Første weekend i september 2015 mødtes Bløderforeningens forældre og børn til det årlige Forældre/barn-seminar. Denne gang på Hotel Fredericia. Fredag mødtes vi til lækker aftensmad og dernæst til popcorn og filmhygge for børnene. De kære voksne mødtes i et tilstødende lokale til den berømte præsentationsrunde: Hvem er hvem, hvilke typer blødersygdomme har vi hver især, og hvor længe har vi haft dem? Derefter blev der startet op på at erfaringsudveksle på nogle af de udfordringer, der bliver bøvlet med – heriblandt stikkeangst og det at fastholde børn. Spændende dialoger blandet med egne erfaringer og tillært viden.

"Fysioterapi og fysisk aktivitet for børn med blødersygdom" ved fysioterapeut Ida Christensen
Lørdagen startede med en fælles workshop for samtlige blødere og forældre.
Her lavede Ida en kort præsentation af sit projekt og delte os i fire aldersinddelte arbejdsgrupper, hvor vi sammen med vores børn skulle udtænke nogle smarte og nemme øvelser, hvor vi kunne få trænet de forskellige primærsanser gennem leg. Heriblandt skulle vi finde på øvelser som styrker muskulaturen og balancen for at undgå skader og blødninger på bl.a. leddene. Efter at børnene selv havde været med til at fremlægge ideerne, blev de sendt ud for at hygge og lege med deres søskende og børnepasserne. I mellemtiden fortalte Ida mere dybdegående om sit projekt om fysisk aktivitet for børn med blødersygdom. Spændende projekt og oplæg med masser af ideer til at styrke sit barns motorik for at mindske skader.

 

Søskendeworkshop
Sideløbende med at bløderbørnene og deres forældre fandt på kreative øvelser, skulle alle søskendebørn mødes med de resterende børnepassere og lave en søskendeworkshop. Denne workshop bestod i at skulle fortælle og undervise om livet med en blødersygdom. Hvad er en blødersygdom, hvad er dumt ved en blødersygdom, og hvad er godt ved at have en søskende med en blødersygdom? Der blev tegnet og fortalt en masse om livet med en søskende, der ofte er i rampelyset pga. en sygdom, som ikke er til at slippe af med. Godt initiativ til at få vores søskende mere i rampelyset og få snakket og fortalt om deres oplevelser med en kronisk syg søskende.

 

”Opfind fremtiden for blødere" ved Christina Jakobsen, Region Midt og Naja Skouw-Rasmussen, Bløderforeningen
Formiddagen var travl, for der var hele tre workshops i gang på samme tid. Da foreningen har igangsat et projekt om telemedicin som et led i handlingsplanen for 2020 om egenomsorg, er det vigtigt at lave en såkaldt behovsanalyse. Formålet med behovsanalysen er at få identificeret og beskrevet hvilke behov, udfordringer og ønsker, som bløderne har i forhold til telemedicin. I første omgang er registrering og kommunikation mellem bløderne og lægerne først på dagsordenen og dermed med på dette års Forældre/barn-seminar.

Efter en kort pause gik endnu tre workshops i gang. Anden afdeling af workshoppen "Opfind fremtiden for blødere" løb af staben. Erfaringsudveksling blandt blødere fandt sted samtidig med en ITP-workshop om sygdom og symptomer i forbindelse med ITP ved sygeplejerskerne Helene Nordestgård Sandvad og Karen Sønderby Graarup, Aarhus Universitetshospital, Skejby.

 

ITP-workshop
I ITP-workshoppen startede vi med at tage en præsentationsrunde, hvor hver familie præsenterede sit barns sygdomsforløb, udfordringer og hvor vi hver især står lige nu i forløbet. Fælles for os alle var at vores første møde med sygdommen og sygehusvæsenet har været enormt angstfremkaldende, forvirrende og til tider ensomt.

Angstfremkaldende, fordi vi alle lige skulle forbi og runde flere andre meget voldsomme "måske-diagnoser", deriblandt leukæmi, inden vi nåede frem til ITP-diagnosen ved at afkræfte og udelukke mange andre.

Forvirrende, fordi forklaringer og samtaler er kortvarige og i sig selv forvirrende, fordi de her forskellige diagnoser flyver frem og tilbage. Forvirrende, fordi sygdommen i sig selv er forvirrende, bl.a. ved at sygehusvæsenet ikke rigtig gør så meget de første seks måneder, da erfaringen er, at de fleste med diagnosen ITP har et normaliseret blodpladetal efter de seks måneder.

Ensom, fordi det ikke er en kendt sygdom, så erfaringsudvekslingen er minimal, og man skal lede efter nogen, som måske kender lidt til det. Heldigvis er vi alle stødt på Bløderforeningen, og her er der erfaring at hente. Men de erfaringer, der så er, er meget forskellige, da man på sygehusene går forskelligt frem med denne diagnose, samt at sygdommen er forskellig fra barn til barn. Så endnu mere forvirring og derfor også denne ensomhed.

Efter præsentationsrunden gik Helene og Karen i gang med at præsentere sig selv. De arbejder begge på en afdeling, hvor man bl.a. har samlet ITP og andre blødersygdomme, så man på den måde kan samle erfaringerne og specialiseringerne et sted. De præsenterede hvilkede retningslinjer, de har på deres afdeling for et forløb med afdækning og udredning af ITP.

De arbejder med ITP i to stadier:

De head pointers, der kom frem, er:

Workshoppen gik mere over i en løs, men fast og styret snak om livet med en kronisk blødersygdom. Her var der god plads til, at vi forældre kunne fortælle om egne dilemmaer, få råd og vejledning af dels hinanden, men især fra de to professionelle sygeplejersker, som tog sig godt af os og forklarede ud fra deres handleparametre på Skejby Sygehus.

Det var bekræftende at få vendt sine bekymringer lidt på hovedet og se tingene fra flere perspektiver. Vi blev hurtigt enige om at, hospitalerne og lægerne handler og behandler meget forskelligt. Vi nåede også frem til, at det i sidste ende er op til os forældre, hvor vi selv sætter grænserne for, hvad vi mener, vores børn skal stå model til, samt hvad vi mener, er sikkert for vores børn. Det største var at blive bekræftet i at den måde, vi handler og reagerer på i forhold til vores børn, ikke er forkert. Vi blev i den grad bekræftet i, at vi skal følge vores egne fornemmelser for, hvad vi mener, er godt og skidt for vores børn, og stå ved og bede om hjælp andre steder, hvis vi ikke føler os lyttet til og forstået på vores børns vegne. Så alt i alt en meget givende og brugbar workshop, da det er de snakke, vi mangler i livet med ITP.

”At være forældre til et barn med en kronisk sygdom” ved psykolog Hanne Lund Hansen, Aarhus Universitetshospital
Efter frokost samledes alle til et fælles oplæg om at være forældre til et barn med en kronisk sygdom Børnene drog ud på skattejagt imens. Der blev bl.a. åbnet yderligere for de snakke, der startede fredag aften om stikkeangst og fastholdelse af børn. Spændende dialoger og vinkler kom frem, og igen blev der øst ud af erfaringer forældrene imellem.

 

En eftermiddag i familiens tegn
Eftermiddagen stod i familiens tegn. Vi drog i svømmehallen og fik boldret os til den store guldmedalje med vand, vipper og rutsjebaner. Et dejligt afbræk i en dag fyldt med masser af nye input og tanker, der hvirvlede rundt. Efterfølgende blev der stablet mini-togtur i området på benene. Super hyggeligt med en køretur i området for at få lidt historie om byen og frisk luft.

Nyt til og fra foreningen
Aftenen stod på lækker mad, nyt til og fra foreningen og feedback på søskendeworkshoppen. Der blev evalueret generelt på weekenden, på stedet samt de forskellige workshops. Der blev efterspurgt stikkeskolen og fælles medicingivning som en lærerig ting, hvor børnene kan lære af hinanden, samt se at de ikke er de eneste, der skal igennem medicingivning. Der blev fundet en ny planlægningsgruppe, som er klar til at stable et fantastisk givende og spændende program sammen for næste års Forældre/barn-seminar.

Søndag i hyggens og kroppens tegn
Søndagen stod i hyggens og kroppens tegn. Vi mødtes alle i Fredericias store gymnastiksal, hvor der var alverdens remedier til rådighed. Der blev spillet fodbold og bygget forhindringsbaner. Der blev hoppet og slået kolbøtter, og det der var sværere på den store airtrack-bane, og der blev spillet badminton og bare leget igennem. Varmen kom helt af sig selv, og der var mange våde pander og røde kinder.

 

Tusind tak for en fantastisk weekend med masser af inspiration og ny viden.