre det færdigt. Han har også stadig en drøm om at blive shippingelev og komme ud at sejle, men så skal man først på handelsskole. Selv om han sløser med gymnasiet i øjeblikket, er der alligevel en del af ham, der føler sig stolt over at være kommet så langt, som han er. Han har stadig en fremtid, tænker han.
Den afgørende faktor
Blødere har historisk set altid haft en dødsdom svævende over hovedet. Sygdommen var tidligere umulig at behandle og var i praksis ensbetydende med invaliditet og tidlig død, men i løbet af 1960’erne gjorde forskerne en epokegørende opdagelse, der betød, at blødere verden over kunne komme til at leve et nogenlunde normalt liv.
Det viste sig, at hvis man langsomt optøede nedfrosset blodplasma, dannedes der sig et slags bundfald (faktor), som kunne bruges i behandlingen af bløderne. Bundfaldet havde et højt indhold af det størkningsprotein, som bløderne mangler i blodet, og selv om hver enkelt tapning kun gav en promille af det nødvendige til en hel portion, kunne man med mange tapninger skabe en effektiv blødermedicin.
En enkelt portion faktorpræparat kunne dog kræve op til 20.000 blodtapninger, hvilket ikke blot var dyrt, men også risikabelt. Sidstnævnte stod klart i 1984, da man havde fået identificeret virusset hiv og udviklet en test, så man kunne fastslå, hvem der var smittet.
Bløderne var hårdt ramt. Flere lande forsøgte derefter at mindske risikoen for smitte ved at udelukke bøsser, stiknarkomaner og folk fra andre højrisikogrupper fra at give blod, og man indledte forsøg med at varmebehandle faktorprodukter for at fjerne hiv og screene (teste) hver enkelt tapning for virusset.
I professor Erik Albæks udredning fra 1997 af Blødersagens forløb fremgår det, at danske hæmofililæger allerede fra slutningen af 1984 begyndte at ansøge Sundhedsstyrelsen om tilladelse til at bruge varmebehandlede faktorprodukter fra udlandet, da man endnu ikke var i stand til at fremstille dem herhjemme.
Udredningen konkluderer dog, at intern uenighed i Sundhedsstyrelsens afdelinger gjorde, at Sundhedsstyrelsen først svarede i starten af maj 1985. Afslag.
I mellemtiden havde Danmarks Bløderforening sendt flere breve til indenrigsminister Britta Schall Holberg og beskrevet blødernes frygt og ønske om sikre faktorprodukter, men sikre produkter koster penge, og varmebehandlet faktormedicin lå i den dyre ende.
Ifølge Erik Albæk havde Britta Schall Holbergs ministerium på det tidspunkt oparbejdet en gæld på 500 millioner kroner til Finansministeriet, og blandt andet derfor mente ministeren ikke, at der var penge til at starte nye aktiviteter på sundhedsområdet – heriblandt nye aids-initiativer.
Ifølge Erik Albæk havde dele af Sundhedsstyrelsen også et ønske om at beskytte den danske produktion af blødermedicin, og da man endnu ikke var gode nok til at varmebehandle blodet herhjemme, ville et krav om varmehandling betyde, at man skulle importere blodet fra udlandet. Det ville være en ekstra omkostning.
Bytur
En sommerdag i 1992 står Jakob med en stor fadøl på værtshuset Anden i Stege. Her er han kommet, siden han var femten år. I begyndelsen var det for at spille billard. Nu er han 26 år og kommer for at drikke og have det sjovt med vennerne.
Klokken er ikke mere end fire om eftermiddagen, men han er allerede rendt ind i tre venner, der gerne vil drikke med ham. Det trækker op til en stor tur. Sådan nogle ture tager Jakob tit. Penge har han nok af, selv om han har sagt sit job op som tjener.
Han har fået 750.000 kroner i godtgørelse af staten, men mange af dem er allerede blevet brugt over de sidste par år. Jakob ringer til restaurant Hong Kong i Næstved og bestiller bord, og efter at de har været hjemme og skifte tøj, er de på farten.
De er godt oppe at køre. Specielt Bo drikker tæt. De andre har givet ham noget amfetamin. De håber, at det kan hjælpe ham til at holde den kørende. De drikker alle sammen videre på restauranten, og Jakob bliver også godt fuld. Udenfor pisser Bo i bukserne, så de bliver enige om at sende ham med taxa hjem til Møn.
Jakob betaler de 500 kroner, det koster. Sådan er det tit, når der er noget, der skal afregnes. De andre ved nemlig godt, at han har fået en masse penge fra staten. Mens Bo kører hjem, går de andre ned til spillestedet Nygade 10 i det centrale Næstved.
På torvet hænger en gruppe unge mennesker. Da Jakob og hans venner passerer gruppen, råber de unge efter dem.
»Hey, er der ikke nogen af jer, der har nogle penge, vi må få?«.
Jakob er ligeglad med sine penge. Selv om han hele tiden prøver at være positiv, er der et sted dybt inde i ham en overbevisning om, at det der med, at han nok skal overleve, det er ren indbildning, så han føler, at han lige så godt kan bruge pengene.
Han putter hånden ned i lommen og tager alle sine mønter op og begynder at kaste dem efter den unge gruppe. En hel bunke af både tyvere, femmere og småmønter flyver med stor kraft hen over torvet. De unge er glade for pengene, men Jakob kaster hårdt, og han kan se, at det gør ondt på dem, han rammer. Da Jakob kommer hjem efter at have været ude hele natten, har han brugt mere end 5.000 kroner. Det gør han tit, når han går i byen.
Den folkelige samvittighed
Der skulle gå et halvt år, fra Sundhedsstyrelsen i maj 1985 gav afslag på de behandlende lægers ønske om at bruge varmebehandlede faktorprodukter fra udlandet, til det stod klart for politikerne på Christiansborg, at man ikke kunne tøve længere.
I oktober 1985 blev det vedtaget, at blødernes medicin fremover skulle varmebehandles og alt donorblod screenes. Man lavede dog en særregel, der gjorde, at man stadig måtte bruge blod, der ikke var screenet, i danskproduceret blødermedicin frem til 1. juli 1986. Og da en hæmofililæge i 1987 påstod, at en af hendes patienter var blevet smittet med hiv i netop den periode, eksploderede sagen igen i medierne.
De hiv-smittede blødere følte sig forrådt af systemet. Selv om de fleste givetvis var blevet smittet tidligere end overgangsordningen, stod det klart, at de alle var blevet udsat for en unødig smitterisiko gennem deres behandlinger, og både pressen og befolkningen var oprørte på blødernes vegne.
»Det var, som om der opstod en slags folkelig samvittighed«, siger Martin Larsen, en af de ældre nulevende hiv-smittede blødere, til Politiken i dag.
Det var i kølvandet på den intense pressedækning, at Danmarks Bløderforening – på vegne af otte af deres medlemmer – lagde erstatningssag an mod Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeriet, medicinalfirmaet Nordisk Gentofte og Statens Serum Institut.
I de følgende knap ti år blev sagen genstand for en dommerundersøgelse, en kriminalsag, en tjenestemandssag, en sag ved Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol samt en erstatningssag ved Østre Landsret, som senere blev anket til Højesteret.
Bløderforeningen fik ved Menneskerettighedsdomstolen medhold i, at deres sag mod myndighederne havde taget for lang tid at behandle, men vandt kun erstatning til et af deres medlemmer. På trods af blødernes begrænsede succes i retssalene stod Britta Schall Holberg i befolkningens øjne stadig klart som den største skurk.
Hun »havde blod på hænderne«, mente man, men ifølge professor Erik Albæk var der aldrig tale om en decideret ’bløderskandale’, men derimod et »dybt tragisk hændelsesforløb, som ingen bærer skyld for«.
Han mener, at langt størstedelen af de smittede blødere blev smittet på et tidspunkt, hvor man ikke kunne have forhindret det, og at de danske blødere kan takke en sulten presse for, at de fik flere penge, end nogen anden fejlmedicineret patientgruppe havde fået tidligere.
Bløderforeningens formand, Terkel Andersen, er uenig. Han mener bestemt, at der var tale om en skandale.
»I Højesterets dom fra 1996 fremgår det jo ordret, at Sundhedsstyrelsen begik en klar fejl ved at give afslag på de behandlende lægers ansøgninger om at bruge varmehandlede faktorprodukter fra udlandet, og indenrigsministeren var også udmærket bekendt med problematikken. Hverken hun eller Sundhedsstyrelsen var bare proaktive nok til at sikre en hurtig løsning i et spørgsmål, der netop krævede handling nu og her«, siger Terkel Andersen, der derfor ikke er i tvivl om, at der var tale om deciderede systemfejl og et åbenlyst politisk ansvar.
Overlæge Ebbe Dickmeiss, der var formand for Dansk Selskab For Klinisk Immunologi, da sagen verserede, og nu er overlæge ved Rigshospitalets Blodbank, mener også, at myndighederne svigtede ved at indføre varmebehandling og screening for sent.
»Det er min personlige fornemmelse, at man undlod at importere varmebehandlede produkter fra udlandet både for at spare penge og for at beskytte den danske produktion. Og det var også politisk begrundet, at man tøvede med at ofre de midler, det kostede at screene blod herhjemme. Det var først, da der kom lig på bordet, at det nærmest blev indført over night«, siger Ebbe Dickmeiss.
Skandale eller ej, så har i alt 27 overlevet den dødsdom, 91 blødere fik for små 25 år siden. En kortlægning har dog for nylig vist, at kroniske smerter og træthed er en del af hverdagen for de hiv-smittede blødere, halvdelen er på førtidspension, og under halvdelen er i arbejde på almindelige vilkår. De brogede år i uvished har sat deres spor.
Tiltalt
Jakob havde læst brevet fra kriminalpolitiet i Vordingborg mange gange. Der stod, at han var indkaldt til afhøring i den verserende sag, men hvilken sag var det, tænkte han?
Næsten et år senere, en kold vinterdag i 1993, sidder Jakob i byretten i Stege, anklaget for at have haft ubeskyttet sex med fire kvinder uden at have sagt til dem, at han har hiv. Anklagen var berettiget.
Han havde fortalt sandheden til Christiansen, den politimand, der havde afhørt ham, og det gjorde han også i retten. Forud var gået en hård tid, hvor Jakobs historie havde været omtalt i flere aviser.
Et stort og let genkendeligt billede af Jakob med en sort bjælke for øjnene havde prydet Ekstra Bladet, så ingen i det lille lokalsamfund på Møn var i tvivl om, hvem det var, der var anklaget. Jakob er sigtet efter paragraf 252, stk. 2, for at ’volde nærliggende fare for andres liv eller førlighed’.
Heldigvis var ingen af kvinderne blevet smittet med hiv. Til stede i byretten er tre af de kvinder, som Jakob har været sammen med uden at bruge kondom. Den sidste ønsker ikke at vidne.
Også journalister og fotografer fra Ekstra Bladet og lokale aviser har fundet vej til retslokalet. Jakob erkender igen i retten, at han har løjet for kvinderne, da de havde spurgt ham, om han havde hiv.
»Hvorfor?«, spørger anklager Bente Huus.
»Jeg frygtede, de ville vende mig ryggen, hvis jeg fortalte dem sandheden«, siger Jakob.
Han ved inde i sig selv, at det er dumt, det han har gjort, så han er begyndt at bruge beskyttelse, når han er sammen med kvinder. Han forklarer i retten, at han er overbevist om, at kvinderne er ude på at score nogle af de penge, han har fået i kompensation fra staten.
De fleste på Møn ved, at Jakob har mange penge. Jakob forventer at blive kendt skyldig, så han bliver ikke overrasket, da dommen falder. 26. november bliver Jakob idømt ni måneders fængsel for at have dyrket ubeskyttet sex med fire kvinder i alt 70 gange. Seks af dem bliver gjort betinget.
Han skal lige til at acceptere dommen, da hans forsvarer stopper ham. Advokaten ved, at der sideløbende med Jakobs sag kører en sag i Vestre Landsret imod en mand fra Haiti, der er tiltalt for samme forseelse som Jakob. Den sag kan danne præcedens og redde Jakob, så han anker.
Den dag dommen falder over manden fra Haiti, står Jakob og spiller billard på værtshuset Anden i Stege. Han har glemt, at den afrikanske mand skal have sin dom i dag, en dom, som afgør, om Jakob skal i fængsel eller går fri. Det har hans svoger Michael ikke. Han ringer og fortæller Jakob den gode nyhed. Han er fri.
Jakob bliver glad, og glæden bliver endnu større, da han kan mærke, at de andre omkring billardbordet også modtager nyheden godt. Han ved, at han har gjort noget forkert, så han er glad for støtten fra gutterne omkring bordet. Han sværger over for sig selv, at han aldrig vil begå den fejl igen. Fra nu af vil han fortælle sandheden.
Minister ændrer holdning
Jakob Bagges historie er blot et af 27 vidt forskellige forløb, som Blødersagen efterlod de smittede med. Fælles for de blødere, Politiken har talt med, er, at de vil behandles ordentligt og med respekt af politikerne, som erkendte et moralsk ansvar i 1995, da de oprettede den såkaldte Blødererstatningsfond.
Fonden har siden givet bløderne et månedligt tilskud til pensionen på 2.200 kroner og mulighed for at søge penge til rejser og forskellige effekter, der kan hjælpe i hverdagen. En støtte, der ifølge bløderne gør en stor forskel i deres liv.
»Det vil være en katastrofe, hvis vi mister den fond. Det koster simpelthen bare mere at leve, når man er skrøbelig. Man er tvunget til at bruge håndværkere, fordi man ikke har kræfterne selv længere, der skal være ordentlig varme på i forhold til ens led og muskler, ordentligt tøj, sund kost. Det hele koster, og der er det månedlige tilskud helt essentielt«, siger den hiv-smittede bløder Martin Larsen.
Fonden blev født med en levetid på 15 år, da man i 1995 ikke regnede det for muligt, at nogle af de 91 smittede ville være i live i dag, men i november sidste år erklærede en enig opposition samt Dansk Folkeparti sig over for Politiken klar til at forlænge støtten, da man stadig anerkender et moralsk ansvar for disse menneskers ulykke.
Dette afviste sundhedsminister Jakob Axel Nielsen sidste år med henvisning til aftalens oprindelige udformning, men efter et møde i marts måned med Danmarks Bløderforening har ministeren nu ændret holdning.
»Du kan sige, at jeg har fået mere indsigt i sagen. Jeg har hørt nogle af disse livshistorier og tænkt dybere over det, for vi har jo at gøre med nogle mennesker, der har levet under nogle helt specielle forudsætninger, og som heldigvis stadig er i live. Derfor skal vi finde en løsning, så vi kan få tilført nogle nye midler til Blødererstatningsfonden. Mere konkret kan jeg ikke blive nu, men der er en proces i gang i ministeriet«.
De nye toner fra ministeren glæder Bløderforeningens formand, Terkel Andersen.
»Det er meget glædeligt, at ministeren nu vil håndtere denne situation, som på mange måder er usædvanlig, og finde en løsning, der behandler bløderne respektfuldt«, siger han og glæder sig til, at der snart kommer noget konkret på bordet.
På Møn er også Jakob Bagge glad for udviklingen, men han mener heller ikke, det kan være anderledes.
»Vi er jo blevet dybt afhængige af de penge gennem årene, så for os, der er tilbage, vil de være umulige at undvære. Især som single vil det slet ikke kunne løbe rundt, jeg kan jo ikke passe et fuldtidsjob, og vi har ærlig talt rigeligt at slås med i forvejen«.
Artiklens dele om Jakob Bagge er skrevet på baggrund af en række interview med Jakob samt retsreportager fra forskellige aviser. Jakob Bagge bor i dag alene i en lejlighed i Stege på Møn. Han er så mærket af sin sygdom, at han ikke kan passe et fuldtidsjob. Han arbejder dog som afløser på et værtshus en gang imellem for at supplere sin pension.